Het Belgische federale parlement vroeg in april 2023 aan het KCE om de endometriosezorg in België grondig te bestuderen en voorstellen te formuleren voor verbetering.
Het Kenniscentrum van de Gezondheidszorg (KCE) zocht inspiratie bij zes landen die reeds initiatief genomen hebben om de zorg voor endometriosepatiënten uit te bouwen – waaronder Nederland waar een systeem met twee niveaus voor specialistische endometriosezorg bestaat. Het KCE deed literatuuronderzoek. Verder hield het KCE rekening met Belgische gegevens: getuigenissen van patiënten en inbreng van patiëntenverenigingen, administratieve ziekenhuisgegevens en informatie over reeds lopende initiatieven via een bevraging van de ziekenhuizen.
De endometriosezorg in België blijkt erg versnipperd: alle ziekenhuizen kunnen de zorg aanbieden. Sommige ziekenhuizen richten een endometriosekliniek op, maar momenteel zijn er geen erkenningsvoorwaarden verbonden aan de oprichting ervan. Andere ziekenhuizen, zonder endometriosekliniek, voeren endometriosebehandelingen uit, inclusief voor diepe endometriose – nochtans een complexe ingreep. De expertise binnen endometrioseklinieken wisselt: sommige klinieken hebben minder dan twintig nieuwe patiënten per maand.
Expertisecentra
Het KCE pleit in haar 2024-rapport ‘Hoe endometriosezorg in België verbeteren?’ voor oprichting van een beperkt aantal erkende endometrioseklinieken en gespecialiseerde expertisecentra.
Endometrioseklinieken zijn klinieken met multidisciplinair overleg door ervaren en gespecialiseerde zorgverleners zoals gynaecoloog, endometrioseverpleegkundige, psycholoog, fertiliteitsarts, radioloog en kinesitherapeut. Expertisecentra hebben specialisten in huis die een doorgedreven opleiding hebben gevolgd en uitgebreide ervaring hebben in de chirurgische behandeling van uitgebreide endometriose.
In Nederland, Duitsland en Frankrijk is er geen endometrioseregister. In Nederland wordt echter wel structureel informatie verzameld door een patiëntenvereniging (‘Endometriose Stichting’) door middel van een jaarlijkse online-enquête bij de ziekenhuizen die endometriosezorg aanbieden.
Het KCE wil in België een meer structurele opvolging en kwaliteitscontrole zien: de zorgkwaliteit van de endometrioseklinieken en expertisecentra moet worden opgevolgd door registratie en transparante rapportage van hun uitkomsten. De erkenning van de endometrioseklinieken en expertisecentra moet worden ingetrokken als ze niet meer voldoen aan de erkenningsnormen en kwaliteitseisen. Daarnaast is het ook belangrijk dat centra die niet erkend zijn, zich niet langer kunnen profileren als endometriosekliniek of expertisecentrum, aldus het KCE-advies.
Een evaluatie drie tot vijf jaar na implementatie, wordt door het KCE aanbevolen. Zo kan het bijvoorbeeld nodig zijn om de taakverdeling tussen endometrioseklinieken en expertisecentra aan te passen, om een antwoord te bieden aan eventuele lange wachttijden.
Sinds februari 2025 heeft België een nieuwe federale regering. De opmaak van een endometrioseplan staat alvast vermeld in het regeerakkoord. Voor Nederlandse bedrijfs- en verzekeringsartsen is het nuttig kennis te hebben van de website van de beroepsvereniging voor gynaecologen: nvog.nl/zorg-voor-patienten-met-endometriose. Voor Vlaamse arbeids- en verzekeringsartsen, verwijzen we naar het KCE-rapport: kce.fgov.be/nl/publicaties/alle-rapporten/hoe-endometriosezorg-in-belgie-verbeteren.
