Mensen met autisme raken relatief snel overbelast, ook wel een autistische burn-out genoemd. Kenmerkend hiervoor is een toename van prikkelgevoeligheid, vermoeidheid en verlies van vaardigheden. Om overbelasting te verminderen of voorkomen is praktische begeleiding op verschillende levensgebieden van belang, evenals mogelijkheden om tot rust te komen en zich (sociaal) terug te trekken.
Autisme kenmerkt zich onder meer door moeite met veranderingen, hyperreactiviteit voor sensorische prikkels en moeite met afstemmen op en communiceren met andere mensen.1 Dit kan leiden tot overbelasting op verschillende levensgebieden. Participatie op een gemiddelde school of werkplek brengt nu eenmaal veel prikkels met zich mee en vergt flexibiliteit en sociale afstemming. Het is dan ook niet vreemd dat mensen met autisme relatief vaak uitvallen.2 Een andere factor die vaak meespeelt bij overbelasting is alexithymie, ofwel moeite om eigen emoties te voelen, onderscheiden en verwoorden. Dit komt voor bij ongeveer de helft van de mensen met autisme en kan ertoe leiden dat oplopende symptomen van overbelasting niet goed worden geïnterpreteerd en gesignaleerd, wat overbelasting kan veroorzaken of in stand houden.2
Mensen met autisme maken relatief veel faalervaringen mee en voelen zich vaker buitengesloten, bijvoorbeeld door pestervaringen op school.3 Dit kan bijdragen aan het gevoel anderen tot last te zijn en aan zelfstigma.2 Een deel van de mensen met autisme probeert zich aan te passen aan wat er van hen verwacht wordt. Ze onderdrukken hun natuurlijke, autistische neigingen, bijvoorbeeld door niet te wiegen (stereotiepe motoriek) of door ingestudeerde beginzinnen te gebruiken bij gesprekken. Dit wordt ook wel maskeren genoemd.4 Recent onderzoek laat echter zien dat maskeren overwegend nadelen kent, waaronder een grotere kans op somberheidsklachten, angstklachten en suïcidaliteit.5 Tevens zijn er aanwijzingen dat het de kans op overbelasting vergroot.2 Dit komt deels doordat autistische gedragingen stressverlagend zijn. Stereotype motoriek (zoals wiegen) en gefixeerde interesses geven namelijk rust.
In dit artikel wordt uitgelegd wat onder een autistische burn-out wordt verstaan. Vervolgens wordt toegelicht waarin de autistische burn-out verschilt van een ‘reguliere’ burn-out en depressie. Daarna volgt informatie over het beloop en hoe de autistische burn-out wordt vastgesteld. Tot slot wordt ingegaan op hoe een autistische burn-out kan worden voorkomen en wat helpt bij herstel hiervan.
Autistische burn-out
Een veelgebruikte term binnen de autistische gemeenschap om overbelasting te beschrijven is ‘autistische burn-out’. Zo levert een zoekopdracht op internet naar ‘autistic burnout’ meer dan 4 miljoen reacties op. Dit is bijzonder, gezien de beperkte wetenschappelijke onderbouwing. Het tekent de invloed van sociale media en internet, maar ook de lijdensdruk van deze groep en hun moeite met participeren in de maatschappij. Recentelijk zijn enkele artikelen gepubliceerd waarin dit beeld nader wordt beschreven. Zo komen Raymaker en collega’s6 tot de volgende definitie van autistische burn-out:
Een syndroom wat ontstaat door chronische levensstress en een mismatch van verwachtingen en mogelijkheden, waarbij adequate ondersteuning ontbreekt.
De volgende kernsymptomen van de autistische burn-out worden beschreven:
-
Mentale, fysieke en emotionele uitputting.
-
Een toename van prikkelgevoeligheid.
-
Het verlies van vaardigheden, zoals in de executieve functies.
Onderscheid met ‘reguliere’ burn-out en depressie
De World Health Organization7 beschrijft een burn-out als een syndroom dat het gevolg is van chronische stress op het werk, die onvoldoende wordt opgevangen. Dit leidt tot uitputting, een gevoel van afstand/cynisme jegens het werk en een verminderd gevoel van competentie. Onderzoek doet vermoeden dat de autistische burn-out wezenlijk anders is.6,8 Een autistische burn-out lijkt namelijk niet (hoofdzakelijk) op het werk te ontstaan, maar door overvraging op meerdere levensgebieden (zoals ouderschap en zelfzorg). Onderliggend speelt overprikkeling vaak een rol, evenals moeite met de sociale afstemming en de neiging zich te verliezen in details. Verder lijkt bij de autistische burn-out geen sprake van een gevoel van cynisme en gebrek aan betrokkenheid bij het werk6,8. Werk kan juist een beschermende factor zijn, omdat de taken vaak inhoudelijk en duidelijk zijn, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het ouderschap.
