De beeldvorming over neurodivergente mensen is vaak nog gebaseerd op stereotype beelden en extreme voorbeelden met kansenongelijkheid of uitsluiting van onderwijs en werk als gevolg. Wat als we een omgeving creëren waarin neurodiversiteit een gegeven is in plaats van een onoverbrugbaar verschil?
Een plek waarin mensen met verschillende leefwerelden gelijkwaardig en relationeel verbonden met elkaar omgaan en van elkaar leren? Waarin we neurodivergent leren en ontwikkelen zien als gedeelde verantwoordelijkheid? Is dat niet de basis van een inclusief leer- en ontwikkelklimaat voor iedereen? Hoe creëer je nu zo’n omgeving?
Twee voorbeelden
Met twee voorbeelden illustreer ik hoe een omgeving is te creëren van gelijkwaardige ontmoeting en dialoog mét aandacht voor de leefwerelden (ofwel werkelijkheden) van alle deelnemende partijen: dit betreft de Capability College-cursus ‘Leef je eigen Leven’1 en het gespreksinstrument ‘StageTool’.2 Twee opbrengsten uit samenwerkingsverbanden waarvan het lectoraat Volwaardig Leven met Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) deel uitmaakte. Bij dit lectoraat heb ik me de afgelopen tien jaar in een neurodivers team ingezet voor het versterken van mogelijkheden van mensen met autisme. Zodat ze hun eigen leven kunnen inrichten zoals ze dat zelf waardevol vinden. Dit deden we vanuit een relationeel en integraal perspectief: met aandacht voor de neurodivergente mens én de mensen (het netwerk) eromheen: mensen die een rol spelen in de (professionele) zorg, begeleiding of coaching. Onze ervaring leert dat zo’n insteek alle partijen ondersteunt om elkaar beter te leren begrijpen en acceptatie creëert voor de natuurlijke verscheidenheid tussen mensen; in het bijzonder voor de leefwerelden van mensen met autisme. Dit helpt het relevante netwerk om ondersteuning te bieden vanuit de leefwereld van de neurodivergente persoon, zodat die beter kan functioneren in een wereld die nog niet is afgestemd op neurodiversiteit.
Wat als we oordeelvrije interactie centraal stellen?
‘Goed contact hebben’. ‘Echt luisteren’. ‘De ander (willen!) leren begrijpen’, ‘Stigma verminderen’, ‘Integraal kijken’, ‘Het belang van goed coachen’; uitspraken geformuleerd door (ook ervaringsdeskundige) deelnemers tijdens het symposium ‘Neurodiversiteit: het nieuwe normaal’ op 16 januari 2025 aan de Universiteit van Tilburg. De uitspraken verwijzen allemaal naar een essentiële conditie, namelijk ‘interactie’ als basis voor gelijkwaardige ontmoeting en gedeeld begrip, wil men ook neurodivergente mensen laten floreren (= volwaardig mee laten doen) op de werkvloer. De term waardigheid, volgens Martha Nussbaum3 een menselijk recht, is in deze context het beste te begrijpen in termen van zingeving en verbondenheid in relaties met andere mensen. ‘Interactie’ stelt ons echter ook voor een dilemma: mensen met een neurodivergent brein nemen de wereld anders waar, bewegen en interageren er anders in. (Communicatieve) afstemmingsproblemen zijn vaak het gevolg van verschillen tussen de waarnemingen van leefwerelden.4 Dat blijkt ook uit de citaten hieronder.
‘Doe niet zo moeilijk’, ‘Wat ben je traag en stil’, ‘Anderen kunnen dat toch ook’, ‘Je maakt van een mug een olifant’. Zinnen die ik al mijn hele leven hoor. Altijd was ik die uitzondering die zich moest aanpassen. Altijd was de situatie chaotisch, onduidelijk, onlogisch en te indringend. Dat vreet energie. Ik zie dat nu terug bij mijn kinderen en hun moeizame pad door het onderwijs. Niet omdat ze minder slim zijn, maar omdat men te weinig rekening houdt met leerlingen wiens hoofd iets anders werkt. Gun mensen tijd, ook om te schakelen op het werk of tijdens de opleiding! (docent en bloggerditisookautisme.nl)
‘Wat had ik zin in die stage. Ik zit op het autismespectrum. Ik moest van het stagebedrijf vier dagen per week stagelopen, wat een enorme belasting voor me betekent. Ik miste regelmatig de energie om dat vol te houden, wat leidde tot constante staat van stress en uitputting. Mijn stageplek was onvoldoende flexibel en toonde weinig begrip voor mijn situatie: ‘omdat het zo niet hoort’ werden de stage-eisen niet aangepast aan mijn behoeften. Ondanks mijn potentie kon ik niet het beste uit mezelf halen. Uiteindelijk zag ik geen andere uitweg dan te stoppen met mijn stage en de opleiding.’ (student, 2024)
Volwaardig meedoen
Deze woorden laten zien dat volwaardig meedoen niet vanzelfsprekend is, als mens met én ouder van kinderen met de diagnose autisme (voorbeeld 1) en als student met autisme (voorbeeld 2). Naast kwetsbaarheid en onmacht, tonen de citaten dat leven met een neurodivergent, hier autistisch brein, continue aanpassing vereist aan een samenleving die nog te weinig is ingericht voor mensen die de wereld anders waarnemen. En, dat het ‘probleem’ nog te vaak in de persoon met autisme wordt geplaatst: een probleem dat gefikst moet worden, zodat het gedrag van die persoon beter past bij de maatschappelijke norm. Dergelijke ervaringen vergen niet alleen veel energie van de persoon zelf, ze kunnen ook resulteren in existentieel lijden: wie ben ik eigenlijk als ik niet zo mag zijn en handelen als wie ik ben? Dat geldt ook voor de context van studie en werk.
