Annelien Oosterbaan was 33 en stond aan het einde van haar opleiding gynaecologie toen ze de diagnose Parkinson kreeg. Haar vader, ook gynaecoloog, had de ziekte ook. ‘Hij kreeg het aan het einde van zijn werkende leven en heeft de laatste jaren nog kunnen doorwerken,’ vertelt ze. ‘Maar ikzelf wist dat het lastig werd om een duurzame carrière op te bouwen in dat werkveld, wetende dat ik misschien fysieke problemen krijg in de toekomst.’ Daarnaast veranderde de diagnose iets anders in haar. ‘Ik begon anders te denken over wat werk me bracht en wat daar belangrijk in was.’

We zijn inmiddels 3,5 jaar verder en Oosterbaan heeft onlangs succesvol de opleiding tot verzekeringsarts afgerond. Ze geeft dit interview met haar pasgeboren kind op schoot, ze is net voor de vijfde keer moeder geworden. Ze noemt zichzelf tegenwoordig ‘parkinfluencer’ en zet zich in voor mensen met Parkinson, specifiek jonge mensen en vrouwen. Deze stappen in haar leven hebben heel veel onderlinge samenhang, vertelt ze. ‘Ik begon na mijn diagnose de sociale geneeskunde belangrijker te vinden, omdat ik zelf te maken kreeg met ziekte en werk. Ik liep tegen zoveel muren aan,’ vertelt ze. ‘Zelf ben ik heel ambitieus en ik hoop zo lang mogelijk te kunnen blijven werken en te laten zien dat het ook kan.’

Duurzame inzetbaarheid

Jonge mensen met Parkinson vallen schrikbarend snel uit het werkende leven, zegt ze. ‘Binnen tien jaar werkt 80 procent al niet meer. Dat is ook wat ik om mij heen zie,Ik heb een vriendengroep van mensen met Parkinson, daarvan werken er veel niet meer, terwijl ze soms echt nog veel kunnen. Ik denk dat de manier waarop de werkgevers met ons omgaan vaak van grote invloed is. Ze zouden veel meer moeten meedenken, zich moeten verdiepen in wat een ziekte inhoudt, begripvoller zijn en preventief plannen maken’ De duurzame inzetbaarheid van personeel in Nederland valt echter tegen, zegt ze. ‘Bedrijven en werkgevers roepen daar sterk mee bezig te zijn, maar ik zie dat niet zo in de praktijk. Als je een chronische, progressieve ziekte hebt, wordt je toch gauw als risico gezien’.

‘Alles is na een diagnose lastiger’

‘Ook in de maatschappij word je vaak uitgesloten zegt Oosterbaan. ‘Alles is na een diagnose lastiger, een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten bijvoorbeeld, of goodwill lenen. Ook wanneer je alles nog kan, krijg je een stempel op je hoofd en word je afgeschreven op een moment dat je helemaal nog niet arbeidsongeschikt bent.’ Dit is zeker bij een ziekte die langzaam achteruitgaat, heel erg. ‘Mensen kunnen met een goed plan veel langer werken dan ze nu doen. Maar er is wel begrip en aandacht nodig.’ Ze heeft in alle facetten van haar werk hiermee te maken gekregen. ‘Ik vind dat heel verdrietig. En het is te voorkomen, afhankelijk van hoe er wordt meegedacht, kunnen mensen veel langer inzetbaar zijn. Mee kunnen doen in de maatschappij is voor iedereen enorm belangrijk, het gevoel dat je van nut bent, dat je er toe doet.’ Zelf wil ze ook zo lang mogelijk actief blijven in het arbeidsproces, natuurlijk zo lang als dit gaat. ‘Ik heb sinds mijn diagnose nog geen dag hierom gemist.’

