De discussie over ME/CVS wordt vaak vertroebeld door conceptuele misvattingen. Deze kunnen leiden tot een onjuiste beoordeling van de beperkingen en/of onterechte dan wel onredelijke behandelingseisen. Hierna volgt een korte bespreking van deze misvattingen. Daarbij komt ook aan de orde dat het voor de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid niet uitmaakt of de diagnose ME/CVS of somatisch-symptoomstoornis wordt gesteld.
Fizkes/AdobeStock
Vanwege een geschil over de arbeidsongeschiktheid vraagt de rechter om een psychiatrische beoordeling van een 40-jarige academisch geschoolde vrouw. De diagnose myalgische encefalomyelitis / chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is gesteld door haar behandelaar, gespecialiseerd in dit specifieke ziektebeeld. In een eerdere expertrapportage concludeert de internist dat er op interngeneeskundig gebied geen verklaring voor de klachten is. In een reactie op het advies van de internist om een psychiatrische beoordeling te vragen, schampert de behandelaar: ‘Mocht deze overigens de diagnose van somatisch-symptoomstoornis stellen, dan zegt dit iets over de kennis van de betreffende psychiater en niet dat er een psychisch probleem is’. De reactie van de behandelaar verraadt een aantal impliciete conceptuele misvattingen die de discussie over ME/CVS vaak extra compliceren en kunnen leiden tot een onjuiste beoordeling van de beperkingen en/of onterechte dan wel onredelijke behandelingseisen. Hierna volgt een korte bespreking van misvattingen als gevolg van intrinsieke implicaties, conceptuele verwarring, reïficatie, misinterpretatie van descriptieve diagnostiek en irreële behandelverwachtingen. Daarbij komt ook aan de orde dat het voor de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid niet uitmaakt of de diagnose ME/CVS of somatisch-symptoomstoornis wordt gesteld.
Intrinsieke implicaties
De suggestie van een mogelijke psychiatrische of psychologische component induceert bij veel patiënten en ME/CVS-specialisten aanzienlijke weerstand. Dit is begrijpelijk wanneer men bedenkt dat veel mensen (en niet alleen patiënten) psychiatrie associëren met een psychische oorzaak, aanstellerij of ‘niets ernstigs’. Afgaand op diens reactie impliceert een psychiatrische diagnose ook voor de behandelaar van betrokkene automatisch een psychogeen ontstaansproces, waarbij voorbij wordt gegaan aan het biopsychosociaal model. De diagnose ‘somatisch-symptoomstoornis’ betekent niet dat er geen lichamelijke oorzaken zijn, net zo min als het stellen van de diagnose chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) betekent dat er geen psychische factoren zijn. De diagnose ‘somatisch-symptoomstoornis’ kan ook van toepassing zijn bij patiënten met een somatische aandoening wanneer hun symptomen gepaard gaan met niet-helpende gedachtes, overmatige emotionele reacties of niet-helpend gedrag.1 Mede om deze redenen wordt met name in Nederland tegenwoordig gepropageerd om niet langer te spreken van ‘SOLK’ maar van ‘ALK’ (Aanhoudende Lichamelijke Klachten), opdat de focus komt te liggen op waarom herstel uitblijft, ofwel waarom deze klachten aanhouden.
Patiënten voelen zich (en helaas vaak terecht) niet serieus genomen wanneer een psychiater wordt geadviseerd. Hun weerstand wordt nog eens versterkt door gevoelens van machteloosheid, frustratie, wanhoop en angst waarmee het klachtenpatroon gepaard gaat. Het gevolg van de weerstand is dat elke vorm van psychiatrische betrokkenheid resoluut en verontwaardigd wordt afgewezen. Mede hierom is bijvoorbeeld het aanzien van de Nijmeegse emeritus hoogleraar interne geneeskunde Van der Meer bij de ME-vereniging fors gedaald2. In een interview zegt Van der Meer: ‘Iedereen denkt nog te ‘cartesiaans’, terwijl ook bij ‘harde’ ziekten de psyche een bepalende rol speelt. Maar zodra het over CVS gaat, moeten we de psyche blijkbaar buiten haakjes zetten.‘3 Onder de kop ‘Waar U beter niet naartoe kunt’ vermeldt de website van de ME-vereniging (mevereniging.nl/wat-is-me/me-artsenlijst/): ‘Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (voorheen Nijmeegs, riskante psychotherapie)’.
