Vaak komt de diagnose ASS pas aan het licht op het moment dat er (meerdere) veranderingen optreden in hun leven. Deze zogeheten levenslooptransities kunnen op diverse gebieden liggen, bijvoorbeeld woonsituatie, partner, sociale contacten, sporten, werkinhoud, werkomgeving et cetera. Hierdoor stapelen problemen op meerdere vlakken zich op en vallen deze personen uit in hun werk. Wanneer zij op het verzuimbegeleidingsspreekuur van een bedrijfsarts komen, lijkt het ergste kwaad eigenlijk al geschied. Ook bij werknemers van Defensie, zowel militairen als burgers, is deze problematiek te zien.

Weinig onderzoek

Er is nog weinig onderzoek verricht naar ASS in het algemeen, wat zich vertaalt naar een vrijwel afwezig zijn van onderzoek naar ASS in de werkomgeving. Het weinige wat hierover gepubliceerd is, gaat vaak over de begeleiding van personen die al sinds jonge leeftijd de diagnose ASS hebben. Een brede PubMed search levert slechts 225 resultaten op [4,5]. Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar volwassenen met ASS in relatie tot hun werk. Een systematische review naar employment programmes bij volwassen met ASS [6] laat zien dat er zo weinig bekend is, dat er eigenlijk geen conclusies kunnen worden getrokken. De groep volwassenen met ASS neemt dus toe, terwijl er nauwelijks iets bekend is over hoe zij het beste begeleid kunnen worden op en in het werk. Wanneer zij terecht komen in ziekteverzuim is de ervaring dat er vaak sprake is van langdurig verzuim met een moeilijke re-integratie. De impact op het werk en het team is dan groot. Daarom is het van belang om de verzuimende werknemer met ASS sneller en duurzamer te kunnen reïntegreren. Hiervoor moet onderzocht worden hoe volwassenen met ASS beter begeleid kunnen worden tijdens ziekteverzuim. Omdat hier nog niks over bekend is, fungeert dit onderzoek als een eerste stap om te bekijken waar de behoefte bij de betrokken werknemers ligt en wat zij zelf denken dat zou kunnen helpen. Ook wordt er onderzocht of er beschermende en beperkende factoren aan te wijzen zijn die van invloed zijn op het herstel. Dit onderzoek is uitgevoerd als onderdeel van de opleiding tot bedrijfsarts bij de NSPOH.

Methode

Er is gekozen voor een kwalitatief onderzoek door middel van semigestructureerde interviews. Hiervoor is via verschillende kanalen, waaronder collega bedrijfsartsen en een autisme ambassadeur binnen Defensie gezocht naar geschikte deelnemers door het verspreiden van een informatiebrief. De deelnemers moesten voldoen aan meerdere criteria om in aanmerking te komen (figuur 1).

De verwachting was dat er met tien deelnemers voldoende informatie kon worden verzameld om antwoord te geven op de onderzoeksvragen. De interviews werden afgenomen door de onderzoeker en opgenomen met een smartphone. Er werd gewerkt met een topiclijst, waarin meerdere onderwerpen aan bod kwamen (figuur 2) en er was ook ruimte voor eigen inbreng van de deelnemers. Er vond per deelnemer een eenmalig interview plaats van uiterlijk een uur.

Voorafgaand aan de interviews vond een informatiegesprek plaats en tekenden de deelnemers een toestemmingsformulier. Na het interview hadden zij een week de tijd om wijzigingen of toevoegingen door te geven of om eventueel de gegeven toestemming in te trekken. De anonimiteit van de deelnemers werd gewaarborgd door alle data te pseudonimiseren. De geluidsopnames werden op een beveiligde harde schijft gezet en verwijderd van de smartphone. De interviews werden vervolgens door de onderzoeker woordelijk getranscribeerd. Ook deze informatie werd opgeslagen op een beveiligde harde schijf. Het onderzoek was niet WMO-plichtig. De transcripties werden door de onderzoeker gecodeerd volgens een iteratief proces van open, axiaal en selectief coderen.

Resultaten

Er werden acht geschikte deelnemers gevonden waarbij interviews werden afgenomen. De laatste van deze interviews leverden geen nieuwe informatie meer op waardoor datasaturatie werd bereikt.De kenmerken van de deelnemers zijn opgenomen in tabel 1.

