De onderzoekspopulatie bestond uit post-transplantatie-patiënten die de polikliniek van het Erasmus MC bezoeken voor reguliere controle.

De inclusiecriteria waren;

In absentie van gevalideerde vragenlijsten specifiek over arbeidsparticipatie in een transplantatietraject, ontwikkelden wij de vragenlijsten zelf. Met daarin meerkeuze en gesloten vragen over socio-demografische gegevens, arbeidsparticipatie op dit moment en in het verleden. Arbeidsparticipatie is hierin gedefinieerd met de vraag of de patiënt werknemer of (zelfstandig) ondernemer is. Daarnaast werd de algemene gezondheidstoestand gemeten middels RAND-36, een gevalideerd meetinstrument.^14,15 Klinische gegevens, zoals indicatie voor transplantatie, ernst van leverziekte bij aanmelding voor transplantatie (Model for Endstage Liver Disease(MELD)-score) werden, met goedkeuring patiënt, verzameld uit het elektronisch patiëntendossier. Eind november 2018 zijn 378 vragenlijsten (inclusief patiënten-informatiebrief, informed consent-formulier en retourenvelop) per post verstuurd. Na één maand zijn 237 non-respondenten gebeld ter herinnering, dit leverde 43 extra vragenlijsten op (zie figuur 1). Eind januari 2019 sloot de dataverzameling.

De uitkomstmaat is arbeidsparticipatie na levertransplantatie. Onder ‘werkend’ wordt verstaan de patiënt als werknemer of (zelfstandig) ondernemer. De determinanten zijn vergeleken tussen de werkende en niet-werkende groep.

De data zijn geanalyseerd met behulp van beschrijvende statistiek en univariate toetsen voor verschillen in determinanten tussen werkende en niet-werkende participanten (chikwadraat-, Mann-Whitney-U of t-toets, afhankelijk van de verdeling van de respectievelijke variabelen). Voor een multivariabele analyse van de associaties tussen alle determinanten en werken na levertransplantatie is een logistisch regressiemodel gebruikt. Analyses zijn uitgevoerd met SPSS-versie 24 waarbij een p-waarde <0.05 werd beschouwd als statistisch significant. De algemene gezondheidstoestand werd gemeten middels RAND-36. Analyse werd uitgevoerd volgens richtlijnen van dit meetinstrument. Eerst werd een deel van de ruwe schaalscores gehercodeerd. Vervolgens zijn de itemscores gesommeerd tot schaalscore en getransformeerd naar een honderd- punten-score.¹⁴

Ontbrekende waarden zijn verwerkt in de dataset en op de missende waarde geëxcludeerd van toetsing. Een verkennende analyse werd uitgevoerd om te zien of de kenmerken van non-respondenten verschilden van de respondenten.

Van de 378 uitgestuurde vragenlijsten zijn er 190 geretourneerd. Vijf patiënten bleken voor 2006 te zijn getransplanteerd en zij werden alsnog geëxcludeerd. Met 185 bruikbare vragenlijsten komt dit uit op een responspercentage van 48,9 procent (zie figuur 1).

De demografische karakteristieken van de studiepopulatie worden getoond in tabel 1. De meerderheid van de populatie was man (60,0%). Deze verdeling is vergelijkbaar met de totale onderzoekspopulatie van levergetransplanteerde patiënten in het Erasmus MC, waar 225 van de 378 mensen man is (59,5%). De gemiddelde leeftijd ten tijde van het invullen van de vragenlijst was 59 jaar. En tijdens de transplantatie was de gemiddeld leeftijd 52 jaar. Van alle respondenten zijn de meesten hoogopgeleid (41,8%) en is er een kleinere groep laagopgeleiden (26%). De meeste respons kwam van de patiënten met een cholestatische leverziekte (35%). Beschikbare gegevens van de non-respondenten zijn vergeleken met die van de respondenten waarbij geslacht, huidige leeftijd, leeftijd ten tijde van de transplantatie overeenkwam. Alleen de etiologie van de leverziekte was significant verschillend waarbij onder respondenten meer cholestatische ziekten en meer post-alcoholische leverziekten voorkwamen dan bij de non-respondenten (data niet gepresenteerd).