In mijn werk bij de HAN nemen wij de grote verscheidenheid tussen mensen juist als uitgangspunt bij het streven naar verminderen van existentieel lijden, betere beeldvorming en grotere inclusie. We bekijken autisme niet vanuit het perspectief van de ‘neurotypical’, waarbij de persoon met autisme een afwijking van de neurotypische norm is, maar we zetten de interactie centraal. Niet de persoon met autisme is ‘het probleem’, maar het is een wederzijdse uitdaging om elkaar beter te leren begrijpen en elkaar oordeelvrij te ontmoeten. Dit kan alleen als je aandacht hebt voor de ‘tussenruimte’5: dat is de ruimte tussen de verschillen, dus tussen jou en de ander. Dat is nodig omdat mensen elkaar zien en horen vanuit hun eigen referentiekader: men begrijpt enkel wat men denkt dat waar is. De zoektocht (durven) aangaan naar de tussenruimte betekent concreet dat je openstaat voor de ander en diens leefwereld. Je maakt in feite ruimte voor verschil. Een vorm van zo’n ontmoetingsplaats die uitnodigt om in een tussenruimte te werken aan gedeeld begrip is de cursus ‘Leef je eigen Leven’.
Cursus ‘Leef je eigen Leven’
Deze cursus helpt zorg- en welzijnsprofessionals in opleiding en (jong)volwassenen met autisme elkaars leefwerelden beter te begrijpen. Dit gebeurt door waarderende gesprekken en het delen van ervaringen in een veilige en gelijkwaardige omgeving. De cursus wordt geleid door twee trainers (tevens docenten) – één met autisme en één zonder – die eigen ervaringen delen om wederzijds begrip te bevorderen. Het leeftijdsbereik (16 tot 35 jaar) stimuleert gelijkwaardigheid tussen de deelnemers. Het doel is een positieve beeldvorming over autisme en het creëren van een gezamenlijke ontmoetingsruimte waarin verschillen worden erkend.
Het leeftijdsbereik valt in de fase van opkomende volwassenheid waarin het vormgeven van het eigen leven in de samenleving centraal staat, en waarin zingevingsvragen en groeiende zelfstandigheid een grote rol spelen.6 Hier sluit de cursus op aan: deelnemers de mogelijkheid bieden om samen te onderzoeken wat zij betekenisvol vinden in deze levensfase en hoe dat te realiseren. Met de onderstaande vragen wordt aan dit doel gewerkt gedurende zeven online-bijeenkomsten:
Wat vind je belangrijk in je leven?
Iedereen heeft kwaliteiten; welke heb jij?
Wanneer ben je van waarde in een groep en hoe kun je elkaars kwaliteiten waarderen?
Welke mogelijkheden kun je creëren om je doelen te bereiken en hoe ga je dat doen?
Wat heeft de cursus opgeleverd?
Verdeeld over 11 cursusedities deden 50 deelnemers mee, waarvan 33 met autisme. Uit evaluaties bleek dat de cursus bijdraagt aan gedeeld begrip en respect voor elkaar. In het bijzonder werd de combinatie van een trainer met en zonder autisme gewaardeerd, evenals de ruimte voor gelijkwaardige dialoog. Ondanks de onevenredige verdeling tussen deelnemers met en zonder autisme heeft de cursus bijgedragen aan productieve uitwisseling en (zelf)reflectie over zingevingsvragen en gedeeld begrip: gaandeweg ontstond het besef dat iedereen met vergelijkbare levensvragen te maken heeft, ongeacht het wel of niet hebben van autisme. Interessant om toe te voegen is dat we inmiddels al twee spin-offs hebben gedaan in de vorm van kleinschalige panelbijeenkomsten (van circa twee uur) voor studenten, onderwijs- en gemeentemedewerkers rondom het thema: ‘wat maakt voor jou een gezonde werkplek’. Uit beide bijeenkomsten bleek dat je een ideale werkplek kunt creëren door rekening te houden met elkaar en het gezamenlijk verkennen van mogelijkheden. Dat vereist een bepaalde mate van flexibiliteit, mondigheid en oplossingsgerichtheid van iedereen (inclusief wet- en regelgeving, bedrijfs- en werkcultuur), maar vooral open staan voor elkaars leefwerelden.