Tabel 1: kenmerken van deelnemers

Alle deelnemers beschikten over persoonlijke eigenschappen waarmee ze tot op volwassen leeftijd goed hebben gefunctioneerd met ASS. Er was sprake van een groot aanpassingsvermogen, toepassing van verschillende trucjes (dit staat bekend als camoufleren bij ASS [7]) en ook doorzettingsvermogen. D6: “De manier van ermee omgaan hebben er wel voor gezorgd dat ik na al die jaren er nog steeds gewoon ben en dat ik werk, dat ik relaties kan onderhouden. Dat ik voor de buitenwereld redelijk tot goed functioneer.” Dit alleen bleek echter onvoldoende. Deze persoonlijke eigenschappen kosten veel energie en er werd aangegeven dat openheid over ASS en hulp van de omgeving erg belangrijk zijn om goed te kunnen (blijven) functioneren. D2: “Ik merkte naar mate ik ouder word dat ik er steeds meer last van kreeg.” D8: “Als je zorgt dat je je kunt laten aanvullen, dan is het beste wat je kunt doen.”

De deelnemers hadden sterk wisselende ervaringen met het verzuimtraject. Hierna wordt ingaan op de positieve en negatieve aspecten die werden benoemd en de aangedragen verbetermogelijkheden.

Positieve aspecten

Er werd veel belang gehecht aan positieve factoren op de werkvloer waardoor de deelnemers het werk konden hervatten, dan wel konden voortzetten. De werkfactoren die het meest werden genoemd, waren: aanpassingen aan de inhoud van het werk, een geschikte werkomgeving, de mogelijkheid om thuis te werken, leuk werk, waardering, goede afspraken onderling en een mensgerichte benadering. D8: “Ik zit hier nu boven de sterkte, maar ik ben al wel aangenomen op de stoel waar nu nog iemand anders op zit.”

De leidinggevende speelde een grote rol door goed onderling contact, begrip voor de situatie, het aangeven van handvaten en regelmatig overleg. D4: “Het bijzondere is dat mijn leidinggevende, qua energieniveau begrijpen we elkaar. Dat hij mij handvaten probeert te geven om een structuur aan te brengen, zodat ik m’n focus wat meer op één ding kan houden.”

Ook het contact met collega’s werd vaak als positief ervaren. Er werd werk overgenomen, onderling dingen geregeld, maar ook op elkaar gelet en de deelnemers werden met een open houding benaderd. D1: “Toen werd er wel op een mensgerichte manier met me omgegaan. En ik kan het wel en er zijn militairen die wel ook inlevingsvermogen kunnen tonen.”

Begeleiding door een derde onafhankelijk persoon werd het meeste genoemd als een grote positieve factor in het re-integratieproces. Deze rol werd door verschillende mensen ingevuld: collega, coach autisme, externe jobcoach, bedrijfsmaatschappelijk werker en/of bedrijfsarts. Opvallend hierbij was dat de deelnemers het vinden van deze persoon eerder als een toevalstreffer zagen. D5: “Dus het is denk ik ook geluk hebben in je re-integratietraject.”  

Negatieve aspecten

Vervelende ervaringen op de werkvloer hadden een grote impact op het verzuimtraject. Er kon niet altijd een geschikte werkplek voor re-integratie worden gevonden (bijvoorbeeld werkinhoudelijk, door reorganisatie of onderbezetting) en er werden veel prikkels ervaren uit de werkomgeving/ kantoortuin. Sommige deelnemers hadden conflicten/problemen met leidinggevenden of ervaarden weinig begrip. D1: “Ik heb gewoon altijd goede functioneringsgesprekken gehad. Ja maar dat telt niet, werd dan gezegd.” Ook het contact met de re-integratiebegeleider verliep regelmatig moeizaam. In sommige gevallen werd een sociaal onveilige situatie benoemd en kreeg de deelnemer het gevoel weggewerkt te worden. D4: “Dat het op mij overkomt alsof het beleid is van, zit die 2 jaar maar uit en dan wiepen we je eruit.”

De werkgever werd vaak gezien als taakgericht in plaats van mensgericht met een beleid van zwart-wit denken. D2: “Wat ik mis is dat mensen out of the box gaan denken.” D3: “Je kan het ene niet los zien van het andere, dus de thuissituatie heeft daadwerkelijk te maken met je situatie op het werk. Je kan daar niet iets als een losstaand feit zien.”

