Alhoewel autisme een succesvolle en fijne loopbaan niet in de weg hoeft te staan, ervaren veel mensen met autisme belemmeringen bij het vinden en behouden van betaald werk. In dit focusgroeponderzoek onderzochten we wat belemmerende en bevorderende factoren zijn voor duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme.
De onderzoeksvragen waren: (1) Wat belemmert en wat bevordert duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme? en (2) Wat zijn overeenkomsten en verschillen in de ervaringen en perspectieven van mensen met autisme zonder en met betaald werk?
Methode
We brachten acht focusgroepen circa een uur bij elkaar: vier focusgroepen met mensen zonder betaald werk (in totaal 24 deelnemers) en vier focusgroepen met mensen met betaald werk (in totaal 40 deelnemers). Omdat we veel verschillende resultaten vonden die we allemaal aan bod willen laten komen, verwijzen we voor uitgebreidere informatie over de aanleiding, methode en beperkingen van dit onderzoek naar het oorspronkelijke artikel dat gepubliceerd werd in Journal of Occupational Rehabilitation.1 Een uitgebreidere en informatievere Nederlandstalige versie, met meer uitleg en toelichting over de bevindingen, is te vinden op TBV-online. We kozen voor kwalitatief onderzoek om de zienswijze en ervaringen van een brede groep deelnemers beter te begrijpen, waarbij gegevens niet per se te generaliseren zijn naar alle mensen met autisme.
Resultaten
We vonden 10 thema’s en 34 subthema’s (zie Tabel 1). Veruit de meeste (sub-)thema’s werden gevonden in beide groepen, wat hun belang versterkt. Er werden echter ook verschillen gevonden tussen de groepen met en zonder betaald werk.
Tabel 1: 10 thema’s en 34 subthema’s werden gevonden.
|
Thema’s
|
Subthema’s
|
Belemmerend of bevorderend
|
Besproken in groepen met werk
|
Besproken in groepen zonder werk
|
|
Werksfeer
|
Vriendelijke positieve mensen op de werkvloer
Werknemer wordt (voelt zich) gewaardeerd op het werk
Werknemer is (voelt zich) deel van het team
Werknemer mag zichzelf en ‘anders’ zijn
Gebrek aan kennis over autisme en vooroordelen op de werkvloer
Anderen in de werkomgeving (bijv. hr, collega’s) zijn inflexibel en niet bereid om zichzelf of het werk aan te passen aan wat de werknemer met autisme nodig heeft
Sociale uitsluiting en discriminatie van mensen met autisme
Sociale onrust en spanningen in de werkomgeving
|
Bevorderend
Bevorderend
Bevorderend
Bevorderend
Belemmerend
Belemmerend
Belemmerend
Belemmerend
|
+
+
+
+
+
+
+
+
|
+
+
+
+
+
+
+
+
|
|
Leidinggevende
|
Leidinggevende heeft een positieve/inclusieve houding
Leidinggevende heeft aandacht voor welzijn en die de werknemer beschermt tegen stress
Leidinggevende luistert niet naar wat de werknemer nodig heeft
Leidinggevende is inflexibel en niet bereid om zichzelf of het werk aan te passen aan wat de werknemer nodig heeft
Leidinggevende onder- of overschat de vaardigheden en capaciteiten van de werknemer
|
Bevorderend
Bevorderend
Belemmerend
Belemmerend
Belemmerend
|
+
+
+
+
+
|
+
+
–
+
+
|
|
Interessant versus oninteressant werk hebben
|
Werknemer mag werk doen dat past bij interesses en talenten
De talenten van de werknemer worden gezien en erkend door anderen in de werkomgeving
De werknemer hoeft werktaken die veel negatieve energie kosten niet te doen
|
Bevorderend
Bevorderend
Bevorderend
|
+
+
+
|
+
–
–
|
|
Werkomstandigheden
|
Er is structuur en helderheid in werktaken en in sociale verwachtingen
Werknemer heeft autonomie over werktaken en werktempo
Er zijn geen storende prikkels (bijv. geluid, licht)
|
Bevorderend
Bevorderend
Bevorderend
|
+
+
+
|
+
+
+
|
|
Ondersteuning bij het vinden en behouden van werk (bijv. coaching)
|
Werknemer of werkzoekende krijgt goede ondersteuning in het vinden en behouden van betaald werk
Werknemer of werkzoekende heeft nuttige inzichten en strategieën geleerd van eerdere coaching, zoals in het omgaan met problemen op het werk
Werknemer of werkzoekende voelt dat hulp nodig is bij het vinden of behouden van werk, maar krijgt die hulp niet
