Alhoewel autisme een succesvolle en fijne loopbaan niet in de weg hoeft te staan, ervaren veel mensen met autisme belemmeringen bij het vinden en behouden van betaald werk. In dit focusgroeponderzoek onderzochten we wat belemmerende en bevorderende factoren zijn voor duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme met en zonder betaald werk.
We vonden tien thema’s en 34 subthema’s. Thema’s die duurzame arbeidsparticipatie bevorderden zijn onder andere een positieve werksfeer, een goede leidinggevende, het kunnen doen van werk dat aansluit bij interesses en talenten, gunstige werkomstandigheden, goede coaching, hoger zelfinzicht, hoger zelfvertrouwen en proactiviteit. Verschillen tussen de groepen met en zonder werk zijn dat deelnemers met werk vaker vriendelijker behandeld zijn door de werkomgeving, vaker of betere coaching hebben gehad, meer zelfinzicht en zelfvertrouwen hebben, en assertiever en proactiever zijn.
De bevindingen suggereren dat er twee veelbelovende verbeterpunten zijn voor duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme: (1) het lijkt belangrijk om het zelfinzicht te verbeteren met betrekking tot interesses, talenten, waarden en grenzen van wat wel en niet goed is voor het persoonlijke welzijn, zoals stressbronnen; en (2) werkomgevingen moeten vriendelijker en inclusiever worden. Stigma en discriminatie komen nog veel voor, evenals onwelwillendheid om werknemers met autisme te steunen wanneer zij aangeven iets nodig te hebben om zich goed te voelen.
Introductie en methoden
Alhoewel autisme een succesvolle en fijne loopbaan niet in de weg hoeft te staan, ervaren veel mensen met autismea belemmeringen bij het vinden en behouden van betaald werk. In dit focusgroeponderzoek onderzochten we wat belemmerende en bevorderende factoren zijn voor duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme. Dit onderzochten we apart in twee groepen mensen met autisme, zonder en met betaald werk. We hielden acht focusgroepen van circa een uur: vier focusgroepen met mensen zonder werk (in totaal 24 deelnemers), en vier focusgroepen met mensen met betaald werk (in totaal 40 deelnemers). Omdat we veel verschillende resultaten vonden die we allemaal aan bod willen laten komen, verwijzen we voor uitgebreidere informatie over de aanleiding, de methode en beperkingen van dit onderzoek naar het oorspronkelijke artikel dat gepubliceerd werd in Journal of Occupational Rehabilitation1. We kozen voor kwalitatief onderzoek om de zienswijze en ervaringen van een brede groep deelnemers beter te begrijpen, waarbij gegevens niet per se te generaliseren zijn naar alle mensen met autisme.
De onderzoeksvragen waren:
1. Wat belemmert en wat bevordert duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme?
2. Wat zijn overeenkomsten en verschillen in de ervaringen en perspectieven van mensen met autisme zonder en met betaald werk?
Resultaten
We vonden tien thema’s en 34 subthema’s (zie Tabel 1). Veruit de meeste (sub)thema’s werden gevonden in beide groepen deelnemers, wat hun belang versterkt. Er werden echter ook verschillen gevonden tussen de groepen met en zonder betaald werk.
Thema 1: Werksfeer
Beide groepen benadrukten dat een positieve en inclusieve werksfeer een cruciale factor is voor het vinden en behouden van betaald werk. Er werden vier subthema’s geïdentificeerd die duurzame inzetbaarheid bevorderen: (1) omringd zijn door vriendelijke en positieve mensen; (2) gewaardeerd worden op het werk; (3) deel van het team voelen/zijn; en (4) jezelf en ‘anders’ mogen zijn in de werkomgeving.
De volgende quote, van een deelnemer met wie het goed ging op zijn werk, illustreert het belang van deze aspecten:
“[Toen ik de diagnose kreeg] had ik de hele tijd het gevoel dat mijn wereld in elkaar klapte. En dat niemand meer met mij wilde werken omdat ik dan autistisch ben. Maar met de mensen waar ik dan nauw mee samenwerk, als ik dat vertelde zeiden ze: dat wisten we allang. En dat is toch prima? Daarom heb jij zo’n mooi rekenmodel gemaakt. (Deelnemer met werk)
Uit beide groepen kwam naar voren dat een negatieve en niet-inclusieve werksfeer een enorme belemmering was voor hun duurzame inzetbaarheid. Deze thema’s werden vooral uitgebreid besproken door degenen met betaald werk. Vier subthema’s die belemmerend zijn voor duurzame inzetbaarheid kwamen naar voren. De eerste was gebrek aan kennis over autisme en vooroordelen in de werkomgeving, waar veel deelnemers ervaring mee hadden.