Een van de belangrijkste knelpunten in het re-integratietraject was een gebrek aan of onduidelijke en conflicterende communicatie, waarbij een vast aanspreekpunt werd gemist. D1: “Dan denk ik dat het dus aan mij ligt, weet je wel? Terwijl het is twee kanten, communicatie.”

Deze moeizame communicatie leidde samen met andere eerder benoemde factoren tot veel onduidelijkheid.

D5: “Ik heb mijn informatie nodig, ik heb mijn zekerheid nodig, ik heb mijn duidelijkheid nodig. Ja, dat zijn de dingen die ik eigenlijk heb gemist in het hele re-integratietraject.” D8: “Dat ik heel lang niet wist waar ik aan toe was, de onzekerheid daaromtrent, dat kan ik echt slecht handelen.”

Twee factoren hadden een duidelijk beperkende invloed op het re-integratietraject. Als eerste de thuissituatie, waarbij onder andere zorg voor ouders of een partner, overlijden van familieleden en kinderen met een diagnose werden genoemd. De tweede factor was de behandeling door de curatieve sector. Vaak werden eerst meerdere verkeerde diagnoses gesteld met desbetreffende verkeerde behandelingen, de militaire GGZ had onvoldoende expertise voor behandeling en er vond (meermaals) overdracht plaats tussen instanties en behandelaars. Dit alles zorgde voor een forse vertraging in het behandeltraject.

Bijna alle deelnemers werden op enig moment geconfronteerd met negatieve, stigmatiserende uitspraken over ASS. Deze uitspraken werden niet alleen gedaan door willekeurige andere personen, maar ook door de re-integratiebegeleider of leidinggevende. D1: “Vertel het maar gewoon over je autisme, want iedereen ziet het aan je” en “buiten Defensie had je al lang op straat gestaan.”

D5: “… dat zijn dingen die jou het gevoel geven dat je minder bent dan een ander, terwijl je als mens evenveel bent.”

Deze uitspraken kunnen iemand met ASS langer en meer uit balans brengen dan neurotypische mensen en daardoor een groter effect hebben. D3: … ik loop tegen bepaalde dingen aan. Dan loopt iedereen er wel een keer tegenaan, alleen het komt bij mij een stukje harder binnen.”

 Verbetermogelijkheden

De deelnemers waren vrijwel unaniem over drie speerpunten voor de toekomst.

Er was behoefte aan veel meer begrip bij collega’s, leidinggevenden, re-integratiebegeleiders en eigenlijk zelfs bij heel Defensie. D4: “Iemand met ASS wil niet anders behandeld worden, maar wil wel begrepen worden. En dat lukt niet altijd.” 

Ook wilden ze meer mogelijkheden voor aanpassingen op diverse gebieden zoals benadering door leidinggevende, werkomstandigheden en verloop van verzuimtraject, waardoor er maatwerk geleverd kan worden. D3: “De wil om mee te denken en om aanpassingen te doen is er wel. Alleen in de praktijk loop je vaak tegen of regels of wat dan ook op, waardoor het toch niet helemaal tot uitvoering komt.” D8: “Accepteren dat mensen met autisme andere behoeftes hebben dan mensen zonder autisme, dat is eigenlijk wel denk ik een kernpunt. Streven niet naar equality, maar naar equity.”

Als laatste werd de noodzaak gezien voor meer kennis over ASS bij diverse partijen. Er werd bijvoorbeeld gedacht aan een workshop voor bedrijfsartsen en leidinggevenden. Binnen het diversiteitsbeleid van Defensie zou ook ruimte moeten komen voor psychische diversiteit. En voor het oprichten van een kennisbank over ASS voor diverse hulpverleners (artsen, bedrijfsmaatschap-pelijk werk, GGZ) waren al concrete stappen gezet. D8: “Soms kan het net mensen helpen … als je er iets meer over weet of in ieder geval een plek hebt waar je kennis vandaan kan halen of mensen naar toe door kan verwijzen.”

 Begeleiding bedrijfsarts

Er waren meerdere positieve ervaringen met de bedrijfsarts. Verschillende deelnemers gaven aan dat de bedrijfsarts betrokken en begripvol was, dat ze zich serieus genomen voelden en dat er echt werd geluisterd. Tevens werden zij waar nodig afgeremd in de opbouw van werkzaamheden. D7: “Ik heb nog nooit zo’n goede bedrijfsarts gehad.”