Werknemer of werkzoekende krijgt alleen ‘nutteloze’ en ‘inadequate’ ondersteuning aangeboden
|
Bevorderend
Bevorderend
Belemmerend
Belemmerend
|
+
+
–
–
|
+
–
+
+
|
|
Zelfinzicht en zelfkennis
|
Werknemer of werkzoekende begreep voor autisme- diagnose nooit of minder waarom bepaalde dingen steeds niet lukten en zoveel negatieve energie kostten
Werknemer of werkzoekende negeert eigen grenzen van wat wel en niet goed is voor welzijn, bijv. slechte werk-privebalans en te hard werken
Werknemer of werkzoekende weet niet waar talenten liggen of wat voor soort werk ze leuk vinden
|
Belemmerend
Belemmerend
Belemmerend
|
+
+
–
|
+
+
+
|
|
Assertiviteit en zelfvertrouwen
|
Werknemer is assertief naar de leidinggevende over eigen behoeften
Werknemer of werkzoekende heeft een laag zelfvertrouwen
|
Bevorderend
Belemmerend
|
+
–
|
–
+
|
|
Proactiviteit versus passiviteit/vermoeidheid
|
Werknemer of werkzoekende heeft een proactieve houding en gedrag
Werknemer of werkzoekende heeft een gebrek aan energie
|
Bevorderend
Belemmerend
|
+
–
|
–
+
|
|
Communicatie
|
Er is goede wederzijdse communicatie tussen werknemer en leidinggevende over waar de werknemer behoefte aan heeft
Impliciete sociale regels en de verwachtingen van werkgevers tijdens sollicitatieprocedures maken werkzoekende onzeker
Werknemer is te eerlijk in communicatie naar anderen
|
Bevorderend
Belemmerend
Belemmerend
|
+
+
+
|
–
+
+
|
|
Uitkeringsfuik
|
Angst voor het verlies van de uitkering is een belemmering voor arbeidsre-integratie
|
Belemmerend
|
–
|
+
|
Thema 1: Inclusieve werksfeer
Beide groepen benadrukten dat een positieve en inclusieve werksfeer een cruciale factor is voor het vinden en behouden van betaald werk. Er werden vier subthema’s geïdentificeerd die duurzame inzetbaarheid bevorderen: (1) omringd zijn door vriendelijke en positieve mensen; (2) gewaardeerd worden op het werk; (3) deel van het team voelen/zijn; en (4) jezelf en ‘anders’ mogen zijn in de werkomgeving. Uit beide groepen kwam naar voren dat een negatieve en niet-inclusieve werksfeer een enorme belemmering was voor hun duurzame inzetbaarheid.
Daarnaast werden vier subthema’s benoemd die belemmerend zijn voor duurzame inzetbaarheid: (1) Gebrek aan kennis over autisme en vooroordelen in de werkomgeving; (2) Onwelwillendheid en inflexibiliteit van mensen op de werkvloer om gepersonaliseerde uitzonderingen te maken die tegemoetkomen aan de behoeften van de autistische werknemer. Zelfs als deelnemers assertief communiceerden over wat ze nodig hadden, stuitten ze er vaak op een gebrek aan medewerking van bijvoorbeeld collega’s of hr-medewerkers, die niet bereid waren hun eigen gedrag of bestaande werkroutines aan te passen; (3) Sociale uitsluiting en discriminatie van de werknemer met autisme. Vooral discriminatie bij sollicitaties kwam frequent voor, vaak nadat de werknemers open waren geweest over hun autisme. Dan werden zij daarna niet aangenomen of ‘eruit gewerkt’; en (4) sociale onrust, zoals conflicten en spanningen in het team, machtsspelletjes, verborgen agenda’s of op handen zijnde reorganisaties.
Een positieve en inclusieve werksfeer is een cruciale factor voor het vinden en behouden van betaald werk.
Patricia Rehe / ANP
Thema 2: Vaardigheden en houding van de leidinggevende
Beide groepen benadrukten dat de vaardigheden en houding van de leidinggevende een cruciale rol speelden in hun duurzame inzetbaarheid. Twee subthema’s werden als bevorderend ervaren; leidinggevenden met (1) een positieve/inclusieve houding; en (2) met oog voor het welzijn van werknemers en die hen beschermen tegen stress. Er werden drie belemmerende subthema’s gevonden: (1) Leidinggevenden die niet luisteren naar wat de werknemer nodig heeft; (2) onwelwillendheid en inflexibiliteit van de leidinggevende om gepersonaliseerde uitzonderingen te maken die tegemoetkomen aan de behoeften van de autistische werknemer; en (3) het onder- of overschatten van de vaardigheden en capaciteiten van de autistische werknemer.
