Voor werkenden met een autismespectrumstoornis (vanaf nu autisme) is het vaak niet eenvoudig om zich staande te houden in de huidige arbeidsmarkt. Net als voor iedereen, is het hebben van betaald werk voor hen een belangrijke waarde in het leven. Het is daarom belangrijk om hen te ondersteunen in het proces van vinden en behouden van werk. Vanuit die visie is de afgelopen jaren de website www.werkwebautisme.nl ontwikkeld door een consortium van kennis- en praktijkpartners, samen met mensen die zelf autisme hebben (kader 1). In dit artikel brengen we deze website onder de aandacht van bedrijfs- en verzekeringsartsen door informatie te delen over de ontwikkeling en de inhoud ervan.
Bij de ontwikkeling is nauw samengewerkt met diverse groepen stakeholders, zoals met mensen met autisme en mensen uit hun directe omgeving, job- coaches, reïntegratiebedrijven, werkgevers, GGZ-instellingen, scholen, gemeentes en UWV. Deze partijen waren vertegenwoordigd in een klankbordgroep die gedurende de projectperiode diverse keren bij elkaar kwam om feedback te geven en onderdelen van de website te testen. De technische realisatie van WerkWeb-Autisme was in handen van Carapax-IT, een sociale onderneming met alleen werknemers met autisme in dienst. Het project is gefinancierd door ZonMw en Instituut Gak en de website wordt gehost door de Nederlandse Vereniging van Autisme (NVA) via www.autisme.nl
|
Consortium
WW-A is ontstaan vanuit een samenwerking tussen verschillende partners, werkzaam bij:
|
De complexiteit van werken
De werkomgeving wordt steeds ingewikkelder en daarmee ook het werk dat in organisaties wordt gedaan. De complexiteit van het hedendaagse werken waarbij een groot beroep wordt gedaan op zelfmanagement, maakt werken op de reguliere arbeidsmarkt niet eenvoudig voor werkenden met autisme, die over het algemeen genomen moeite hebben met (snelle) veranderingen, ingewikkelde sociale taken en een hoog werktempo.1
Het lukt maar een klein deel van de mensen met autisme (25-30%) om een betaalde baan te vinden en de kans op uitval uit het werk is groot.2-8 Problemen ontstaan soms pas na jaren van goed functioneren als gevolg van veranderingen of overbelasting. Veel mensen met autisme hebben een groot vermogen ontwikkeld om te compenseren, waardoor hun autisme lang onopgemerkt blijft. Deze compensatie kost veel energie en kan uiteindelijk leiden tot uitval op het werk als gevolg van overbelasting.9 Vaak wordt een diagnose pas op latere leeftijd gesteld, bijvoorbeeld wanneer het werk te veel heeft gevraagd. Van mensen die wel vroegtijdig zijn gediagnosticeerd, is bekend dat de werkzaamheden die ze uitvoeren vaak onder het opleidingsniveau liggen en dat het veelal werk is dat slecht wordt betaald.10 Omdat de beperkingen van mensen met autisme vaak onzichtbaar zijn en iemands belastbaarheid en mogelijkheden sterk afhankelijk zijn van omgevingsfactoren, is het niet altijd eenvoudig om iemand te re-integreren in of naar passend werk.
Kennis toegankelijk maken voor de praktijk
De aanleiding voor de ontwikkeling van WerkWeb-Autisme (WW-A) was dat ervaringsdeskundigen, professionals, onderzoekers, zorginstellingen, werkgevers en gemeenten, allen actief op het thema autisme en werk, graag de wetenschappelijke- en praktijkkennis die ze hadden vergaard rondom dit thema toegankelijk wilden maken voor een breed publiek. Primair is de website ontwikkeld met het doel om mensen met autisme te helpen om opleiding en werk te vinden c.q. te behouden. Werk dat bij hen past en dat ze met plezier doen. Ook voor andere betrokkenen, zoals werkgevers, zorgverleners en naasten bevat de website relevante informatie en tools die kunnen bijdragen aan duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme. De website bevat informatie en tools die helpen om meer kennis op te doen over de mogelijkheden die mensen met autisme op de arbeidsmarkt hebben.