Ze koos bewust voor werken bij het UWV. ‘Ik heb ook nagedacht over bedrijfsgeneeskunde, maar dacht dat ik daar minder impact kon hebben,’ vertelt ze. ‘Het UWV zit dicht bij de overheid en de wetten en als ik daar iets wil beïnvloeden dan moet ik wel dicht bij de bron zitten.’ Tijdens de consulten op haar werk hoort ze veel verhalen van mensen met allerhande ziekten en redenen van uitval van werk. ‘Dat is enorm leerzaam en neem ik ook mee in mijn andere activiteiten. Zo geef ik ook lezingen aan werkgevers, waarin ik ze echt aanspreek. Wie bepaalt of iemand geschikt is, wat doe jij om iemand inzetbaar te houden? Voel je je verantwoordelijk voor je personeel en neem je ook de verantwoordelijkheid? Er gaat nu immers heel veel arbeidspotentieel verloren.’

Ouderwets

De verzekeringsgeneeskunde bevalt Oosterbaan heel erg goed. ‘Het was een grote overstap, vanuit een hardwerkend en onregelmatig leven als gynaecoloog. Ik vond de diensten en nachtdiensten fantastisch en deed het graag, maar het went ook heel snel om die nu niet te hebben en gewoon mijn kinderen naar school te kunnen brengen,’ zegt ze. ‘Dit is eigenlijk hoe werk zou moeten zijn, het ziekenhuis is nog heel ouderwets. Dat is zonde, want het is inhoudelijk geweldig werk. Bijvoorbeeld de geboorte van een kind mogen begeleiden, elke keer weer een unieke belevenis, dat is prachtig.’ Ze is nu natuurlijk van behandelen naar beoordelen gegaan, daar heeft ze aan moeten wennen. ‘Ik geef iedereen altijd wel iets van een advies of boodschap mee, dat kan ik niet helemaal loslaten en zal ik ook blijven doen. Er valt altijd wel iets te verbeteren, of iemand krijgt een positieve peptalk want er is altijd wel een lichtpuntje te benoemen. Als mensen bij mij naar buiten gaan, hoop ik dat ze een goed gevoel hebben.’

Ze denkt dat haar eigen ervaringen en ziekte hier invloed op hebben. ‘Ik geef mijn eigen draai aan het vak,’ vertelt ze. Daarnaast kan ze binnen haar nieuwe werk meer de tijd nemen voor mensen. ‘Nu vind ik het bizar dat ik vroeger mensen heb kunnen behandelen op basis van enkel de medische informatie terwijl alles eromheen zoveel invloed heeft op het functioneren van iemand, op de ziekte en ook de ziektebeleving: sociaal, werk, financiën, alles wat er verder nog kan spelen in een mensenleven.’

Zwanger

De meeste informatie die beschikbaar is voor Parkinsonpatiënten is gericht op ouderen. ‘Maar je kunt het dus ook op jonge leeftijd krijgen, met een jong gezin, een sociaal leven, werk. Dan heeft zo’n diagnose een heel andere impact en dit maakt ook dezorgbehoefte totaal anders. Ik doe hard mijn best om dit onder de aandacht te brengen en in het algemeen om de beeldvorming te veranderen.’ Ik ben sinds een aantal jaar actief binnen het YEP (Young en Parkinson) team in het Radboudziekenhuis in Nijmegen, waarin we hard werken om die zorg te verbeteren. Oosterbaan is ook onderzoeker in datzelfde ziekenhuis. ‘Ik ben hoofdonderzoeker op het Vrouw & Parkinson-project. We doen onderzoek naar vrouwspecifieke problemen bij deze ziekte. Zelf ben ik natuurlijk ook een jonge vrouw, heb ik de ervaring van een cyclisch patroon in mijn klachten, heb ik 2 zwangerschappen met Parkinson doorgemaakt en bezit ik over de kennis van een gynaecoloog. Het voelt als een roeping om hier iets mee te doen.’

