Dayenne Zwaagman is communicatiespecialist bij het Hartcentrum van het Amsterdam UMC en vanuit die functie de schakel tussen patiënten en zorgverleners. ‘Ik geef patiënten een stem in het zorgproces,’ zo vat ze het samen. ‘En probeer zorgverleners informatie aan te reiken om het zorgproces voor patiënten te verbeteren.’ Andersom bereidt ze patiënten ook voor op het medisch traject dat ze ingaan. Bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat de websites en andere informatiedragers goed aansluiten op de behoefte van de patiënt.  

 Levenslang  

Bijzonder aan dit verhaal is dat Dayenne zelf ‘vaste klant’ is op de cardiologieafdeling van het ziekenhuis waar ze parttime werkt. ‘Ik ben met een defect aan mijn hart geboren en dat maakt dat ik levenslang patiënt blijf.’ Al vele jaren vertelt ze aan zorgprofessionals en patiënten als ervaringsdeskundige haar verhaal. Dat doet ze als spreker op congressen en bijeenkomsten en als columnist en blogger. Ook richtte ze de stichting Hart4Onderzoek op, dat aandacht vraagt voor de impact van leven met een zeldzame aangeboren/genetische hart- en vaataandoening. De stichting wil zich ook gaan inzetten voor het verbeteren van de levenskwaliteit door mee te denken over zorgpaden, zorgstandaarden, richtlijnen en behandelplannen. Dat is belangrijk, omdat de doelgroep waarvan Dayenne deel uitmaak vroeger vrijwel niet bestond. ‘Als je geboren werd met een ernstige hartafwijking overleefde je dat meestal niet. Door de medische vooruitgang bereikt tegenwoordig echter 90% van de mensen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd. Er zijn nu meer volwassen patiënten dan kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking.’

 Zelf ontdekken 

Werk is voor haar nooit vanzelfsprekend geweest. Ze wilde natuurlijk graag, maar liep altijd tegen grenzen op. Dat begon al met de keuze voor een studie. ‘Je kiest een richting waarvan je denkt dat het werk later niet al te belastend is.’ Ze wilde graag kapster worden en een eigen salon beginnen. Maar al snel werd duidelijk dat het kappersvak te zwaar was. ‘Je moet dat toch zelf ontdekken. Je bent jong en je wilt jezelf toch niet meteen al afschrijven.’ Ze ging vervolgens aan de slag als administratieve kracht, veertig uur per week. Maar uiteraard was ook dat een te grote belasting. In de jaren daarna werkte ze in het bedrijf van haar vader, waar ze haar eigen tijden kon indelen en haar energie kon managen. Al die tijd had ze ook een gedeeltelijke Wajong- en later Wia-uitkering. De banen die daarna volgden waren meestal gecreëerde werkplekken. ‘Ik heb er een haat-liefde-verhouding mee,’ stelt ze. ‘Het is natuurlijk goed dat ze er zijn, het geeft ons een ingang en werkgevers kunnen terugvallen op regelingen. Maar aan de andere kant voelt het voor mij toch een beetje alsof ik met de 35%-korting-sticker van Albert Heijn op mijn voorhoofd aan het werk ben. Je bent weliswaar een volwaardig medewerker, maar je wordt altijd wel met een label binnengehaald.’

Ze stelt dat er vaak vanuit wordt gegaan dat mensen met een chronische aandoening meer verzuimen. ‘Dat lijkt logisch, maar chronische patiënten zijn betrokken en loyaal. Ze negeren vaak de signalen die hun lichaam geeft en stellen ziekmeldingen juist uit. Zelf heb ik ook vaak een vrije dag genomen om uit te rusten van het werk. Dan lig je als een vaatdoek op de bank.’

Maatwerk 

Patiënten met een aangeboren hartdefect zijn vanaf de geboorte tot hun overlijden patiënt. Ze zitten hun hele leven al in het medische circuit, hebben vaak geen werkgever (meer), zijn deels of volledig afgekeurd. Werk vinden en behouden is daardoor extra ingewikkeld. Dayenne: ‘Het feit dat het je hart is, maakt mensen vaak terughoudend om dingen te ondernemen zoals werken of sporten. Soms is gewoon gaan slapen al beangstigend. Als je veel angst hebt kun je daardoor ook heel inactief worden. Die angst moet je weg-empoweren, maar er is weinig ondersteuning op dit specifieke terrein, dat moet voor een groot deel nog ontwikkeld worden.’

Wat het extra lastig maakt, is dat elke patiënt weer anders reageert op een hartaandoening. ‘Als vijf personen dezelfde ziekte hebben, zijn ze onderling allemaal toch anders. Je kunt het bijna niet vergelijken. Als twee van de vijf iets kunnen wil dat niet zeggen dat ze het allemaal kunnen. Het vraagt om enorm veel maatwerk.’ Artsen, en dus ook bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten volgens Dayenne veel beter uitvragen en doorvragen.  

Zo’n bezoek aan de verzekeringsarts vraagt sowieso al veel. ‘Je slaapt vaak nachten voor de afspraak al slecht. Het gesprek gaat over je leven, over je financiële situatie. Een ander bepaalt of je weer moet gaan werken. Het is lastig om zo’n oordeel aan te nemen van iemand die jou niet kent, die nooit bij je thuis is geweest en niet goed weet wat de ziekte voor jou persoonlijk inhoudt. Het is lang niet altijd makkelijk om overeenstemming te krijgen tussen cliënt en verzekeringsarts.’

Verwachtingsmanagement 

De kwaliteit van de gesprekken kan beter, zo vindt ze. In de curatieve sector wordt bijvoorbeeld gewerkt met het concept ‘Samen Beslissen’ waarin zorggebruiker en zorgverlener samen alle mogelijkheden doornemen en wat deze voor iemands leven betekenen. Ook ‘3 Goede Vragen’ die helpen om goede antwoorden te krijgen van de zorgverlener is zo’n initiatief. ‘Waarom gebeurt dat nog niet in de sociale geneeskunde?’

‘Geef tien thema’s waarvan de klant er drie of vier mag aanvinken die voor hem nu belangrijk zijn. Bespreek die. Zo kun je je als patiënt beter voorbereiden en ga je met minder angst naar de bedrijfsarts of keuringsarts. Je gaat rustiger het gesprek in en kan er misschien ook wat aan verwachtingsmanagement gedaan worden.’