Conceptuele verwarring en reïficatie
De discussie rond ME/CVS wordt voorts gecompliceerd door conceptuele verwarring over het ziektebegrip en de neiging tot reïficatie. Wanneer uitgegaan wordt van een nosologische entiteit met een eenduidige oorzaak, pathogenese, uitingsvorm en beloop kan ME/CVS, evenals vrijwel alle psychiatrische stoornissen, niet beschouwd worden als ziekte. Een op dit uitgangspunt gebaseerde ontkenning van het bestaan van ME/CVS gaat echter voorbij aan de ernst van de lijdensdruk en het invaliderende effect van het klachtenpatroon. Met de wetenschappelijke kennis van nu kunnen medici zich op grond van het klachtenpatroon en de symptomen hooguit een beeld vormen van de veronderstelde ziekte. Daarom is het vooralsnog conceptueel helderder om in plaats van ziekte te spreken van ziektebeeld. In de discussie over het ziektebegrip kan het behulpzaam zijn om analoog aan het Angelsaksische taalgebied een onderscheid te maken in: illness (ziektebeeld: subziek), disease (ziekte: obziek) en sickness (ziekteverzuim: socziek).4
De neiging tot reïficatie hangt samen met de gedachte die veel patiënten (en zij niet alleen) hebben dat als iets een naam heeft het dan ook werkelijk bestaat. Het vervolgens gebruiken van een beschrijvende naam zoals ME/CVS als verklaring voor de beschreven klachten en symptomen is een cirkelredenering.
Hierbij wordt voorbijgegaan aan het feit dat de diagnose ME/CVS een nominalistische diagnose van een ziektebeeld is en geen etiopathogenetische diagnose van een ziekte. Illustratief is de formulering van de huisarts, verzekeringsarts (np) en ervaringsdeskundige Vink die concludeert dat ME/CVS geen SOLK (meer) is, maar een ernstige chronische multisysteemziekte en dat veel ME/CVS-patiënten te ziek zijn om te werken.5
Descriptieve diagnose
De diagnose ME/CVS is een beschrijvende en geen etiologische diagnose. Het beschrijvende karakter heeft de diagnose ME/CVS gemeen met het merendeel van de psychiatrische diagnoses. Echter, nominalistisch descriptieve diagnoses zijn zeker niet exclusief voorbehouden aan psychiaters. De diagnose die bij functioneel lichamelijke klachten wordt gesteld blijkt in hoge mate afhankelijk te zijn van het medisch specialisme van de diagnosticus.6 Wessely e.a. (1999)7 spreken in dit kader van artefacten van medische specialisaties. Zo kan bijvoorbeeld een reumatoloog bij een patiënt met aspecifieke lichamelijke klachten de nadruk leggen op de gewrichtsklachten van de bovenste extremiteiten en de diagnose repetitive strain injury stellen, terwijl een internist zich richt op constitutionele symptomen en een chronischevermoeidheidssyndroom veronderstelt en een gynaecoloog een bekkenpijnsyndroom diagnosticeert. Een allergoloog denkt aan een sick building syndroom en een maagdarmspecialist stelt een prikkelbare darmsyndroom vast.8 En zo kan een psychiater bij een patiënt met klachten passend bij ME/CVS in DSM-5-termen de diagnose somatisch-symptoomstoornis stellen. Dit alles betekent dat ME/CVS en de somatisch-symptoomstoornis niet per definitie elkaar wederzijds uitsluitende diagnosen zijn. Laatstgenoemde diagnose is niet meer en niet minder dan de psychiatrische pendant van de eerstgenoemde diagnose.
Met het stellen van een diagnose geeft de behandelaar aan welke richtlijn gehanteerd dient te worden en van welke behandelstrategie het meeste effect wordt verwacht. In de context van een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling is het de vraag in hoeverre het zinvol is om bij klachten die aan de criteria van ME/CVS voldoen alsnog na te gaan of er aanleiding is tot het stellen van de diagnose somatisch-symptoomstoornis. Volgens vaste rechtspraak van de Centrale Raad van Beroep9 is een diagnose op zich niet bepalend voor het vaststellen van de arbeidsbeperkingen, maar gaat het om objectief medisch vast te stellen beperkingen. Ook voor de schatting van de lijdensdruk maakt het geen verschil of het klachtenpatroon van ME/CVS gediagnostiseerd wordt als een psychiatrische dan wel somatische aandoening, noch dat het om een ziektebeeld gaat in plaats van een ziekte. Dat erkenning van ME/CVS als een lichamelijke ziekte een gunstig effect op de lijdensdruk kan hebben, maakt evenwel eens te meer duidelijk dat het Cartesiaans substantiedualisme nog altijd persisteert en (para)medici geneigd zijn de ernst van psychiatrische klachten te onderschatten.
CGT is meest toegepaste behandelstrategie bij een somatische symptoomstoornis
Behandelopties en prognose
Voor de somatisch-symptoomstoornis is geen absoluut geïndiceerde specifieke behandeling voor handen, die wetenschappelijk bewezen en gegarandeerd effectief is. De toegevoegde waarde van psychotherapie is uiteraard afhankelijk van de behoeften en mogelijkheden van de patiënt. Belangrijk psychotherapeutisch uitgangspunt hierbij is het gevolgenmodel, waarbij de nadruk ligt op de gevolgen van de klachten (of de disfunctionele interpretatie ervan) in plaats van op de oorzakelijke verbanden.10 De behandelfocus is niet uitsluitend gericht op herstel, laat staan genezing, maar ook op coaching (steun en structureren) en acceptatie.
