Survivors worden sinds 2012 door het medisch kernteam naar de klinisch arbeidsgeneeskundige oncologie doorverwezen bij vragen of problemen op het gebied van educatie, werk of inkomen. Eerst gebeurde dit sporadisch, maar in de periode 2014-2018 is het aantal doorverwijzingen vertienvoudigd. Het aantal survivors dat wordt doorverwezen betreft circa 4-5% van de totale LATER-populatie, de overige 95% van de survivors die de LATER-poli bezoeken ervaren weinig tot geen problemen op het gebied van educatie, werk of inkomen. De ziekte kinderkanker en de late effecten daarvan kunnen leiden tot stoornissen, beperkingen en problemen. Stoornissen betreffen afwijkingen op orgaanniveau, beperkingen worden door de persoon ondervonden bij het uitvoeren van activiteiten en problemen hebben betrekking op de sociale nadelen die een persoon ondervindt als gevolg van gezondheidsproblemen. Voor de dossierstudie werden de geanonimiseerde dossiers geanalyseerd (door Maaike J. Krans MSc en drs. Claudia Maria Greijn) van alle 28 survivors die van januari 2014 tot juli 2017 naar de klinisch arbeidsgeneeskundige zijn verwezen (tabel 1 en 2). De dossiergegevens zijn ingevoerd, gecodeerd en geanalyseerd met behulp van het kwalitatief analyseprogramma Atlas.ti. Bij het coderen en analyseren van de data is gebruik gemaakt van het ICF-model. Dit resulteerde in 224 gelabelde fragmenten, gekoppeld aan 23 codes, gecategoriseerd in vier thema’s: problemen met educatie, problemen in werk, problemen met inkomen en problemen op persoonlijk vlak. Het onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Mensgebonden Onderzoek van de Radboudumc.

5 van de 28 survivors zijn verwezen vanwege problemen met hun studie. In de dossiers worden cognitieve stoornissen (geheugen, concentratie, reproduceren), fysieke stoornissen (ziekte, vermoeidheid) en psychische stoornissen (burn-out, depressie) gerapporteerd. Cognitieve stoornissen komen vooral voor na een tumor in het centraal zenuwstelsel of behandeling met schedelbestraling.

Veelvoorkomende problemen zijn het niet tijdig kunnen afronden van de opleiding door genoemde stoornissen of frequent doubleren. Soms leiden stoornissen en beperkingen er zelfs toe dat een survivor geen regulier onderwijs kan volgen. Het valt op dat de beperkingen met name leiden tot problemen in het praktische deel van de opleiding en tijdens stages. Het gaat dan om problemen bij het uitvoeren van taken, onhandigheid, tempovertraging en moeite met de omgang met collega’s en studiegenoten als gevolg van een beperkte impulscontrole.

11 van de 28 survivors zijn verwezen omdat ze vastliepen in hun werk door cognitieve stoornissen (geheugen, emotieregulatie), auditieve stoornissen, of stoornissen van het bewegingsapparaat (verminderd gehoor, problemen met mobiliteit en functioneel gebruik van arm of been). Ook vermoeidheidsklachten worden veelvuldig gemeld. Verschillende survivors zeggen na een werkdag frequent op de bank in slaap te vallen, het weekend nodig te hebben om bij te tanken en op vrije dagen ’s middags een dutje te doen.

2 survivors beschrijven dat ze door de hoge werkdruk die zij ervaren vaak meer dan hun contracturen werken om hun werkzaamheden uit te kunnen spreiden en zichzelf zo te beschermen tegen overbelasting. 3 survivors krijgen door fysieke werkbelasting pijnklachten aan met name nek en schouders. Dergelijke ervaringen leiden er nogal eens toe dat survivors zich zorgen maken of zij wel in staat zijn om (fulltime) te kunnen werken, of zij wel genoeg zullen verdienen om zelfstandig te kunnen zijn en of zij aanvullende vaardigheden kunnen leren die nodig zijn voor een andere, meer passende baan.