De inhoud van WerkWeb-Autisme
De website is gebaseerd op een combinatie van informatie:
-
kennis afkomstig uit verschillende onderzoeksprojecten die in de afgelopen jaren zijn gedaan binnen de afdeling Gezondheidswetenschappen van het UMC Groningen naar bevorderende en belemmerende factoren die de kansen op (duurzame) arbeidsparticipatie van mensen met autisme beïnvloeden;3,4,11
-
een blauwdruk van een persoonlijk ontwikkelprofiel, ontwikkeld om de opgedane kennis toegankelijk te maken voor mensen met autisme, hun directe omgeving en betrokken professionals;12
-
het handboek Finding Work dat is ontwikkeld in Engeland en gebaseerd op de wetenschappelijk onderbouwde methode Supported Employment.13
Opbouw van WerkWeb-Autisme
WW-A is opgebouwd uit drie onderdelen (kader 2), namelijk (1) een deel met informatie over studeren, werk zoeken, werk houden en het hebben van geen werk of studie, (2) een persoonlijk ontwikkelprofiel en (3) de Nederlandse vertaling van het werkboek Finding Work. De informatie is gerangschikt naar de situatie waarin iemand zich bevindt: studeren, werk zoeken, werk behouden en geen werk of studie. Vanuit elk van deze situaties bevat de website gerichte informatie die mensen met autisme kan helpen om de eigen regie te versterken en de kans op duurzame arbeidsparticipatie te bewerkstelligen. Zo helpt het nadenken over de gestelde vragen in het persoonlijk ontwikkelprofiel mensen met autisme om een gesprek te starten met (werk)begeleiders over hun talenten, vaardigheden, behoeftes en werkaanpassingen of ondersteuning. En zo helpt het lezen van tips over het voeren van een sollicitatiegesprek bij de voorbereidingen hiervan. De informatie op de website is niet alleen relevant voor de mensen met autisme zelf, maar ook voor de directe sociale (thuis)omgeving, alsmede voor betrokken professionals en werkgevers. Bovendien kan het ingevulde ontwikkelprofiel helpen bij gesprekken die worden gevoerd met hulpverleners in de zorg of de werksituatie. Of, beter nog, het profiel kan samen worden ingevuld en zo direct inzicht geven.
Kader 2. Overzicht van de verschillende onderdelen van WerkWeb-Autisme: de doelgroepen, doelen en inhoud
|
Onderdeel
|
Doelgroep
|
Doel
|
Inhoud
|
|---|---|---|---|
|
Informatie over studeren, werk zoeken, werk houden en het hebben van geen werk/studie
|
Deze informatie is voor iedereen toegankelijk. Geschikt voor:
– mensen met autisme
– iemand uit persoonlijke omgeving van persoon met autisme (o.a. ouders)
– iemand die vanwege hulpverlening, studie en/of werk betrokken is bij een persoon met autisme (o.a. docenten, werkgevers, jobcoaches, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen).
|
Het doel is om informatie en tips te geven over studeren en/of werken met autisme.
|
Informatie over studeren
– Studeren met autisme
– Welke studie past bij mij?
– Tips voor succesvol studeren
– Stage lopen
– Hulp tijdens mijn studie
– Autisme bespreekbaar maken binnen mijn opleiding
Informatie over werk zoeken
– Werken met autisme
– Wat voor werk zoek ik?
– Tips voor het vinden van werk
– Hulp bij werk zoeken
Informatie over werk houden
– Hulp op de werkvloer
– Stress op het werk
– Sociale situaties op het werk
– Verwachtingen van anderen
– Autismevriendelijke werkomgeving
Informatie over geen werk/studie
– Alternatieven voor werk
– Gestopt met mijn studie, wat nu?
– Ik ben ontslagen, wat nu?
– Tips voor werkgevers en begeleiders na ontslag
|
|
Persoonlijk ontwikkelprofiel
|
Toegankelijk voor mensen met autisme, inloggen is noodzakelijk.
De persoon met autisme kan (loopbaan)begeleider vragen om mee te kijken/denken.
|
Doel van het persoonlijk ontwikkelprofiel is om de eigen regie van mensen met autisme te versterken. Het nadenken over de gestelde vragen helpt mensen met autisme om een gesprek te starten over hun talenten, vaardigheden, behoeftes en werkaanpassingen of ondersteuning. Mensen kunnen het persoonlijk ontwikkelprofiel zelfstandig invullen of samen met iemand.
|
In het persoonlijk ontwikkelprofiel worden vragen gesteld over onder andere: iemands opleiding, ervaringen en huidige situatie, behoeftes en wensen qua studie en werk, voorwaarden voor goed functioneren en benodigde praktische hulp bij het zoeken naar een stage- of werkplek.
|
|
Het werkboek Finding Work
|
Deze informatie is voor iedereen toegankelijk. Met name geschikt voor:
– mensen met autisme
– iemand die vanwege hulpverlening, studie en/of werk betrokken is bij een persoon met autisme (o.a. docenten, werkgevers, jobcoaches, bedrijfsartsen).
|
Doel van het werkboek ‘Finding Work’ is om mensen met autisme tips en strategieën aan te reiken waarmee zij succesvol werk kunnen vinden en goed voorbereid aan de slag kunnen gaan.
|
Het werkboek is vertaald vanuit het Engels en is in z’n geheel of per hoofdstuk te downloaden. Het boek bevat o.a.:
– Informatie om autisme beter te begrijpen
– Praktische tips voor loopbaanbegeleiders
– Informatie over een geschikte functie
– Tips voor sollicitatiegesprekken
– Informatie over werkervaring opdoen
In de hoofdstukken staan citaten van mensen met autisme, die inzicht geven in hun ervaringen. Tevens zitten er opdrachten in die helpen om voor te bereiden op bijvoorbeeld een sollicitatiegesprek.
|
Onderzoek naar effectiviteit van WerkWeb-Autisme
Sinds de lancering van de website op 2 april 2019 hebben bijna 22.000 unieke bezoekers WW-A bezocht. Meer dan 750 bezoekers hebben een persoonlijk ontwikkelprofiel aangemaakt en zijn daarmee aan de slag gegaan. Om de website te blijven verbeteren, vindt er onderzoek plaats naar de effectiviteit van de website. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en de afdeling Toegepast GezondheidsOnderzoek van UMC Groningen.