Thema 3: Interessant versus oninteressant werk
Werk dat aansluit bij interesses en talenten, dat leuk is en positieve energie geeft, werd in beide groepen gezien als een belangrijke bevorderende factor voor duurzame inzetbaarheid. In de groepen met betaald werk werden nog twee aanvullende bevorderende subthema’s gevonden: (1) Erkenning van hun talenten door anderen. Zo kregen ze bijvoorbeeld complimenten of werden benaderd door recruiters van concurrerende bedrijven; en (2) ze kregen ook de ruimte om werktaken niet te hoeven doen als die hen veel negatieve energie kostten.
Thema 4: Werkomstandigheden
In beide typen groepen kwamen drie subthema’s met betrekking tot werkomstandigheden naar voren. Deze waren: (1) de behoefte aan structuur en aan duidelijkheid in werktaken, procedures en sociale verwachtingen; (2) autonomie over werktaken en -tempo, en (3) een werkruimte zonder storende prikkels (bijvoorbeeld lawaai, licht).
Thema 5: Ondersteuning bij het vinden en behouden van betaald werk
In beide groepen werd het belang van een goede (job)coach benadrukt als zeer belangrijk voor het vinden en behouden van werk. Goede ondersteuning werd beschreven als het hebben van iemand met wie moeilijke sociale situaties kunnen worden besproken, die kan helpen bij het creëren van duidelijkheid en structuur, en bij het stellen van grenzen voor een gezonde werk-privébalans. Deelnemers met werk hadden vaak coaching gehad waarin ze nuttige strategieën en trucs hadden geleerd om om te gaan met problemen op het werk. Bij de groep zonder werk kwamen de volgende subthema’s naar voren: (1) Ze hadden behoefte aan coaching (bijvoorbeeld bij sollicitaties of moeilijke situaties in eerdere banen), maar hadden daar geen toegang tot; (2) Ze hadden wel toegang tot coaching maar hadden hier niets aan, bijvoorbeeld omdat ze zich niet begrepen voelden door de coach of omdat deze te opdringerig was.
Thema 6: Zelfinzicht en zelfkennis
In beide groepen zeiden deelnemers vaak dat ze weinig zelfinzicht en zelfkennis hadden, en benadrukten dat dit een belemmering vormde voor het vinden en behouden van werk. Veel deelnemers hadden al lang voor hun autismediagnose het besef dat er iets ‘anders’ aan hen was. Wanneer ze de diagnose ontvingen (vaak na een burn-out), verduidelijkte dit voor hen veel zaken, ook uit het verleden. Vooral deelnemers zonder werk voelden zich beschadigd door nare ervaringen uit het verleden, zoals pesten.
Er waren drie subthema’s gerelateerd aan zelfinzicht en zelfkennis: (1) Het lange tijd niet begrijpen waarom bepaalde dingen niet lukten of veel energie kostten had schade toegebracht aan welzijn, psychische gezondheid en loopbaan. (2) Eigen grenzen niet goed zien en negeren (bijvoorbeeld werk-privébalans, te hard werken) had tot uitputting geleid; en (3) Gebrek aan inzicht in de eigen talenten en wensen ten aanzien van werk maakte het moeilijker om werk te vinden.
Thema 7: Zelfvertrouwen en assertiviteit
Zelfvertrouwen en assertiviteit was een belangrijk thema, en de groepen lieten hier verschillen zien. Deelnemers zonder werk gaven vaak aan dat ze op school gepest waren of in hun jeugd ‘dom’ genoemd waren, wat had geleid tot een laag zelfbeeld. Vaak voelden ze wantrouwen tegenover leidinggevenden of collega’s omdat ze het idee hadden dat er in het verleden misbruik van hen was gemaakt op het werk. Negatieve ervaringen hadden hun zelfvertrouwen beschadigd, wat hen belemmerde in het vinden en behouden van werk.