StageTool
Ook in de StageTool2 staat het bevorderen van interactie tussen partijen centraal. Het is een gespreksinstrument in tekstvorm, ontwikkeld om studentbegeleiders (ofwel mentoren) te ondersteunen bij het systematisch en op maat coachen van studenten in het vinden van een geschikte stage. Het is speciaal ontworpen om studenten met (een vermoeden van) autisme beter te begeleiden en zo studie-uitval te verminderen. Het instrument is ontwikkeld in samenwerking met medewerkers met en zonder autisme van de HAN-Academie IT en Mediadesign.
Uit evaluaties bleek dat de StageTool ook effectief is voor studenten zonder autisme, vooral voor degenen die moeite hebben met overzicht, plannen, focus en flexibel handelen. Het bevat gedetailleerde stappen, adviezen voor begeleiders en opdrachten voor studenten. Bij het opstellen van de tekst is veel aandacht besteed aan duidelijke en consistente beschrijvingen, mede dankzij input van een schrijfgroep met diverse perspectieven: de tekst is zo geschreven dat informatie niet op meerdere manieren uitgelegd kan worden of elkaar tegenspreekt.
Wat zijn lessen of implicaties voor de arbeidscontext?
Het creëren van een veilige tussenruimte in de arbeidscontext is zinvol. Dat kan in individueel of teamverband. Door ook de leefwereld van de neurodivergente medewerker beter te begrijpen, wordt een inzichtelijke koppeling gemaakt tussen wat die persoon ervaart en meemaakt en waarom, en hoe dit doorwerkt in en beïnvloed wordt door eigen gedrag in interactie met de (werk)omgeving. Het op deze manier leren begrijpen en invoelen van de leefwereld draagt bij aan oprecht en gelijkwaardig contact en wederkerigheid. Anderzijds biedt het cruciale handvatten voor interventies op de werkvloer al dan niet in samenwerking met het relevante vitale netwerk buiten het werk.
Een gespreksinstrument als de StageTool kan ondersteunen in de transitie naar (nieuw) werk omdat het alle werkelijkheden bij elkaar brengt als voorwaarde voor gezamenlijke en stigma-vrije afstemming en samenwerking. Zo’n tool kan waardevolle inzichten bieden voor onder anderen bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, preventiemedewerkers en de neurodivergente medewerker zelf, doordat het helpt bij het identificeren van specifieke (existentiële) behoeften, werkwaarden en wensen enzovoort van alle partijen. Het kan dienen als ‘bruggenbouwer’ tussen werknemer en werkgever. De bedrijfsarts is bij uitstek geschikt om in deze context de brugfunctie van tussenpersoon – en tevens maker van tussenruimte – te pakken. De bedrijfsarts is immers geschoold om werkgever, hr, leidinggevende en werknemer te begeleiden en te coachen. Hier hoort ook bij dat men neurodiversiteit niet beoordeelt aan de hand van vergelijkingen met neurotypische mensen, maar het erkent als geheel andere manier-van-zijn. Dan kun je het nog steeds hebben over uitdagingen en sterktes, maar ook over de natuurlijke verscheidenheid tussen mensen, en wat deze verscheidenheid de arbeidsmarkt kan opleveren. Voor verzekeringsartsen is het belangrijk om bij beoordelingen binnen arbeidsongeschiktheidsregelingen en sociale voorzieningen mee te wegen hoe de interactie tussen de neurodivergente persoon en de werkomgeving de functionele mogelijkheden beïnvloedt. Niet autisme of neurodivergentie is complex. De complexiteit ligt in de interacties tussen leefwerelden, verwachtingen, (werk)systemen. Daarmee draagt iedereen of elke partij verantwoordelijkheid voor het slagen van die interacties.
‘Mensen met een neurodivergent brein nemende wereld anders waar’
Bronnen
1.Hovius J, Koolwaaij M, Orgassa A, Teunisse JP. Docenthandleiding Capability College-cursus Leef je eigen Leven. Nijmegen: HAN, 2023.
2.Danes J, Dijk-Dieckmann T van, Hoof B van, Koolwaaij M, Orgassa A. StageTool. Een gespreksinstrument voor begeleiders die studenten met en zonder autisme begeleiden op de zoektocht maar een passende stage (pre-stagefase). Nijmegen: HAN, 2024.
3.Nussbaum M. Creating Capabilities, the human development approach. Harvard University Press, 2013.
4.Milton D. A mismatch of salience. Pavilion, 2017.
5.Allport GW. The nature of prejudice. Addison-Wesley, 1954.
6.Arnett JJ. Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. American Psychologist 2000; 55(5), 469-480.
▶ Antje Orgassa is senior onderzoeker en projectleider bij HAN-Academie Mens en Maatschappij en tevens verbonden aan het HAN-lectoraat Arbeid en Gezondheid en Fair Health-themateam Inclusief onderwijs en werk, Nijmegen. Contact: antje.orgassa@han.nl