Net nadat je met veel inspanning een verzekeringsgeneeskundige beoordeling op papier hebt gezet, komt er nog spontaan specialistische informatie binnen. Tot overmaat van ramp gaat deze over zaken waar je maar beperkte weet van hebt. Bovendien worden er leefadviezen gegeven die nauwelijks te verenigen zijn met de opgestelde mogelijkhedenlijst voor arbeid. De neiging ontstaat om de informatie te beoordelen als 'geen nieuwe gezichtspunten' en voor gezien te tekenen. Resoluut stel je dat het mandaat om de mogelijkheden voor arbeid te bepalen, bij de verzekeringsarts ligt. Maar loopt de lijn tussen verzekeringsarts en informatieverstrekker wel zo scherp? En kunnen we niet beter eerst tot 10 tellen?
Er kwam informatie binnen over een klant waarbij de diagnose ME/CVS was gesteld. Van deze klant was alles al op inzichtelijke wijze op papier gezet. Een niet nader te noemen vrijgevestigde specialist werkzaam in een zelfstandig zorgcentrum, stelde bij de klant echter de diagnose POTS. Dit op basis van dezelfde feiten als die bij mij bekend waren. Er was echter ook een uitslag van een door hem uitgevoerde kanteltafeltest toegevoegd. POTS… Kanteltafeltest…? Ik wist niet waar ik het moest zoeken. Nog nooit van gehoord! De kanteltafeltest en POTS suggereerden daarbij het technische bewijs voor ME te zijn. Maar hier bleef het niet bij, want er werd ook geadviseerd zeer geregeld te gaan liggen.
‘Maar weinig beroepen zijn compatibel met voortdurend moeten liggen…’
Geen nieuwe gezichtspunten
Van liggen wist ik dat je dit deed in je slaap, soms in je vrije tijd en niet in arbeid. Door schade en schande wijs geworden wist ik ook dat het argument ‘geen nieuwe gezichtspunten’ als commentaar op de informatie geen optie was.
Wat mij opviel was dat er naar de jurisprudentie werd verwezen. De specialist leek niet de gewone rol van behandelaar, maar die van beoordelaar te hebben. Van een advies van een behandelaar verwacht ik dat dit ter voorkoming van gezondheidsschade of bevordering van gezondheid wordt gegeven. Bij een beoordelaar hangt het advies af van de precieze vraag die er wordt gesteld. Was het advies dan gegeven ter voorkoming van werk? Werd er niet aangestuurd op GBM (geen benutbare mogelijkheden) omdat er maar weinig beroepen zijn die compatibel zijn met voortdurend moeten liggen?
Helaas werd me niet duidelijk waarom er voortdurend moest worden gelegen. Ervan uitgaande dat ik niet de eerste was die bovenstaande overkwam, raadpleegde ik rechtspraak.nl. De zoektermen POTS, kanteltafel en de naam van de specialist verschaften mij hierna de relevante jurisprudentie.
Na het lezen hiervan waren de inzichten dat: (1) redeneren ‘de ziekte is niet objectiveerbaar’ bij de rechter geen doel treft; (2) als de rechter er attent op wordt gemaakt dat de datum van de uitslag van kanteltafeltest niet samenvalt met datum in geding, hij een verzoek om POTS buiten beschouwing te laten vaak honoreert; en (3) als je bij het duiden van de beperkingen duidelijke uitleg verschaft en laat blijken dat je met de gezondheidsklachten van de klant rekening hebt gehouden, de rechter de waarde van de kanteltafeltest niet zo waardeert als de gemachtigde van de klant dat graag zou willen.
Reflectie
Redeneren zoals in punt 1 was niet aan de orde; punt 2 kon ik nog inbrengen, maar vergde nog wel uitleg waarom de datum van kanteltafeltest niet van toepassing was op datum geding. Verder moest voor punt 2 ook nog uitleg over POTS op papier komen te staan en voor punt 3 was ik praktisch klaar, want ik had rekening gehouden met de gezondheidsklachten van de klant en dit inzichtelijk op papier gezet. Een reflectie op de ingebrachte kanteltafeltest kon bij punt 3 nog een steuntje in de rug zijn.
Uitleg POTS
Raadplegen van DynaMed Plus leerde me dat POTS staat voor Postural Tachycardia Syndrome. Het is een vorm van chronische orthostatische intolerantie die gepaard gaat met een forse verhoging van de hartslag zonder orthostatische hypotensie. Een palet aan gezondheidsklachten en symptomen kan ontstaan in rechtopstaande positie. Met lichamelijk onderzoek of met de kanteltafeltest kan POTS nader worden geobjectiveerd. De kanteltafeltest is positief als de hartslag – zonder hypotensie overigens – met 30 slagen stijgt of boven de 120 slagen per minuut komt.