Thema 8: Proactiviteit versus passiviteit/vermoeidheid
Proactiviteit was een duidelijk thema in de groepen met betaald werk en was afwezig in de groepen zonder. Deelnemers toonden een sterke drang om te werken en actief hun doelen na te streven. Vaak wilden ze zich op professioneel vlak ontwikkelen, wat bijvoorbeeld bleek uit hun inspanningen om actief feedback te zoeken over hun prestaties. Velen gaven aan dat ze sollicitatiegesprekken goed voorbereidden. Wanneer ze problemen tegenkwamen op het werk, vonden ze vaak proactief creatieve oplossingen om deze op te lossen. Daarentegen gaven in de groepen zonder werk verschillende deelnemers aan dat ze zich beperkt voelden in hun functioneren vanwege een gebrek aan energie. Vermoeidheid en geen extra stress aankunnen waren redenen om geen betaald werk te zoeken.
Thema 9: Communicatie
Goede wederzijdse communicatie tussen vooral de leidinggevende en autistische werknemer over de behoeften van de werknemer was een zeer belangrijke factor voor duurzame inzetbaarheid. Daarnaast werden er twee subthema’s gevonden die belemmerend waren. Ten eerste gaven deelnemers in beide groepen vaak aan dat ze het moeilijk vonden om te solliciteren (vooral tijdens sollicitatiegesprekken) vanwege de impliciete sociale regels en verwachtingen. Velen zeiden dat ze niet goed waren in ‘zichzelf verkopen’ en dat sollicitatiegesprekken hen daarom een sterk ongemakkelijk gevoel gaven. Solliciteren werd ervaren als ‘acteren in een toneelstuk’, waardoor ze zich boos en uitgeput voelden. Daarnaast waren er zorgen over of ze de communicatie van de werkgevers correct zouden begrijpen en interpreteren, en daarom voelden ze zich vaak onzeker tijdens sollicitatiegesprekken. Een tweede belemmerend subthema was te eerlijk communiceren. In beide groepen gaven deelnemers aan dat ze wisten dat ze te eerlijk waren, wat niet alleen moeilijk was tijdens sollicitatiegesprekken, maar ook moeilijk kon zijn in relaties op het werk.
Thema 10: De fuik van de arbeidsongeschiktheidsuitkering
In de groep zonder werk gaven veel deelnemers aan dat het ontvangen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering een opluchting was, omdat het hen bevrijdde van financiële stress en verplichtingen (zoals solliciteren). Bovendien hadden velen psychische gezondheidsproblemen door beschadigende ervaringen in eerdere banen. Het ontvangen van een uitkering beschermde hen tegen financiële stress en tegen het risico opnieuw beschadigd te raken in een nieuwe werkomgeving. Velen gaven echter ook aan dat ze in de toekomst wel weer zouden willen werken, maar zich ‘vast’ voelden zitten omdat ze het risico niet wilden lopen hun arbeidsongeschiktheidsuitkering te verliezen.
Discussie
In de zoektocht naar wat duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme belemmert en bevordert vonden we 10 thema’s en 34 subthema’s die veelal met elkaar samenhingen. Bijvoorbeeld, mensen die het goed maakten op het werk hadden vaak een combinatie van bevorderende factoren tegelijk. Veruit de meeste (sub)thema’s werden gevonden in beide groepen, wat het belang van deze bevindingen voor duurzame inzetbaarheid bevestigt.
Thema’s die duurzame arbeidsparticipatie bevorderden waren onder meer het belang van een positieve werksfeer, een goede leidinggevende, het kunnen doen van werk dat aansluit bij interesses en talenten, gunstige werkomstandigheden, goede coaching, hoger zelfinzicht, hoger zelfvertrouwen en proactiviteit. Verschillen tussen de groepen waren dat deelnemers met werk vaker vriendelijker behandeld waren geweest door de werkomgeving, vaker/betere coaching hadden gehad, meer zelfinzicht en zelfvertrouwen hadden, en assertiever en proactiever waren. Het onderzoek toont aan dat coaching belangrijk is voor het vinden en behouden van betaald werk, terwijl mensen zonder werk vaak geen toegang hadden tot coaching, of kwalitatief slechte coaching kregen aangeboden.
Coaching is belangrijk voor het vinden en behouden van betaald werk
Integraal beschouwd, suggereren de bevindingen dat er twee veelbelovende verbeterpunten zijn voor duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme, omdat ze samenhangen met verschillende (sub-)thema’s. Ten eerste lijkt het belangrijk om het zelfinzicht te verbeteren met betrekking tot interesses, talenten, waarden en grenzen van wat wel en niet goed is voor het persoonlijke welzijn, zoals stressbronnen. Onze bevindingen suggereren op meerdere manieren dat het bevorderen van zelfinzicht in behoeften en stressfactoren kan bijdragen aan welzijn, het voorkómen van psychische gezondheidsproblemen en werkloosheid. Bij voorkeur vroeg in het leven, om nare ervaringen te helpen voorkómen. Tools die arboprofessionals hiervoor kunnen gebruiken zijn bijvoorbeeld de Capabilityvragenlijst, de gesprekshulp voor werk van het WerkWeb-Autisme en de gesprekshulp werk van Vanuit Autisme Bekeken (allen te vinden via Google). Arbeidsdeskundigen verwijzen we ook naar het AKC-kennisdossier 4072.