Overigens kan de privésituatie ook een rol spelen bij het ontstaan van een ‘reguliere’ burn-out. Het gaat dan echter vaak om impactvolle gebeurtenissen zoals het verbreken van een relatie, maar doorgaans niet om het in de basis niet aankunnen van het ‘gewone’ leven.
Verder kunnen bij ook een ‘reguliere’ burn-out problemen ontstaan in de zelfredzaamheid en kan eveneens sprake zijn van overgevoeligheid voor prikkels. Echter bij mensen met autisme zijn beide in de basis aanwezig en zien we bij overbelasting een verdere toename hiervan. De ontregeling bij de autistische burn-out lijkt dan ook forser dan bij een reguliere burn-out.8 Onduidelijk is of dit ook de duur van de klachten beïnvloedt.
Al enige tijd is er discussie over de validiteit van het begrip ‘burn-out’, met name of burn-out zich goed laat onderscheiden van andere beelden, vooral van een depressie.9 Ook bij de autistische burn-out zien we een duidelijke relatie met somberheidsklachten, angstklachten, lichamelijke klachten en problemen in het cognitief functioneren.10 Dit sluit aan bij de ervaring dat mensen met een autistische burn-out de wereld ervaren als overweldigend en beangstigend, omdat deze niet is aangepast op hun behoeftes.8Overigens zijn er ook aanwijzingen dat een autistische burn-out en een depressieve stoornis op verschillende punten van elkaar verschillen. De neiging zich sociaal terug te trekken, die vaak wordt gezien bij een autistische burn-out, lijkt bijvoorbeeld een helpende copingstrategie en niet zozeer voortkomend uit somberheidsklachten.8 Daarnaast kunnen mensen met autisme tijdens periodes van burn-out nog intens genieten van hun gefixeerde interesses2,6, wat niet aansluit bij een depressief beeld. Wel lijkt een autistische burn-out de kans te vergroten op het ontstaan van een depressie en op een terugval hierin.2,8
Stressvolle levensgebeurtenissen
Mensen met autisme kunnen gedurende hun leven verschillende periodes van autistische burn-out meemaken. Stressvolle levensgebeurtenissen, zoals pestervaringen, en comorbide problematiek zoals angst- en stemmingsstoornissen vergroten de kans hierop.6 Verder komen autistische burn-outs relatief vaak voor in transitiefasen, doordat deze gepaard gaan met veel veranderingen.2 Vaak vindt de eerste autistische burn-out plaats tijdens de adolescentie, door de overgang naar vervolgonderwijs en werk.2 Dit kan het afronden van opleidingen belemmeren, evenals het bereiken van financiële onafhankelijkheid. Dit biedt waarschijnlijk een gedeeltelijke verklaring waarom een deel van de mensen met autisme niet op zijn/haar intelligentieniveau kan werken.2
Het is nog niet duidelijk of er man-vrouwverschillen zijn in het risico op een autistische burn-out. Wel wordt vermoed dat vrouwen met autisme sneller overbelast raken, omdat de samenleving meer sociaal gedrag van hen verwacht, waardoor ze meer camoufleren.2 Ook hormonale factoren kunnen een rol spelen. Er zijn aanwijzingen dat vrouwen met autisme relatief veel angst- en stemmingsklachten, emotieregulatieproblemen en executieve functieproblemen ervaren tijdens PMS-periodes en de menopauze. Dit kan eveneens de kans op overbelasting vergroten.2
‘Vaak vindt de eerste autistische burn-out
plaats tijdens de adolescentie’
Speciale vragenlijst uit VS
In Nederland wordt de Utrechtse Burn-out Schaal11 vaak gebruikt om burn-outklachten te meten. De UBOS meet echter niet het verval van vaardigheden en de toename in prikkelgevoeligheid die de autistische burn-out kenmerken. Tevens richt de UBOS zich uitsluitend op aan werk gerelateerde symptomen. In de Verenigde Staten is een vragenlijst ontwikkeld om specifiek de kenmerken van de autistische burn-out in kaart te brengen, namelijk de AASPIRE Autistic Burnout Measure.6 Deze vragenlijst is vertaald in het Nederlands (ABV: Autistische Burn-out Vragenlijst) aan de hand van een heen-en-terugvertaling. Een eerste onderzoek laat een goede validiteit en betrouwbaarheid zien.10 Met een cut-off-score van 55 kan deze vragenlijst vrij goed voorspellen of bij autistische vrouwen wel (92,9% correct) of niet (82,5 %) sprake is van een autistische burn-out.10 Ook bij mannen met autisme kan met een cut-off-score van 66 deze vragenlijst vrij goed voorspellen of er wel (76,9% correct) of niet (77,8%) sprake is van een autistische burn-out.