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is vooralsnog de best onderzochte en meesttoegepaste psychotherapeutische behandelstrategie voor patiënten met een somatisch-symptoomstoornis. In wetenschappelijk onderzoek is CGT weliswaar effectief gebleken, maar de effectgroottes zijn vaak nog bescheiden.11 Ook de resultaten van CGT in het kader van ME/CVS zijn minder eenduidig en rooskleurig dan aanvankelijk werd verondersteld.5 Bij elke vorm van psychiatrische behandeling, waarvan de effectiviteit min of meer bevestigd is door wetenschappelijk onderzoek, zijn altijd ook onderzoeken te vinden die het bewijs geheel of gedeeltelijk ontkrachten. Dit geldt niet alleen voor psychotherapeutische strategieën als CGT, maar bijvoorbeeld ook voor medicamenteuze behandelingen bij psychotische en depressieve stoornissen. Bij onvoldoende effect van CGT is tijdige doorverwijzing of overschakeling naar een krachtgerichte in plaats van een klachtgerichte benadering geïndiceerd.11 Tegenwoordig wordt ook ervaring opgedaan met andere vormen van psychotherapie, zoals dynamische interpersoonlijke therapie, systeemtherapie, lichaamsgerichte mentalisatiebevorderende therapie (L-MBT), kortdurende psychodynamische psychotherapie (KPP) en Acceptance and commitment therapy (ACT).
Terughoudendheid is geboden bij dringend of zelfs dwingend opleggen van behandeling
De prognose van zowel ME/CVS als somatischsymptoomstoornis is vooralsnog niet onverdeeld gunstig.12 Dit rechtvaardigt echter geenszins een therapeutisch nihilisme. Met behulp van diverse multidisciplinaire en multifactoriële therapeutische strategieën kan bij de individuele patiënt een klinisch relevante vermindering van de lijdensdruk worden bewerkstelligd, die bij cohort onderzoek mogelijk niet als statistisch significant naar voren komt. Ook voor het individuele behandeleffect geldt, net als bij diagnostiek, dat absence of evidence niet gelijkstaat aan evidence of absence. Niettemin is vanuit psychiatrisch perspectief bescheidenheid op zijn plaats en is conform het ‘final verdict’ van Faas13 terughoudendheid geboden met het dringend of zelfs dwingend opleggen van een behandeling, laat staan die als voorwaarde te stellen voor het verstrekken van voorziening of uitkering.
Referenties
1. Hanssen DJC, Knoop H, Rosmalen JGM. (2017) De prognose van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Ned Tijdschr Geneeskd., 161: d168.
2. Renckens CNM. Dwaalwegen in de geneeskunde. Over alternatieve geneeswijzen, modeziekten en kwakzalverij [proefschrift Universiteit van Amsterdam] Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker; 2004, p. 203.
3. Maassen H. Controverses en misverstanden over CVS/ME. Med Contact. 2017;45:14-17.
4. Veening E. Opinie: Nadenken over ziekte. TBV. 2012; 20(10):481-483.
5. Vink M en Vink-Niese F. Is ME/CVS-patiënten Op hun herstelgedrag aanspreken zinvol? Een review van de literatuur. TBV. 2021;29 (4), 44-49.
6. Nimnuan C, Rabe-Heskethb S, Wessely S, Hotopf M. How many functional somatic syndromes? J Psychosom Res. 2001;51:549-557.
7. Wessely S, Nimnuan C, Sharpe M. Functional somatic syndromes: one or many ? (Review). Lancet 354: 936-939
9. Zie bijvoorbeeld uitspraak d.d. 19 maart 2020, ECLI:NL:CRVB:2020:729.
10. Feltz van der-Cornelis C, van den Eede F. Somatisch-symptoomstoornis en verwante stoornissen In: Hengeveld MW, van Balkom AJLM, van Heeringen C en Sabbe BGC, red, Leerboek psychiatrie. 3e, geheel herziene druk. Hoofdstuk 15.1. Utrecht: De Tijdstroom; 2016. p. 429-441.
11. Spaans J, van der Boom KJ. Stand van zaken bij somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten Verbeteren van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie. Gedragstherapie. 2018; 51(4): 246-266.
12. Jackson JL, Kroenke K. Prevalence, impact, and prognosis of multisomatoform disorder in Primary Care: A 5-Year Follow-up Study. Psychosom Med. 2008; 70:430-434.
13. Faas J. Heeft de keizer wel kleren aan? TBV 2017; 25(10): 462-463.