De invloed van Parkinson op de zwangerschap is ook een gebied waar weinig over bekend is. ‘De literatuur is vaag en vrouwen hebben hier logischerwijs zorgen over. Stel, ik word 50 procent slechter door de zwangerschap, kan ik dan daarna nog voor een baby zorgen?’ zegt ze. Sommige vrouwen zien er vanwege de onzekerheid van af en blijven ongewenst kinderloos. ‘Dat vind ik verdrietig, dat mensen dat meemaken terwijl het mijns inziens niet nodig is.’ Ze heeft een internationaal register op gezet waarin ze data verzamelt, zodat er meer kennis komt en vrouwen in de toekomst een goed geïnformeerde keuze kunnen maken. Daarnaast zullen met behulp van de data protocollen worden opgesteld.

‘Goede, persoonlijke begeleiding kan een wereld van verschil maken.’

Na een scheiding koos Annelien als moeder van 3 kinderen ervoor om de onzekere stap te wagen envoor een liefdesbaby te gaan met haar huidige partner. Josephine werd in 2022 geboren ‘De zwangerschap was zwaar, maar na de geboorte kwam dat direct weer helemaal goed en functioneerde ik weer op mijn oude niveau. Nu ben ik tien dagen geleden bevallen van mijn vijfde en heb ik alweer mijn eerste bokstraining achter de rug. Mijn ervaring is dus dat het goed kan, en hoewel dit mogelijkniet voor iedereen hetzelfde is zouhet krijgen van kinderen niet moeten worden uitgesloten voor vrouwen met Parkinson.’

Aandacht is goud

Haar werk als ‘parkinfluencer’ beïnvloedt haar werk als verzekeringsarts positief. ‘Door wat ik heb meegemaakt en wat ik om me heen hoor, weet ik hoeveel impact een chronische, progressieve ziekte heeft. Het onbegrip van collega’s, gedoe met werkgevers, het kan allemaal veel pijn doen bij iemand. Daar durf ik naar te vragen,’ vertelt ze. ‘Ik merk dat mensen daar heel blij mee zijn, met een luisterend oor, en medeleven, al is het maar voor een uur. Aandacht en begrip hebben is goud waard.’ Ze vraagt ook altijd of mensen een IVA-uitkering bijvoorbeeld wel willen. ‘Wilt u en kunt u echt niet meer werken of is het de situatie die maakt dat u nu hier zit? Is het de werkgever die van iemand af wil? Mijn eigen ervaring zorgt dat ik snel door heb wat er speelt en echt kan helpen.’

Ze heeft tips voor andere sociaal geneeskundigen. ‘Ik wijs altijd op de website parkinsonenwerk.nl, waar veel informatie te vinden is voor werknemers, werkgevers, maar ook voor mensen die binnen de sociale geneeskunde werken, zoals wij,’ zegt ze. Op de site staat ook informatie over preventie en wat je voor iemand kunt doen op het moment dat diegene uitvalt. Heel veel mensen die ze ziet zijn bang voor het UWV, ziet ze, een traject is spannend en onzeker, mensen overzien het niet. ‘Als je al ziek bent, zou dat niet zo spannend moeten zijn. Goede, persoonlijke begeleiding kan een wereld van verschil maken.’

Over het UWV als werkgever is Annelien zeer positief. Zij is in een warm en welkom bad terecht gekomen waarin zij open kan zijn over haar ziekte en puur beoordeeld wordt op haar kwaliteiten als arts. Dit wenst ze iedereen toe, Het Het maakt uit hoe die ermee omgaat.’

Voor haar lezingen googelt ze steeds opnieuw ‘de parkinson patiënt’, en laat de afbeeldingen zien aan de toehoorders. ‘Voorheen kwamen er alleen maar plaatjes van oudere mannen voorbij, vaak dan met daarnaast een vrouwelijke verpleegkundige. Nu zie je een enkele oudere vrouw en inmiddels ook één foto van mij. Het verschuift wel, maar het beeld van Parkinson als oude-mensen / oude mannen ziekte blijft hardnekkig.’ Haar missie is het definitief veranderen van die beeldvorming, meer aandacht voor vrouwen met Parkinson, en het verbeteren van de duurzame inzetbaarheid en inclusiviteit in werk. ‘Het moet niet alleen worden gepredikt, maar ook worden uitgevoerd. Ik hoop daar invloed op te kunnen hebben.’