Mensen van wie cognitieve of gedragsmatige testresultaten binnen de statistische norm vallen, worden vaak ‘neurotypisch’ genoemd. Anderen, zoals autistische personen, kunnen worden aangeduid als ‘neurodivergent‘, ‘neurodivers,’ of als onderdeel van een ‘neurominderheid’.1,2
Een stukje geschiedenis
Het idee achter het begrip van neurodiversiteit is ontstaan uit de autistische gemeenschap en heeft zich ontwikkeld als een reactie tegen de traditionele opvatting van autisme als een ziekte. Jim Sinclair, een autistische activist, speelde een cruciale rol in het populariseren van het idee dat autisme geen tragische afwijking is, maar een natuurlijke variatie in de manier waarop mensen functioneren. In zijn essay ‘Don’t Mourn for Us’3 bekritiseerde hij de manier waarop ouders van autistische kinderen vaak rouwen om de diagnose, alsof hun kind verloren is. Hij pleitte ervoor autisme te zien als een ander manier van zijn, en niet als ziekte die ‘genezen’ moet worden.
De term neurodiversiteit zelf werd geïntroduceerd door Judy Singer, een Australische socioloog en autistisch activiste, die in de jaren negentig het begrip gebruikte om de diversiteit in neurologische en cognitieve stijlen te beschrijven. Singer stelde dat variaties in de manier waarop mensen denken en zich gedragen, zoals bij autisme, ADHD en dyslexie, net zo natuurlijk zijn als variaties in andere menselijke kenmerken.4 Het idee van neurodiversiteit benadrukt dat deze neurologische verschillen geen afwijkingen zijn die ‘genezen’ moeten worden, maar eerder een waardevolle en onmiskenbare vorm van menselijke variëteit.
Samen legden Sinclair en Singer de basis voor de neurodiversiteitsbeweging, die zich inzet voor de erkenning, acceptatie en inclusie van mensen met neurologische variaties, en de verschuiving van een pathologische benadering naar een meer inclusieve en begripvolle benadering van neurodivergentie.
Waarom is terminologie zo belangrijk?
In zijn editorial ‘Neurodiversity – a revolutionary concept for autism and psychiatry’5 bekritiseert de psychiater Simon Baron-Cohen de classificatie van autisme als een ‘stoornis’ en pleit hij voor een neurodiversiteitsbenadering. Volgens hem hoeft autisme niet als een ‘disorder’ te worden gezien, omdat er geen bewijs is voor een fundamentele disfunctie op genetisch, neurologisch of cognitief niveau. In plaats daarvan beschouwt hij autisme als een difference—een natuurlijke variatie in hoe hersenen werken.
Baron-Cohen maakt een belangrijk onderscheid tussen disorder, disability, difference en disease. Autisme kan een disability zijn als iemand beperkingen ervaart in een omgeving die hier niet op is aangepast, maar het is niet per definitie een handicap. Hij vergelijkt dit met linkshandigheid: ooit beschouwd als een afwijking, nu erkend als een normale variatie.
Tegelijkertijd benadrukt hij dat de neurodiversiteitsbenadering niet betekent dat er geen ondersteuning of behandeling nodig is voor specifieke uitdagingen, zoals taalvertraging of bijkomende aandoeningen zoals epilepsie. Wel pleit hij tegen de aanname dat autisme iets is dat ‘behandeld’ of ‘genezen’ moet worden.
Erkenning van neurodiversiteit
Breder gezien kan een grotere erkenning van neurodiversiteit invloed hebben op psychiatrische classificaties, zoals de DSM-5. Veel neurologische en psychische kenmerken worden nu als stoornissen geclassificeerd, maar als neurodiversiteit wordt erkend als een natuurlijk onderdeel van menselijke variatie, zou dat kunnen leiden tot een minder pathologiserende en meer inclusieve benadering—waarbij niet alleen moeilijkheden, maar ook sterktes worden erkend, en waarbij het belang van de sociale omgeving wordt erkend.
Een commentaar in The Lancet6 sluit hierbij aan en roept op tot integratie van het neurodiversiteitsconcept in autismeonderzoek. De auteurs stellen voor om autisme te zien als een mismatch tussen neurodivergente manieren van zijn en omgevingen die hier niet op aansluiten, in plaats van als een intrinsieke stoornis. Dit perspectief zou niet alleen nieuwe inzichten bieden, maar ook de afhankelijkheid van gespecialiseerde zorg en ondersteuning kunnen verminderen.
Literatuur
1. Doyle N, McDowall A. Diamond in the rough? An “empty review” of research into “neurodiversity” and a road map for developing the inclusion agenda. Equality, Diversity and Inclusion: An International Journal 2021; 41(3), 352-382.
2. Hamilton J. How neurodiversity is changing work. Itnow 2020; 62(1): 56-57.
3. Sinclair J. Don’t Mourn for Us. Autism Network International. 1993.
4. Singer J. Neurodiversity: The Birth of an Idea. 1999.
5. Baron-Cohen S. Editorial perspective: Neurodiversity. A revolutionary concept for autism and psychiatry. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2017; 58(6): 744-747.
6. Sonuga-Barke E, Thapar A. The neurodiversity concept: Is it helpful for clinicians and scientists? The Lancet. Psychiatry 2021; 8(7): 559-561.
Akke Schuurmans is extern promovendus bij Athena Institute, Vrije Universiteit Amsterdam. Zij werkt samen met Marcel Hurkens aan inclusie van neurodivergente werknemers op de werkvloer (zie https://diversemensen.nl).
Contact: j.a.schuurmans@vu.nl
