Hermanns: “Het aandeel vrouwen is zo’n 75%. Er zijn eerste aanwijzingen dat vrouwen vaker worden getroffen door Long COVID, terwijl bij mannen de besmetting juist vaker tot een ziekenhuisopname leidt. De groep met langdurige klachten is relatief klein op het totaal aantal besmettingen. Dat leidt vaak tot onbegrip in de eigen omgeving en van de professionals met wie ze te maken krijgen. Meestal waren het heel actieve mensen, die veel ballen in de lucht hielden. Dat maakt het ook voor henzelf lastig om te dealen met de gevolgen van hun ziekte. Vaak overvragen ze zichzelf en dat leidt dan weer tot een terugval. Bij die zoektocht naar evenwicht, naar goede ondersteuning en het begrip bij henzelf en anderen, helpen wij.”

Hermanns: “Een luisterend oor en erkenning van de klachten is om te beginnen heel belangrijk. Dat geeft al opluchting. Verder zijn er vaak gezondheidsvragen voor de medisch adviseurs (zie kader), er wordt veel gevraagd of paramedische ondersteuning het herstel kan bevorderen en werk is een centraal thema. Vrijwel iedereen is werkzaam in loondienst of als zzp’er. Voor die laatste groep zijn de problemen vaak heel groot.”

Hermanns: “Zij zijn aangewezen op hun huisarts. Het wegvallen van hun inkomen leidt tot heel veel stress en allerlei noodgrepen. De enorme druk waar deze patiënten onder gebukt gaan, is beslist niet bevorderlijk voor het herstel. Je zou willen dat er voor deze en andere patiënten meer maatwerk werd geleverd.”

Hermanns: “Door gemeenten bijvoorbeeld met bijstand. Die wordt vaak geweigerd onder verwijzing naar het eigen huis dat iemand heeft. Maar in diezelfde gemeente zijn er wachttijden van ruim tien jaar voor een huurhuis. Dan heb je er niet veel aan je huis te verkopen, dan ben je dakloos. Ook huisartsen en paramedici zouden zich meer moeten afvragen: wat is er voor deze individuele patiënt nodig? Samenwerking tussen paramedici is geen vanzelfsprekendheid. Terwijl veel mensen gebaat zijn bij een aanpak van fysiotherapie in combinatie met ergotherapie. Dat is vaak een vergeten discipline waar deze patiënten veel baat bij kunnen hebben in het vinden van een goede energiebalans. Het wordt bovendien vergoed vanuit herstelzorg COVID. In andere gevallen is er een logopedist nodig, of een diëtist. Als een patiënt gebukt gaat onder grote angst, is ondersteuning op psychisch gebied nodig voordat er aan fysio kan worden begonnen. Huisartsen en paramedici kunnen daar ook een rol in spelen.”

Willem Pieters: “Wij zijn bezig met een pilot met fysiotherapeuten in Oss en Uden om een multidisciplinaire paramedische aanpak te ontwikkelen. Die is essentieel voor een aanpak die leidt tot passende en betaalbare zorg. De bedoeling is dat we die op 1 mei starten in praktijken in Oss, Uden, Arnhem en Nijmegen. Het idee is dat we zo een voorbeeld geven van paramedische herstelzorg dat verder wordt uitgerold over Nederland, in samenwerking met de verschillende koepelorganisaties van paramedici, zorgverzekeraars en het Chronisch Zorgnet. Die partijen zijn al bij deze pilot betrokken. De belangrijkste uitgangspunten zijn dat de fysiotherapeut de casemanager is en de andere disciplines waar nodig erbij betrekt. Dat daarvoor op gezette tijden in het proces een multidisciplinair overleg (MDO) wordt belegd en dat daar een betaaltitel voor komt. De patiënt is leidend en eigenaar. We werken in de intake met vragenlijsten en metingen om de problematiek goed in kaart te brengen en de voortgang te kunnen meten. Aan het eind kijken we samen met de patiënt naar de resultaten.”

Pieters: “Volgens de WHO kunnen we erop rekenen dat er aan het eind van de pandemie evenveel Long COVID-patiënten in Europa zijn als Ierland aan inwoners telt. Dus iedere bedrijfs- en verzekeringsarts in Nederland krijgt hier onherroepelijk mee te maken. De vragenlijsten zijn ontwikkeld door IQ Healthcare van het Radboudumc. Die stellen ze ongetwijfeld ook graag beschikbaar aan de bedrijfs- en verzekeringsartsen. Dat ga ik regelen!”

Pieters: “C-support inventariseert op dit moment de vraagstukken rond de herstelzorg zoals die nu geboden wordt. Op grond daarvan adviseren we het Zorginstituut en VWS over de inrichting van de regeling voor deze zorg. Die is met stoom en kokend water tot stand gekomen, meteen na de uitbraak. Mooi dat er toen snel ondersteuning is geboden. Maar de praktijk laat zien dat die voor 95% bestond uit uitsluitend fysiotherapie. Dat is onvoldoende! Het komt niet tegemoet aan de overige problemen die mensen ervaren. Voor het aanpakken van bijvoorbeeld disfunctioneel ademen is ook een logopedist nodig.”

Pieters: “Het is een breed gevoeld maatschappelijk probleem, dat de zorg niet voor iedereen even toegankelijk is. Dat is schrijnend en onverteerbaar. De oorzaak ligt onder meer in het feit dat drie op de tien Nederlanders moeite heeft met de taal. En daardoor digitaal ook veel minder vaardig is. Daarom zijn we nu allereerst doende onze informatiemiddelen om te zetten naar een begrijpelijk taalniveau (B-1). We zijn al in gesprek met allerlei koepelorganisaties en belangenorganisaties om vervolgens het bereik onder laaggeletterden, Nederlanders met een migratieachtergrond en ouderen actief te gaan organiseren. Daarvoor willen we specifieke middelen ontwikkelen als filmpjes, animaties en meertalig voorlichtingsmateriaal. Ik trek het op mijn fatsoen als we er niet in zouden slagen ook de mensen uit deze groepen te ondersteunen.”

Pieters: “Dat mensen die heel erg ziek zijn geweest en soms de dood in de ogen hebben gekeken, zo graag willen herstellen, maar dat het niet lukt. Daar ligt voor ons team ook de grootste uitdaging. Hoe gaan we deze mensen goed begeleiden samen met het reguliere veld? En wel iedereen die daar behoefte aan heeft!”