Uit de dossiers blijkt dat in totaal 19 van de 28 survivors problemen op het gebied van inkomen ervaren. Bijna de helft van de survivors is afhankelijk van een uitkering (WW, bijstand, Wajong). 6 geven aan financieel afhankelijk te zijn van hun familie of partner, omdat ze niet in aanmerking komen voor een uitkering, werkeloos zijn of zelf te weinig verdienen. Dit leidt ertoe dat een aantal survivors financieel onzelfstandig is, tegen hun wil bij hun ouders of partner inwoont en dat financiële problemen stress veroorzaken binnen deze relaties. Een survivor beschrijft dat zij vanwege gebrek aan financiële middelen niet de juiste psychische hulp kan krijgen. Een ander geeft aan dat zij ondanks lichamelijke klachten lang bleef doorwerken, omdat zij het geld hard nodig had.

4 survivors beleven hun relatie met het UWV als moeizaam, met name vanwege twijfel bij de verzekeringsarts aan de duurzaamheid van de beperkingen van de survivors. Ze hebben het gevoel overschat te worden in hun mogelijkheden om te werken. Uit de dossiers blijkt dat een uitkering ook een keerzijde kan hebben. Zo beschrijft een survivor dat zijn Wajonguitkering hem afremt om meer te gaan werken, doordat zijn uitkering dan gekort wordt.

Survivors ervaren ook moeilijkheden op persoonlijk vlak die de eerder genoemde problemen kunnen versterken. Het gaat hierbij om problemen in de zelfstandigheid en beperkingen op coping. Meerdere survivors zijn op volwassen leeftijd nog afhankelijk van hun ouders of worden begeleid door een ambulante hulpverlener bij het plannen van taken en huishoudelijke activiteiten zoals koken, schoonmaken en boodschappen doen.

Uit de dossiers blijkt dat frequent sprake is van inadequate coping. Een aantal survivors neemt een passieve of vermijdende rol aan in het omgaan met hun problematiek. Ze zijn niet goed in staat om hun zorg zelfstandig te organiseren. Zij kennen de juiste wegen niet, maar zijn soms ook niet geneigd om hulp te vragen. Daarnaast geven familieleden van verschillende survivors aan dat deze survivors gebaat zijn bij structuur en hierin weinig flexibel zijn. In geval van overprikkeling of wanneer dingen niet gaan zoals gepland, kunnen zij agressief reageren en gemakkelijk in conflicten terecht komen.

Anderzijds speelt een andere vorm van inadequate coping. Enkele survivors geven aan de neiging te hebben steeds door te gaan en hard te werken, zonder veel aandacht aan hun beperkingen te schenken. Ze zijn niet gewend om hulp te vragen en ervaren hierin snel het gevoel te falen. Ze leggen de lat erg hoog voor zichzelf, waardoor de kans groot is dat zij op enig moment zullen vastlopen of overbelast raken.

Doordat de klinisch arbeidsgeneeskundige lid is van het multidisciplinair expertteam, wordt arbeidsgeneeskundige expertise aan dit team toegevoegd. Wanneer het nodig of wenselijk blijkt, wordt een survivor doorverwezen voor een consult. Over het algemeen ziet de klinisch arbeidsgeneeskundige survivors eenmalig (79%) gedurende een spreekuurcontact van ten minste een uur. Tijdens dit contact wordt geïnventariseerd welke problemen zich voordoen op het vlak van educatie, werk of inkomen. De klinisch arbeidsgeneeskundige inventariseert welke (arbeidsgerichte) zorg of ondersteuning nodig is om de problemen op te lossen of te verminderen. Samen met de survivor wordt een zorgplan voor arbeid opgesteld waarin de doelen van de survivor uitgangspunt zijn en de survivor geholpen wordt zelf regie te gaan voeren. Hiervoor is het noodzakelijk dat er verbindingen worden gemaakt tussen het zorg- en werkdomein. Vaak is sprake van complexe problematiek waarbij meerdere problemen en factoren een rol spelen. Uitleg hierover in het kader van empoweren van de survivor en het opstellen van een persoonlijk zorgplan voor arbeid zijn interventies die vaak worden ingezet.