Herstel en preventie
Aangezien camoufleren wordt gezien als een belangrijke onderliggende factor, wordt geadviseerd meer ruimte te creëren waarin mensen met autisme zichzelf kunnen zijn.2,12 Hierbij kan het bijvoorbeeld gaan om prikkelarme werkruimtes. Daarnaast is het van belang dat mensen met autisme op hun eigen manier kunnen herstellen van prikkels en spanningen. Bijvoorbeeld doordat ze zich vrij voelen om stereotiep gedrag, zoals fladderen of wiegen, te laten zien.2.6 Belangrijk is dat medescholieren/collega’s uitleg krijgen over de functie van dit gedrag en het belang van acceptatie hiervan.
Verder kan tijd besteden aan gefixeerde interesses rust geven, bijvoorbeeld door tijdens een werkpauze hierover te lezen. Er zijn aanwijzingen dat gefixeerde interesses kunnen helpen bij het reguleren van emoties en bij het verbeteren van het zelfbeeld en zelfvertrouwen.8 De gefixeerde interesses lijken vooral bij te dragen aan het gevoel van welzijn op de langere termijn. Wanneer er al sprake is van overbelasting, dan is er vaak te weinig energie om zich hiermee bezig te houden.2 Ook bestaat het risico dat de gefixeerde interesse dermate intens wordt dat de persoon met autisme zichzelf hiermee overbelast, bijvoorbeeld door te laat naar bed te gaan. Het leren reguleren van de gefixeerde interesses is dus belangrijk om de negatieve effecten te voorkomen en te kunnen profiteren van de positieve effecten.2
Ook terugtrekken kan een adequate herstelstrategie zijn.2,6 Bij de reguliere burn-out wordt dit gezien als een, op de langere termijn, ongezonde copingstrategie. Echter voor mensen met autisme lijkt dit juist een effectieve strategie om te herstellen van overbelasting.2,8
Minder camoufleren
Als mensen met autisme minder camoufleren, bijvoorbeeld door zich meer terug te trekken of meer stereotiep gedrag te laten zien, dan worden de autistische gedragingen meer zichtbaar voor de buitenwereld. Dit kan negatieve reacties oproepen die kunnen leiden tot angsten en negatieve zelfgedachten. Dan is aandacht voor acceptatie van het anders zijn en het minder belastbaar zijn van belang.13 Bij dit acceptatieproces wordt vaak gebruik gemaakt van technieken uit Acceptance and Commitment Therapy.14 Bij deze therapievorm wordt ook aandacht besteed aan zingeving en het opnieuw richting geven aan het leven.
Naast aandacht voor acceptatie en minder camoufleren, zijn vaak ook praktische aanpassingen nodig. Hierbij wordt eerst in kaart gebracht op welke levensgebieden de overbelasting is ontstaan.13 Vaak zijn vooral de zorg voor de kinderen, zelfzorg en het monitoren en regelen van praktische zaken (boodschappen doen, administratie) overbelastend. Werk is regelmatig juist een stabiele, niet overbelastende factor. Als met name de thuissituatie overbelastend is, dan sluit praktische thuisbegeleiding het best aan. Deze zorg wordt door gemeentes aangeboden, vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De focus ligt dan op het creëren van een niet-overbelastende dagstructuur, deels door taken uit te besteden, maar ook door anders te plannen. Bijvoorbeeld door boodschappen te doen op momenten waarop het niet druk is in de winkel, om overprikkeling te voorkomen.