Daarentegen werd concrete hulp regelmatig gemist. De bedrijfsarts was meer van het “pappen en nathouden en kon niks doen”. Er was onvoldoende kennis over ASS specifiek en hier werd in de begeleiding niet op ingegaan. D4: “Ik had niet het idee dat ze daar verder ook in thuis was ofzo.” Tevens misten deelnemers voldoende informatie over het verloop van het verzuimtraject, waardoor ze geconfronteerd werden met onverwachte verplichtingen zoals het Arbeidsdeskundig Onderzoek of een Militair Geneeskundig Onderzoek.

Discussie en conclusie

Hoe kunnen werknemers met ASS beter begeleid worden tijdens ziekteverzuim? De uitkomsten van dit onderzoek helpen om een begin te formuleren van een antwoord hierop. Er lopen gelukkig al heel wat aspecten goed en daar kunnen we van leren. Dit zijn aanpassingen in het werk en op de werkvloer, goed contact met een begripvolle leidinggevende, prettige collega’s en adequate begeleiding door een hulpverlener. Op deze aspecten kunnen we tot op zekere hoogte invloed uitoefenen.

De aspecten die minder goed verlopen geven duidelijke aanknopingspunten voor verbetering. Vervelende ervaringen op de werkvloer, onduidelijke of onvoldoende communicatie, conflicten, onduidelijkheid en een taakgerichte aanpak zijn aspecten waar meer op ingespeeld kan worden. Het is goed om ook kennis te nemen van aspecten waar we geen invloed op hebben, zoals de thuissituatie en het verloop van de behandeling. Dit geeft meer context en kan verklaren waarom de re-integratie niet zo verloopt zoals gewenst.

Voor verbetering naar de toekomst toe hebben de deelnemers zelf al veel ideeën. Het vragen van meer begrip is wellicht wat abstract, maar het leveren van maatwerk in het re-integratietraject en meer kennis over ASS bij diverse partijen zijn concrete aspecten waar iets mee gedaan kan worden. Ook meer kennis over ASS bij de bedrijfsarts kan laagdrempelig aangepakt worden.

In dit onderzoek zijn specifiek de ervaringen onderzocht van mensen die pas op volwassen leeftijd de diagnose ASS hebben gekregen. Daar is tot nu toe nauwelijks onderzoek naar gedaan en al helemaal niet in de context van werk. Er is wel veel onderzoek bekend over mensen die eerder de diagnose ASS krijgen en hier mee opgroeien. Deze mensen hebben vaak een scala aan hulpverleners, waar mogelijk het nodige van geleerd kan worden. Aspecten als goede communicatie, duidelijke processen en kennis over ASS kunnen op deze manier waarschijnlijk makkelijk aangepakt worden. De kennis en ervaring kunnen dan gehaald worden uit reeds beschikbare onderzoeken en van de betreffende hulpverleners en zijn wellicht ook toepasbaar op de specifieke doelgroep van dit onderzoek. Het is belangrijk om te evalueren of dit inderdaad ook zo blijkt te zijn.

Voor de aanpak van aanpassingen in het werk en op de werkvloer is de bedrijfsarts, samen met de andere kerndeskundigen, de aangewezen persoon. Hiervoor kan hulp worden gezocht bij organisaties die zich gespecialiseerd hebben in de begeleiding van mensen met ASS, ook op werkgebied. Deze organisatie hebben jarenlange ervaringen in de begeleiding van mensen met ASS, ook al is dat niet altijd wetenschappelijk onderbouwd, en daarmee veel expertise opgebouwd.

Wellicht zouden de resultaten van dit onderzoek vergelijkbaar zijn als het was uitgevoerd onder een populatie neurotypische werknemers die verzuimen. Veel werknemers hebben namelijk tot op bepaalde hoogte behoefte aan duidelijkheid, begrip en goede communicatie. Wanneer deze aspecten niet goed verlopen, hebben ze echter op mensen met ASS een veel groter effect en leiden ze dus tot meer problemen tijdens het re-integratietraject. Daarom is het goed om er in deze populatie extra bewust mee om te gaan en aandacht aan te besteden tijdens de begeleiding.

Een sterk punt van dit onderzoek is dat voor het eerst deze specifieke populatie is onderzocht en daarmee een begin is gemaakt om inzichtelijk te krijgen wat hen zou helpen. Het is ook een diverse onderzoekspopulatie waarbij alle deelnemers gemotiveerd waren om persoonlijk een bijdrage te leveren en om dingen te verbeteren. Tevens hebben alle deelnemers veel ervaringen om te delen, waardoor datasaturatie werd bereikt.