Uit de dossiers blijkt dat een groot deel van de survivors geadviseerd wordt hoe zij zelf stappen kunnen zetten. Dit betreft adviezen over de werksituatie (22%) (aanpassing werkplek, contact met leidinggevende), adviezen over hoe meer grip te krijgen op eigen gedrag en emotie (11%) (mindfulness, traject sociale vaardigheden, coaching zelfmanagement) of uitleg en advies over sociale wetgeving en re-integratiemogelijkheden (13%) (ervaringscertificaat UWV, individuele re-integratie ondersteuning). Daarnaast verwijst de klinisch arbeidsgeneeskundige survivors frequent door naar andere hulpverleners zoals een psycholoog (11%), ergo- of fysiotherapeut (11%). Andere interventies die in de dossiers worden genoemd, zijn een verwijzing voor revalidatie (9%) (vanwege niet-aangeboren hersenletsel, bij een indicatie voor multidisciplinaire zorg of specifiek arbeidsrevalidatie), overleg met de eigen bedrijfsarts (7%) of een bespreking in het multidisciplinair overleg van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker (16%).

De survivors die verwezen zijn naar de klinisch arbeidsgeneeskundige, kampten met gezondheidsklachten op zowel somatisch (cognitief, endocrien, energetisch, anatomisch) als psychisch gebied (depressie, suïcidaliteit, angst, verslaving). Deze gezondheidsklachten werken door op de problemen die zij ervaren op het gebied van educatie, werk en inkomen. Daarnaast kampen de survivors uit ons onderzoek vaak met problemen in meerdere domeinen tegelijk. Problemen rond educatie, werk of inkomen hebben vaak ook hun weerslag op elkaar. Daarnaast zorgen moeilijkheden op persoonlijk vlak, zoals beperkte zelfstandigheid en inadequate coping, frequent voor problemen in educatie of werk. Problemen in werk kunnen op hun beurt resulteren in problemen op het persoonlijk vlak vanwege spanningen of vermoeidheid. Problemen met inkomen dragen er naast andere beperkingen aan bij dat survivors vaak tegen hun wil afhankelijk blijven van familie en maar beperkt zelfstandig zijn. Juist deze opeenstapeling van problemen kan verlammend werken bij het vinden van oplossingen.

Uit dit onderzoek wordt duidelijk dat de late effecten van kinderkanker een flinke impact kunnen hebben op het dagelijks leven van survivors. Hoewel dit maar een kleine studie is, laten de resultaten zien hoe uiteenlopende stoornissen en beperkingen grote problemen voor maatschappelijk functioneren met zich mee kunnen brengen. Ook laat deze studie zien dat de gevolgen van de behandeling van kinderkanker van invloed zijn op elkaar en, zeker in combinatie, een verlammend effect kunnen hebben. Naast gezondheidsproblemen en een verminderde belastbaarheid kan inadequate coping op alle onderscheiden domeinen tot problemen leiden of een oplossing in de weg staan. Een belangrijke taak van de klinisch arbeidsgeneeskundige is om samen met de patiënt te analyseren wat er speelt en wat de oplossingsrichting kan zijn.

Ongeveer 5% van alle survivors van het Expertisecentrum LATER wordt doorverwezen naar de klinisch arbeidsgeneeskundige omdat zij aangeven problemen te ervaren met educatie, werk of inkomen. Voor hen is het waardevol dat zij advies kunnen krijgen van een gespecialiseerde bedrijfsarts in de rol van klinisch arbeidsgeneeskundige. Een persoonsgerichte en integrale benadering is noodzakelijk om samen met de survivor de problemen te inventariseren en de gewenste ondersteuning en begeleiding te organiseren. Het samen in kaart brengen van de ervaren problemen op de domeinen educatie, werk en inkomen is in zichzelf al een belangrijke interventie. De klinisch arbeidsgeneeskundige adviseert vervolgens over mogelijke interventies en verwijst en begeleidt de survivor om zelf regie te voeren op de gestelde doelen.

Deze studie laat zien dat het gaat om complexe problematiek waarbij stoornissen en beperkingen op elkaar ingrijpen en (nieuwe) late effecten vele jaren na behandeling kunnen ontstaan of verergeren. Deze problematiek moet zorgvuldig in kaart worden gebracht wanneer een survivor voor advies of oordeel bij de bedrijfsarts, dan wel verzekeringsarts komt.