Uit interviews die gehouden werden met gebruikers van WW-A, zowel mensen met autisme als (werk)begeleiders, bleek dat beide groepen het samen gebruiken van de website als zinvol hebben ervaren. Ze gaven ook aan dat een ingevuld persoonlijk ontwikkelprofiel kan helpen bij het voeren van een gesprek over wensen, talenten, vaardigheden, behoeftes en werkaanpassingen of ondersteuning, wat belangrijk is in de zoektocht naar passend werk.
Het onderzoek naar de effecten van het gebruik van WW-A loopt nog. Uit analyse van de eerste resultaten lijkt WW-A bruikbaar te zijn in het ondersteunen van een groot aantal factoren die bijdragen aan de mate waarin iemand arbeidsgereed is. Arbeidsgereedheid staat voor het zelf-ervaren vermogen om passend werk te vinden en te behouden en belemmeringen voor (duurzame) arbeidsparticipatie te verminderen of op te heffen14. Met een op dit concept gerichte vragenlijst kunnen we de persoonlijke veranderingen als gevolg van re-integratievoorbereidende en re-integratieondersteunende interventies meten die aan het verkrijgen of veranderen van werk vooraf gaan. Binnen de huidige samenleving, waar zelfmanagement steeds belangrijker wordt, is het van belang dat een individu deze arbeidsgerelateerde zaken zelf kan regelen. WW-A lijkt dus bij te dragen aan deze arbeidsgereedheid.
Referenties
1.
APA (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition. Arlington: American Psychiatric Association.
2.
Anderson KA, Sosnowy C, Kuo AA, Shattuck PT. Transition of Individuals With Autism to Adulthood: A Review of Qualitative Studies. Pediatrics. 2018;141:S318-S327.
3.
Holwerda A, van der Klink JJ, de Boer MR, et al. Predictors of sustainable work participation of young adults with developmental disorders. Res Dev Disabil. 2013; 34: 2753-2763.
4.
Landsman-Dijkstra J, Brouwer S, Engbers C. Participeren met een autisme spectrum stoornis: Kansen en belemmeringen voor duurzame arbeid van normaal-hoog begaafde Wajongers. Groningen: Arbeidsdeskundig Kenniscentrum, 2014. Report No. 978-90-367-6712-5. Beschikbaar via: https://www.arbeidsdeskundigen.nl/dossiers/mensen-met-mogelijkheden/akc-cahiers/document/akc/468. Laatst bezocht op 9 november 2020.
5.
Burgess S, Cimera RE. Employment outcomes of transition-aged adults with autism spectrum disorders: a state of the States report. Am J Intellect Dev Disabil. 2014;119:64-83.
6.
NVA, Autisme: Een plek om te leven: een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme; 2008.
7.
Gerhardt PF, Lainer I. Addressing the needs of adolescents and adults with autism: A crisis on the horizon. J Contemp Psychother. 2011;41:37-45.
8.
Hedley D, Cai R, Uljarevic M, et al. Transition to work: Perspectives from the autism spectrum. Autism. 2018;22:528-541.
9.
Hull L, Petrides KV, Allison C, et al. Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. J Autism Dev Disord. 2017;47:2519-2534.
10.
Begeer S, van Wijngaarden M, Vreugdenhil V, Wijnker-Holmes B. Nederlands Autisme Register Rapportage. Nederlandse Vereniging voor Autisme; 2017. Beschikbaar via https://www.nederlandsautismeregister.nl/assets/Documenten/NAR_rapport%202017_compleet_LR.pdf. Laatst bezocht op 9 november 2020.
11.
Cuppen A, Dekker F, Brouwer S, et al. Voorspellende factoren voor arbeidsparticipatie van Wajongers met Autisme Spectrum Stoornis. Nijkerk: Arbeidsdeskundig Kennis Centrum; 2010.
12.
12. Landsman JA, Vervoort JPM, Brouwer S. Eigen regie voor opleiding en werk. Zelfmanagement-instrument voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis: ontwikkeling, blauwdruk en implementatieplan. Groningen: Arbeidsdeskundig Kenniscentrum, 2017. Beschikbaar via: https://www.arbeidsdeskundigen.nl/actueel/nieuws/nieuw-akc-cahier-20-eigen-regie-vooropleiding-en-werk. Laatst bezocht op 9 november 2020.
13.
Wehman P, Lau S, Molinelli A, et al. Supported employment for young adults with autism spectrum disorder: Preliminary data. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2012;37(3), 1-10.
14.
Ward VG, Riddle DI, Lloyd D. Maximizing employment readiness: NATCON papers; 2004. Beschikbaar via . Laatst bezocht op 9 november 2020.
