De onderzoekers vinden dat patiënten meer ondersteuning moeten krijgen bij het vinden van de juiste zorg en zorgverlener(s). Het toewijzen van een casemanager en de komst van een expertisecentrum kunnen daaraan bijdragen. Vanwege de diversiteit aan klachten en problemen is ook een integrale aanpak nodig en betere multidisciplinaire samenwerking. Verbetering is nodig in samenwerking en afstemming tussen zorgverleners. De resultaten nopen tot actie en meer onderzoek. Vanuit het onderzoek volgen aanknopingspunten voor vervolgonderzoek en adviezen voor noodzakelijke stappen om de situatie van long covid patiënten te verbeteren.
C-support heeft, met haar kennis vanuit de Q-koorts, vroegtijdig het belang ingezien van het in beeld brengen en monitoren van de langdurige gevolgen van long covid. Aangezien C-support in Nederland de grootste groep patiënten met langdurige klachten heeft -inmiddels bijna 20.000 aanmeldingen- en dagelijks de grote impact van deze ziekte op hun leven ziet, is onderzoek naar deze populatie relevant. Het betreft een groep die maanden na de covid-besmetting ernstige tot zeer ernstige klachten heeft met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, dagelijks functioneren en werk. Belangrijk is om te volgen hoe de klachten zich over tijd ontwikkelen en welke factoren bijdragen aan een ernstig beloop. Inzicht in de verkregen zorg is van belang omdat het een relatief nieuw ziektebeeld is, waarbij ook zorgverleners nog zoekende zijn naar een passende behandeling.
Resultaten
Deelnemers melden een grote diversiteit aan klachten: ze hebben sinds de besmetting gemiddeld 18 klachten gehad, waarvan vermoeidheid, concentratieproblemen en conditieverlies het meest voorkomen. Daarbij heeft 9 op de 10 deelnemers last van ernstige vermoeidheid en is er bij ongeveer 1 op de 4 sprake van een waarschijnlijke depressie of angststoornis. De impact van long covid op kwaliteit van leven is groot: de gemiddelde score is 40% lager dan vóór long covid en aanzienlijk lager dan de algemene Nederlandse bevolking. Ruim 90% ervaart problemen met het uitvoeren van hun sociale rollen. Long covid leidt tot verminderde sociale- en arbeidsparticipatie: 79% werkt minder uren of is niet in staat te werken. Ook op het uitoefenen van studie, hobby’s en sociale contacten heeft long covid veel impact.Vrouwelijk geslacht, jongere leeftijd, laag opleidingsniveau, het hebben van een chronische aandoening en een kortere ziekteduur zijn factoren die in dit onderzoek geassocieerd zijn met ernstigere gezondheidsproblemen en verminderde sociale- en arbeidsparticipatie. Zo hebben deelnemers die maximaal een half jaar geleden besmet zijn, ernstigere gezondheidsproblemen dan deelnemers die eerder besmet zijn.
5 op de 10 wist niet waar ze terecht konden voor hulp
Deelnemers hebben gemiddeld 6 zorgverleners geraadpleegd voor hun klachten, waaronder vooral de huisarts, fysiotherapeut, bedrijfsarts en ergotherapeut. Ze zijn het meest tevreden met de zorg van paramedische hulpverleners en aanzienlijk minder tevreden met de zorg van de huisarts, medisch specialisten, bedrijfs- en verzekeringsarts. De weg vinden naar de juiste zorg is voor veel deelnemers een probleem: 5 op de 10 wist niet waar ze terecht konden voor hulp. Meer dan de helft heeft behoefte aan ondersteuning bij het regelen van de zorg voor hun klachten. Ook de samenwerking tussen zorgverleners is een belangrijk verbeterpunt:slechts 25% geeft aan dat zorgverleners voldoende samenwerken.
Persoonlijk overzicht
Om patiënten inzicht te geven in de eigen situatie is een ‘persoonlijk overzicht’ ontwikkeld met grafieken over hun gezondheid en functioneren. Patiënten gebruiken dit bij gesprekken met zorgverleners, werkgevers en hun directe omgeving, evenals in gesprekken met C-support. Dit leidt tot meer inzicht en begrip en komt de zorg- en hulpverlening ten goede. Door jaarlijks mee te doen, kunnen ze hun ontwikkeling volgen. Er zijn ook ‘gemiddelde persoonlijke overzichten’ zodat patiënten hun resultaten kunnen vergelijken met hun referentiegroep.
Vervolgstappen
Door betere diagnostiek en daarmee meer eenduidige registratie, kunnen long covid patiënten beter in beeld worden gebracht, wat veel inzichten voor de lange termijn kan geven. Dat geldt eveneens voor de verstrekkende gevolgen voor hun arbeidsparticipatie, zoals het ziekteverzuim en verlies aan inkomen, aangezien er inmiddels veel patiënten arbeidsongeschikt zijn geraakt. Meer onderzoek is nodig naar de mechanismen van long covid, mogelijke ondersteuning en behandelingen. Aangezien het een nieuw ziektebeeld betreft, waarbij kennis nog in ontwikkeling is, dienen behandelrichtlijnen actueel gehouden te worden en via nascholingen bij zorgverleners terecht te komen. Patiënten hebben meer ondersteuning nodig bij het vinden van de juiste zorg en zorgverlener(s). Het toewijzen van een casemanager en opzetten van een expertisecentrum kunnen daaraan bijdragen. Door de grote diversiteit aan klachten en problemen is een integrale aanpak nodig, evenals het verbeteren van multidisciplinaire samenwerking en toegang tot multidisciplinaire revalidatietrajecten in de tweede lijn.
Wetenschappelijke publicaties en data-uitwisseling
De onderzoekers werken aan verschillende wetenschappelijke papers. Hiervoor voeren zij verdiepende analyses uit om zicht te krijgen op voorspellende factoren over onder andere de duur en ernst van het ziekteverloop. Ook zullen er wetenschappelijk papers verschijnen over het zorggebruik en het persoonlijk overzicht. De verzamelde data over de patiëntenpopulatie van C-support is erg waardevol gebleken om meer inzicht te krijgen in de omvang en aard van de verschillende problemen die patiënten ervaren. Vanuit diverse invalshoeken (o.a. UWV en Centrum Werk Gezondheid) wordt de samenwerking opgezocht om hier gebruik van te maken. Ook gebruikt C-support de opgedane kennis en inzichten voor nascholingen aan verschillende zorgprofessionals en in gesprekken met het Ministerie van VWS, waarbij C-support aandacht vraagt voor alle knelpunten en suggesties doet voor verbetering van de zorg, onder andere door het oprichten van expertisecentra
Lees hier het onderzoeksverslag.