De helft (50,8%) van de respondenten participeerde in het arbeidsproces na levertransplantatie. In figuur 2 is de situatie voor en na transplantatie weergegeven. Van de 120 werkenden voor transplantatie hebben 86 patiënten (71,7%) na transplantatie het werk hervat. Acht patiënten die niet werkzaam waren voor transplantatie zijn na transplantatie gestart met werken. Figuur 2 laat zien dat het aantal werknemers daalt van 109 personen in de fase voor de transplantatie naar 84 personen na de transplantatie, terwijl zelfstandigen / ondernemers ongeveer gelijk blijven tussen de twee periodes. Het aantal patiënten dat aangeeft arbeidsongeschikt te zijn stijgt van 9,2 procent voor transplantatie naar 21,1 procent na de transplantatie.

Tabel 2 toont de univariate vergelijking tussen de werkende en niet-werkende patiënten na transplantatie. Deze twee groepen zijn statisch significant verschillend van elkaar als het gaat om: leeftijd (p<0.001), opleidingsniveau (p<0.001), werk voor transplantatie (p<0.001), fysiek functioneren (p<0.001) en etiologie leverziekte (p<0.002).

Bij de univariate vergelijkingen van de determinanten tussen werkend en niet-werkend valt op dat;

In tabel 2 zijn de factoren niet-geassocieerd met werken na transplantatie terug te vinden.

Alle negen dimensies van de RAND-36 zijn vergeleken tussen de patiënten die werkten na de transplantatie met die van niet werkende patiënten. Alleen de schaal fysiek functioneren (0-100) is bij de patiënten die werken (mediaan 90, SD21) significant verschillend van de niet-werkende patiënten (mediaan 75, SD27).

In het multivariate regressiemodel is alleen het hebben van werk voor de transplantatie geassocieerd met arbeidsparticipatie na de transplantatie (tabel 3).

Het doel van dit onderzoek was inzicht krijgen in de arbeidsparticipatie bij post-levertransplantatie-patiënten in het Erasmus MC en de factoren die hieraan geassocieerd zijn. In onze studie vonden wij dat 50,8 procent van de respondenten werkt na transplantatie. Dit is een hoger percentage dan in de meeste voorgaande studies in Europa en Noord-Amerika. Leeftijd, opleidingsniveau, fysieke gezondheid en etiologie leverziekte en het hebben van werk voor transplantatie verschilden tussen de groep niet-werkenden en werkenden na de levertransplantatie. Uit onze multivariate regressie blijkt dat alleen het hebben van werk voor transplantatie significant geassocieerd is met arbeidsparticipatie na transplantatie. Uit de univariate vergelijking blijkt dat de werkende patiënten een betere fysieke gezondheid hebben na transplantatie. Zo blijkt uit ons onderzoek, alsook uit andere studies.^7,11,13 Fysieke gezondheid is de enige van de negen gezondheidsdimensies in uit de RAND-36, die significant verschilde. Dit zou suggereren dat een goed fysiek herstel voor het arbeids- (re-)integratieproces van belang is. Anderzijds, patiënten met een betere fysieke gezondheid zowel voor als na transplantatie, hebben gemakkelijker een baan behouden in het transplantatietraject. Een mogelijke andere verklaring is dat het eenvoudiger is om bij dezelfde werkgever en/of (aangepaste) positie aan de slag te blijven en terug te keren. Dit in tegenstelling tot het starten bij een nieuwe werkgever en nieuwe werkplek of terughoudendheid van werkgevers om transplantatie-patiënten aan te nemen. We zien in ons onderzoek alsook in voorgaande onderzoeken^10,13,16 dat patiënten richting de pensioengerechtigde leeftijd niet meer het werk hervatten. Ook lijkt in dit onderzoek en in voorgaande onderzoeken het opleidingsniveau een geassocieerde factor op het hebben van werk.^10,12,16,17 Opvallend is dat in onze studie is het grootste deel van de respondenten hoger opgeleid is. De patiënten met een cholestatische leverziekte zijn relatief de grootste groep (45%) die weer werkt na transplantatie. Een mogelijke verklaring is dat het preoperatief beloop met cholangitiden vaak sterk fluctuerend is wat het bij patiënten met primaire scleroserende cholangitis eenvoudiger maakt om in de goede perioden door te werken.² Daarentegen is het voor patiënten met een progressieve gedecompenseerde levercirrose lastiger om te blijven werken. Bij deze ziekte ontstaan onder andere klachten zoals ernstige vermoeidheid, verlies van spiermassa, ascites en hepatische encefalopathie die het werk ernstig kunnen belemmeren.² Binnen onze onderzoekspopulatie maken de samenstelling van het huishouden en MELD-score geen verschil in arbeidsparticipatie na transplantatie. In het buitenland lijken mannen vaker weer aan het werk te gaan^1,4,9,12, in onze Nederlandse studie wordt geen verschil naar geslacht gevonden.