POTS komt vaker voor bij patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom, vasovagale collaps, syncope, fibromyalgie en migraine. De pathogenese is niet eenduidig. Deconditionering door een gebrek aan activiteit is een van de vele veronderstelde oorzaken. Er bestaat een differentiaal diagnose. Andere ziekten dienen uitgesloten te worden.
POTS en ME/CVS zijn in elk geval niet hetzelfde en de uitslag van de kanteltafeltest is niet het technische bewijs dat er sprake is van ME/CVS.
De behandeling van POTS is een zoektocht. Een van de mogelijkheden is juist het stimuleren om zoveel als mogelijk, toch normaal lichamelijk actief te blijven. Maar ook vocht-zoutopname, dieetaanpassingen, sanering van bestaande medicatie of het voorschrijven van gerichte medicamenten zijn behandelmogelijkheden. Liggen wordt niet beschreven als leef- of werkadvies.
Mijn oordeel
Verzekerd volgens de wet zijn de rechtstreeks vaststelbare gevolgen van ziekte en gebrek. In de uitvoering van de wet wordt gevraagd een oordeel te geven over de gevolgen van de onderliggende ziekte(n) op het functioneren van de klant. Dit oordeel wordt vastgelegd in een functionele mogelijkhedenlijst (FML). De vastgestelde mogelijkheden mogen van de jurisprudentie geen gezondheidsschade bij de klant veroorzaken.
‘De specialist leek de rol van beoordelaar te hebben’
Zoals hiervoor beschreven bepaalt de wet wat verzekerd is. Hoe het oordeel bij de uitvoering van de wet eruit moet zien is daarmee echter nog niet duidelijk. De jurisprudentie geeft hier richting aan.
Het verzekeringsgeneeskundige oordeel moet (A) ‘naar algemeen medische maatstaven gemeten’ en (B) ‘op de klant toegespitst zijn’. In de praktijk kan (A) ‘naar algemeen medische maatstaven gemeten’ ingevuld worden met: (1) dat de juiste onderzoeksmethoden zijn gebruikt; en (2) dat de ‘aard’ van de beperkingen gebaseerd is op de aard van de ziekte. In principe heeft dit weinig met de klant te maken maar meer met hypothesen die op basis van de diagnose moeten worden onderzocht. ‘Op de klant toegespitst zijn’ (B) betekent dat het oordeel gebaseerd moet zijn op bevindingen die bij de klant kunnen worden vastgesteld. Te denken valt hierbij aan bevindingen zoals: de vastgestelde diagnose, de ziektegeschiedenis, de gezondheidsklachten, de bevindingen bij lichamelijk en psychisch onderzoek, het functioneren gedurende een dag, de gevolgde behandelingen, het verloop van de ziekte, de (ingebrachte) informatie van de behandelende sector en de verrichte expertises. Deze bevindingen geven een antwoord op de vraag hoe de ‘ernst’ van de beperkingen van de patiënt moet worden ingeschat.
Hoe verder?
POTS had ik niet betrokken bij mijn beoordeling. Maar vóór gisteren wist ik noch van het bestaan van de kanteltafel noch van het bestaan van POTS. Dan toch maar overwegen of de specialist wel echt nieuwe en relevante informatie heeft ingebracht en of die informatie al dan niet in overeenstemming is met mijn oordeel over de mogelijkheden.
POTS was voor mij wel een nieuwe term, maar leverde geen ander beeld op voor de geduide beperkingen. Ik had bij de beoordeling al rekening gehouden met de gezondheidsklachten van de klant. Een andere benaming voor de klachten leveren geen verdergaande beperkingen op omdat ik vanuit de ziekte geredeneerd geen redenen kan vinden om verdergaande beperkingen te duiden.
Bindende afspraken
De kanteltafeltest is een test. Aan een test kunnen eisen worden gesteld. Zo zal de test uitgevoerd moeten worden door een gekwalificeerd persoon, moet deze op een gestandaardiseerde manier worden afgenomen en moeten er bindende afspraken zijn om de uitslag van de test als positief of negatief te beschouwen.
Bij bestudering van de testuitslag bleek de kanteltafeltest gestaakt voordat de 30 slagen hartslagverhoging optrad. Dit wegens de gezondheidsklachten die klant aangaf. Van een pols van 120 was geen sprake. POTS is hiermee niet aangetoond. Dus het advies van de specialist kan niet op POTS zijn gebaseerd.