Een tweede belangrijke punt om de duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme te verbeteren is dat werkomgevingen vriendelijker en inclusiever moeten worden. Stigma en discriminatie kwamen veel voor, evenals onwelwillendheid om werknemers met autisme te steunen wanneer zij aangaven iets nodig te hebben om zich goed te voelen. Dertien van de 34 subthema’s waren direct gerelateerd aan de werksfeer en houdingen van supervisors. Er ligt een grote taak voor werkgevers om de werkomgeving inclusiever te maken, waarbij re-integratieprofessionals zoals de bedrijfsarts kunnen bijdragen aan verbeteringen. Arboprofessionals kunnen mensen met autisme wijzen op de CORAL 2.0-beslishulp (kenniscentrumphrenos.nl), om hen bewuster na te laten denken over hun communicatie over autisme en het omgaan met stigma. Deze tool is bewezen effectief gebleken in het vergroten van duurzame inzetbaarheid. Ook kan de overzichtstabel uit dit artikel een checklist zijn voor professionals die mensen met autisme begeleiden, om te kijken welke zaken aandacht behoeven. Maatwerk is nodig om gezond en duurzaam te kunnen werken.
Ten slotte was opvallend dat veel van de gevonden (sub-)thema’s niet-medisch en niet-autismespecifiek zijn, maar in het algemeen duurzame inzetbaarheid van werknemers bevorderen, zoals autonomie, authenticiteit, gebruik van talenten, vaardigheden en interesses, jobcoaching, jobcrafting, en een psychosociaal veilig werkklimaat. Meer aandacht voor deze thema’s in de werkomgeving zijn niet alleen bevorderlijk voor de duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme, maar voor alle werkenden.
De auteurs verklaren geen conflict of interest te hebben.
Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt met financiële steun van de Stichting Universiteitsfonds van Tilburg University.
|
▶ prof. dr. Evelien P.M. Brouwers, ir. Michel Bergijk en prof. dr. Jaap van Weeghel zijn verbonden aan Tranzo, Tilburg University, Tilburg. Contact: e.p.m.brouwers@tilburguniversity.edu ▶ dr. Sarah Detaille is verbonden aan HAN University of Applied Sciences, Nijmegen ▶ dr. Hanneke Kerkhof werkt bij HumanCapitalCare, Son ▶ dr. Jeroen Dewinter is verbonden aan GGz Eindhoven / Tranzo, Tilburg |
Referentie
1. Brouwers EPM, Bergijk M, van Weeghel J, Detaille S, Kerkhof H, Dewinter J. Barriers to and facilitators for finding and keeping competitive employment: A focus group study on autistic adults with and without paid employment. J Occup Rehabil. 2024 Apr 3. Doi: 10.1007/s10926-024-10181-3.
Aandachtspunten
-
Duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme kan verbeterd worden als werkomgevingen vriendelijker en inclusiever worden. Stigma en discriminatie zijn grote belemmeringen. Er is vaak te weinig oog voor wat de individuele werknemer met autisme nodig heeft om zich goed te voelen op het werk, of onwil om die behoeften serieus te nemen. Arboprofessionals kunnen hier een rol in spelen.
-
Duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme kan verbeterd worden door het vergroten van hun zelfinzicht en zelfkennis, met betrekking tot interesses, talenten, waarden en grenzen van wat wel en niet goed is voor het persoonlijke welzijn, zoals stressbronnen. Arboprofessionals kunnen helpen dit zelfinzicht te vergroten.
-
Coaching bleek duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme te bevorderen, maar veel mensen zonder werk hadden daartoe geen toegang of hadden een kwalitatief slechte coach. Verbeterde toegang tot goede coaching is nodig.
-
We vonden veel niet-medische (sub-)thema’s die samenhangen met de duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme. Iedere persoon met autisme en diens werkomgeving is anders; maatwerk is nodig om gezond en duurzaam te kunnen werken. De overzichtstabel kan checklist zijn om te kijken welke zaken aandacht vragen.