Dit onderzoek kent ook enkele zwakke punten. Er kan sprake zijn van selectiebias, omdat de opzet van het onderzoek alleen een bepaalde populatie heeft bereikt of omdat alleen mensen met uitgesproken ervaringen deelnemen. Daarnaast zijn de interviews afgenomen en gecodeerd door één onderzoeker, waardoor er op andere punten ook een mogelijke bias is ontstaan.

Dit onderzoek is uitgevoerd bij werknemers van Defensie, waarbij de vraag bestaat in hoeverre de resultaten toepasbaar zijn op een andere werknemerspopulatie. Er werken echter bijna 70.000 mensen bij Defensie (burgers, militairen en reservisten), waarbij het aannemelijk is dat deze groep een afspiegeling is van de maatschappij. Enkele aspecten kunnen specifieker zijn voor de organisatie als overheidsinstantie, maar ook hier kan van geleerd worden en conclusies uit worden getrokken die op andere organisaties met werknemers met ASS toepasbaar zijn.

Concluderend lijken er al een aantal dingen goed te gaan in de begeleiding van werknemers met ASS tijdens ziekteverzuim die meegenomen kunnen worden naar de toekomst. Er zijn daarnaast nog meer dan genoeg verbetermogelijkheden, waarvan de meeste vrij simpel lijken: begrip, communicatie, kennis, duidelijkheid. Maar het zal in de praktijk mogelijk niet zo eenvoudig zijn om verbeteringen aan te brengen. Des te meer omdat dit heel brede aspecten zijn, waar we niet altijd evenveel invloed op hebben. Het is aan te bevelen de bedrijfsarts hier een voortrekkersrol in te laten spelen. De bedrijfsarts moet meer kennis hebben en in de begeleiding van werknemers met ASS  misschien wel een grotere rol oppakken dan bij neurotypische werknemers. Ook de samenwerking met arbeidsdeskundigen en andere spelers in het verzuimtraject is belangrijk.

Verder is te overwegen om een bedrijfsarts consulent ASS op te leiden, zoals dit ook al voor de oncologie bestaat [8]. Deze consulent kan eenmalig een afspraak plannen met een werknemer met ASS, maar ook als aanspreekpunt dienen voor andere bedrijfsartsen die vragen hebben rond de begeleiding van deze werknemers. Op deze manier wordt specialistische kennis over ASS geborgd, maar hoeft niet elke bedrijfsarts er tot in de details in thuis te zijn.

Al met al voldoende aanknopingspunten om plannen te maken en verder onderzoek in te zetten om zo de begeleiding voor werknemers met ASS tijdens ziekteverzuim te optimaliseren.

Literatuur

1. Mayada E, Divan G, Koh YJ, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental Autism Res 2012;5(3):160-79.
2. Nederlands Jeugdinstituut. Cijfers over autisme. https://www.nji.nl/cijfers/autisme. Geraadpleegd op: 25 okt 2021.
3. Wing L, Potter D. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2002;8(3):151-61.
4. Baker-Ericzén MJ, Elshamy R, Kammes RR. Current Status of Evidence-Based Practices to Enhance Employment Outcomes for Transition Age Youth and Adults on the Autism Spectrum. Curr Psychiatry Rep 2022;24(3):161-70.
5. Van Schalkwyk GI, Volkmar FR. Autism Spectrum Disorders: Challenges and Opportunities for Transition to Adulthood. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2017;26(2):329-39.
6. Hedley D, Uljarević M, CameronL, et al. Employment programmes and interventions targeting adults with autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. Autism 2017;21(8):929-41.
7. Nederlandse Vereniging voor Autisme. Camoufleren – doen alsof je geen autisme hebt. https://www.autisme.nl/over-autisme/camoufleren. Geraadpleegd op: 9 feb 2023.
8. Bedrijfsarts Consulent Oncologie (BACO). https://www.nvka.nl/BACO/page. Geraadpleegd op 13 feb 2023.

Auteur

Majoor drs. K.R.E. (Kim) Pluijm is bedrijfsarts – AMA bij de Defensie Gezondheidszorg Organisatie/ Eerstelijns Gezondheidszorgbedrijf. Zij deed haar opleiding tot bedrijfsarts bij de NSPOH. Haar onderzoek werd op 17-02-2023 goedgekeurd.

Contact: KRE.Pluijm@mindef.nl