Er was voldoende respons om statistische toetsen toe te passen. In een vergelijking tussen kenmerken van respondenten en non-respondenten vonden we alleen een statistisch significant verschil (p 0.001) in de etiologie van de leverziekte. Leeftijd, geslacht, tijd na transplantatie kwamen overeen. Dit suggereert dat we de resultaten kunnen generaliseren naar de gehele onderzoekspopulatie. De gemiddelde huidige leeftijd van de respondenten is relatief hoog, namelijk 59 jaar. Er was een lage respons in de leeftijdsgroep 35-45 jaar. Mogelijk had een keuze tussen een papieren en digitale vragenlijst dit kunnen voorkomen. Met deze cross-sectioneel retrospectief onderzoek hebben we één moment terugkijkend gemeten. Om factoren van invloed te meten had een longitudinaal onderzoek beter inzicht kunnen geven.

Arbeid heeft een positief effect op de gezondheid en kwaliteit van leven bij patiënten na levertransplantatie.^7,13 Deze en voorgaande studies toonden aan dat de helft of minder van de patiëntenpopulatie na levertransplantatie participeert in het arbeidsproces. Om gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren, is het nuttig te focussen op de groep patiënten die niet werkt na een transplantatie. Bij patiënten met een betaalde baan in het transplantatietraject, is focus op behoudt van de baan een belangrijk doel. Wij adviseren in samenwerking met arbeidsdeskundigen, bedrijfsartsen en de curatieve sector interventies te ontwikkelen om patiënten zo lang mogelijk aan het werk te houden tot de transplantatie, zodat de arbeids(re-)integratie na transplantatie voor patiënten makkelijker succesvol verloopt. Daarnaast is een aanbeveling om interventies en/of adviezen te ontwikkelen voor de patiënten in het hele transplantatietraject in het behouden van een zo goed mogelijk fysieke gezondheid. In de wachttijdperiode richt dit zich op maximaal mogelijke inspanning voor behoud van conditie ondanks de progressieve leverziekte. In de posttransplantatie periode richt dit op revalidatie na ziekte en operatie. In vervolgonderzoek, wellicht multicenter, kan het interessant zijn om beter inzicht te krijgen in werk-gerelateerde factoren, duurzame terugkeer naar werk te bevorderen en het integreren van de patiënten die voorheen geen baan hadden. Hierbij hoeft niet alleen de focus op betaald werk te liggen, maar ook andere functies met maatschappelijke betrokkenheid, zoals, studie, vrijwilligerswerk, mantelzorg.