Bij verzuimbegeleiding is het vooral belangrijk om in te schatten of passende begeleiding is ingezet op de levensgebieden waarop dit nodig is. Daarnaast wordt geadviseerd te werken met een duidelijk tijdsschema voor werkhervatting. Bij de werkhervatting dient de focus op de inhoudelijke taken te liggen en niet op sociale elementen. Dus niet starten met koffie drinken met collega’s, maar met enkele inhoudstaken die solitair uitgevoerd kunnen worden. Overleggen zijn vaak overbelastend door de sociale elementen en de sensorische prikkels. Vaak is het beter om deze te vermijden en de persoon met autisme bijvoorbeeld via een contactpersoon op de hoogte te houden. Voorts is een prikkelarme werkplek van belang. Ook thuis werken kan passend zijn, om overbelasting te verminderen en voorkomen. Tevens is het belangrijk dat men zich kan terugtrekken in de pauze, omdat een prikkelrijke, sociale pauze al snel teveel is.
Aandachtspunten
|
Herkennen vroege symptomen
Tot slot wordt geadviseerd om aandacht te hebben voor het herkennen van vroege symptomen van overbelasting. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar passende interventies. Wel laat een studie naar psychomotore therapie (PMT) bij mensen met autisme positieve effecten zien op het lichaamsbewustzijn.15 Ook apps zoals de Stress Autism Mate16 kunnen hierbij wellicht ondersteunen. Juist bij jongeren met autisme dient aandacht te worden besteed aan vaardigheden om stress beter te kunnen aanvoelen en reguleren.2 Dit om autistische burn-out(s) in transitiefasen te voorkomen.
Alle auteurs hebben geen financiële of andere belangen bij publicatie van dit artikel. Er is geen subsidie verstrekt voor dit onderzoek/artikel, het is in eigen tijd van de auteurs geschreven.
Literatuur
- Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington, VA. American Psychiatric Association; 2013.
2. Mantzalas J, Richdale AL, Dissanayake C. A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Res. 2022;15:976-987.
3. Reeve D. Psycho-emotional disablism and internalised oppression. In: Swain J, French S, Barnes C, et al., editors. Disabling barriers – Enabling environments 3rd ed. California: Sage Publications; 2014. p. 92-98.
4. Pearson A, Rose KA. A conceptual analysis of autistic masking: Understanding the narrative of stigma and the illusion of choice. Autism adulthood. 2021;3:52-60.
5. Cook J, Hull L, Crane L, Mandy W. Camouflaging in autism: A systematic review. Clin Psychol Rev. 2021. Doi.org/10.1016/j.cpr.2021.102080.
6. Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, et al. Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew: defining autistic burn-out. Autism Adulthood. 2020;2:132-143.
7. World Health Organization. International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th revision). 2018
8. Higgins JM, Arnold SRC, Weise J, et al. Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism 2021;25:2356-2369.
9. Verkuilen J, Bianchi R, Schonfeld IS, et al. Burnout-depression overlap: exploratory structural equation modeling bifactor analysis and network analysis. Assessment. 2020. Doi.org/10.1177/107319112091.
10. Schoondermark F, Kiep M & Spek AA. The AASPIRE autistic burnout measure in women. In press 2023.
11. Schaufeli W, van Dierendonck D. Utrechtse burn-out schaal: handleiding. Amsterdam: Pearson Assessment and Information B.V. 2000.
12. Arnold SRC, Higgins JM, Weise J, et al. Towards the measurement of autistic burnout. Autism. 2023. doi.org/10.1177/13623613221147401.
13. Spek AA, Kiep M, Wijker C. De autistische burn-out. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 2021;4:2-14.
14. Hayes SC, Luoma JB, Bond FW, et al. Acceptance and commitment therapy: model, processes and outcomes. Behav Res Ther. 2006;44:1-25.
15. Elgarthy S, Liu T. Effects of psychomotor intervention program on students with autism spectrum disorder. Sch Psychol Q. 2016;31:491-506.
16. Hoeberichts K, Roke Y, Niks I, et al. Use of a mHealth mobile application to reduce stress in adults with autism: a pre-post pilot study of the Stress autism Mate (SAM). Adv Neurodev Disord, 2023;7:268-276.
| ▶ Annelies Spek is klinisch psycholoog bij het Autisme Expertise Centrum, Eemnes
▶ Fleur Schoondermark is psycholoog bij ADHD Centraal, Amsterdam ▶ Michelle Kiep is GZ-psycholoog bij het Autisme Expertise Centrum, Eemnes |