Maar waar komt die gedachte om liggen te adviseren dan wel vandaan? Het blijft gissen, maar na grasduinen in de literatuur kan het zo zijn dat de lignoodzaak mogelijk ontleend wordt aan het begrip SEID, wat vaak genoemd wordt bij CVS/ME waarmee POTS geassocieerd wordt. SEID staat voor Systemic Exercise Intolerance Syndrome. Gesuggereerd door het Institute of Medicine (IOM) is het een nieuwe naam voor CVS. Het gezaghebbende leerboek interne geneeskunde Harrison’s principles of internal medicine (20th Ed, 2018, blz. 3254) schrijft dat er geen studies zijn die deze naamswijziging van CVS in SEID kunnen ondersteunen. Ik besluit daarom het bij het leerboek te houden, want dit gebruik ik al mijn hele medische leven. Het door elkaar halen van ME/CVS en POTS, het niet lege artis uitvoeren en fout interpreteren van testen, het adviseren van zaken die ik niet in de literatuur kan terugvinden zijn hier voldoende reden voor.
Schadelijk leefadvies
Het oordeel van de specialist is niet op de klant toegespitst en niet naar algemeen medische maatstaven gemeten omdat: de test bij deze klant niet op de juiste wijze wordt geïnterpreteerd en een leefadvies wordt ingebracht dat niet in de literatuur kan worden teruggevonden. Bovendien doet dit advies eerder schade aan de gezondheid dan dat het de gezondheid bevordert. Op basis van onderzoek adviseren lifestyleprogramma’s om bij ziekte juist in beweging te blijven.
‘De kanteltafeltest bleek al gestaakt voordat de hartslagverhoging van 30 slagen optrad’
Conform bovenstaande maak ik mijn rapport op. Begrijpelijk voor de rechter zoals die dat als leek ook graag wil. Ik had met mijn reactie ook de weg van de literatuur, richtlijnen en protocollen in kunnen slaan. De Richtlijn CVS uit 2013 en het feit dat POTS geen bewezen marker is voor CVS, zoals blijkt uit een artikel van Roerink en Van der Meer uit 2017, zijn me (nu) bekend. Zo had ik zonder de klant nader te beschouwen in algemene termen mijn weerwoord kunnen geven. Maar die weg, door op de ‘autoriteit’ van de specialist te reageren met de ‘autoriteit’ van de literatuur, is niet de weg die ik als zorgprofessional wil bewandelen. Dit zou voor mij in het elkaar overtuigen en niet in een overtuigd zijn van het juiste oordeel over de klant, hebben geleid. Laten we eerst tot 10 tellen als de klant bij de beoordeling buitenspel dreigt te komen staan en ons opstellen als zorgprofessional. Afscheid van het werkzame leven dient, mits voldoende op de klant toegespitst en beargumenteerd, tegendruk van de verzekeringsarts te krijgen. Het leveren van die tegendruk dient onze zorg en ‘leitmotiv’ te zijn. Voor de gezondheid is de structuur van werk van groot belang.
*ontregelde autoregulation (ik zie geen mogelijkheid om mijn reactie te corrigeren)
In POTS treedt cerebrale hypoperfusie op door ontregelde autoregulatory.
Het advies te gaan liggen is wel gebaseerd op literatuur, zie bijvoorbeeld:
“autoregulation did not restore CBFV [cerebral blood value velocity] to baseline values until the subjects became supine. ”
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0204419
Simpel gezegd: liggen is vaak de enige effectieve manier om een normale hoeveelheid bloed in het brein te krijgen.
POTS is veelal gelinkt aan auto immuniteit, zo heeft 89% in deze sample antistoffen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33562074/ Vaak is er een virale trigger, en long COVID onderzoek laat zien dat er vaak nog sprake is van virale activiteit: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2022.01.11.21268036v1.full
Het klopt dat POTS geen biomarker is van ME/CVS. Het is een comorbiditeit. Echter is het wel relevant om ME/CVS mee te nemen, omdat activiteit symptomen verergeren in ME/CVS.
De richtlijn ME/CVS is sterk verouderd, volgens de Gezondheidsraad: https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs
Het is belangrijk meer te leren over deze aandoeningen, omdat veel patiënten met long COVID voldoen aan de criteria van POTS en ME/CVS.
Met vriendelijke groet,
Een POTS, long COVID, en ME/CVS patiënt
P.S. Ik zet vraagtekens bij uw leitmotiv; mensen kloppen niet zomaar bij UWV aan en kunnen zelf ook inschattingen maken.