“Aandacht vragen [voor autisme in de werkomgeving] is ook heel moeilijk, ook het onbegrip; ik krijg de bekende opmerkingen: ‘maar dat zie je helemaal niet’, ‘dat valt bij jou toch wel mee’, ‘dat heb ik ook’, dat soort dingen. Eigenlijk zijn dat allemaal dooddoeners waardoor ik niet kan zeggen van: ‘ja maar, ik heb er echt last van’. Dan ben ik een beetje een zeur, of ik stel me aan, of de uitzondering waarvoor 99% zich voor moet gaan aanpassen.” (Deelnemer zonder werk)
“Ik kom ook heel veel tegen dat je met negatieve vooroordelen te maken krijgt. Mensen in het bedrijf die gewoon een beeld bij autisme hebben van bijvoorbeeld Rain Man, zoals ze op tv hebben gezien. Ik vertel het [dat ik autisme heb], dus ik krijg minder kansen. Er wordt vaak gedacht van: je hebt autisme, dus je kunt het niet. Daar word ik heel erg door belemmerd.” (Deelnemer met werk)
Het tweede subthema met betrekking tot een negatieve werksfeer was onwelwillendheid en inflexibiliteit van mensen op de werkvloer om gepersonaliseerde uitzonderingen te maken die tegemoetkomen aan de behoeften van de autistische werknemer. Zelfs als deelnemers assertief communiceerden over wat ze nodig hadden, stuitten ze er vaak op een gebrek aan medewerking van bijvoorbeeld collega’s of HR-medewerkers, die niet bereid waren hun eigen gedrag of bestaande werkroutines aan te passen. Deelnemers zagen dit als een gemiste kans om stress te voorkomen en duurzaam aan het werk te blijven.
“[Ik probeer assertief te zijn] maar ik heb ook een collega die [cynisch] zegt; ‘hallo, je loopt gewoon mee in het arbeidsproces en wij doen het allemaal zo, dus jij ook.” (Deelnemer met werk)
“Ik zei dat ik meer rust nodig had en het liefst eigenlijk een werkplek voor mezelf of in ieder geval ergens in de hoek, een coach als je ergens vastloopt. ‘Nee, daar kunnen we niet aan beginnen’.” (Deelnemer met werk)
“Ik heb een aantal keer gesolliciteerd en mijn enige eis was dat ik een aantal uren wilde opbouwen en kijken hoeveel ik kon werken, dat wist ik niet precies. Ik had over mijn autisme verteld en moeite met veranderingen; dat het een tijd duurt voordat ik mij op mijn gemak voel, dat ik veel spanningen heb. Maar ja, ze waren daartoe niet bereid.” (Deelnemer zonder werk)
Het derde subthema gerelateerd aan een negatieve werkomgeving was sociale uitsluiting en discriminatie van de werknemer met autisme. Veel deelnemers hadden hier persoonlijke ervaring mee, met name in de groep met werk. Vooral discriminatie bij sollicitaties kwam frequent voor, vaak nadat de werknemers open waren geweest over hun autisme. Dan werden zij daarna niet aangenomen of ‘eruit gewerkt’.
Bij mijn laatste werkgever heb ik noodgedwongen toegeven dat ik autisme had en dat was halverwege het eerste jaarcontract. Eigenlijk is men vanaf dat moment begonnen om mij eruit te werken. […] Ik kreeg bij een consultancybureau amper projecten meer, ik mocht niet naar klanten toe want ik was te onberekenbaar. In de laatste baan is mijn contract niet verlengd omdat ze het niet zagen zitten met die zware autist. Je wordt gezien als: ‘we weten niet wat we aan je hebben, je bent onbetrouwbaar, je gedraagt je raar op de werkvloer daar kunnen we niets mee dat is naar voor anderen. Jij bent moeilijk; doei’.” (Deelnemer met werk)
“[Kort na mijn diagnose] solliciteerde ik bij 20 bedrijven, allemaal ICT-bedrijven. En elke keer als ik zei van: ik moet eigenlijk nog iets vertellen, dat is misschien wel fijn om te weten, werd ik gelijk afgewezen. Terwijl ze me mondeling eigenlijk al hadden aangenomen”. (Deelnemer met werk)
Het vierde subthema dat volgens beide groepen duurzame inzetbaarheid negatief beïnvloedde was sociale onrust, zoals conflicten en spanningen in het team, machtsspelletjes, verborgen agenda’s of op handen zijnde reorganisaties.
Thema 2: Vaardigheden en houding van de leidinggevende
Beide groepen benadrukten dat de vaardigheden en houding van de leidinggevende een cruciale rol speelde in hun duurzame inzetbaarheid. Twee subthema’s werden als bevorderend ervaren: leidinggevenden met (1) een positieve/inclusieve houding; en (2) oog voor het welzijn van werknemers en die hen beschermen tegen stress. Er werden drie belemmerende subthema’s gevonden. De eerste was: Leidinggevenden die niet luisteren naar wat de werknemer nodig heeft. Veel leidinggevenden zouden ‘al van tevoren weten wat het beste is voor de werknemer’, zonder dit met de werknemer te bespreken:
“Al anderhalf jaar vertelde ik mijn leidinggevende dat dit werk niet uitdagend genoeg was voor mij. Maar mijn leidinggevende luisterde niet echt naar wat ik te zeggen had. Ze waren heel tevreden over me, maar ze zagen niet dat ik eigenlijk van binnen kapot ging. Toen ben ik eindelijk in de ziektewet gekomen, omdat ze gewoon totaal niet naar mij luisterden.” (Deelnemer met werk)
Het tweede belangrijke subthema was onwelwillendheid en inflexibiliteit van de leidinggevende om gepersonaliseerde uitzonderingen te maken die tegemoetkomen aan de behoeften van de autistische werknemer:
Toen ik overspannen werd zei ik tegen mijn oude werkgever: ‘een van de dingen die ik nodig heb is dat er even schriftelijk overzicht komt in welke volgorde ik dingen moet oppakken’. Daar werd toen op gereageerd: ‘wat belachelijk, wat denk je wel, dan kan natuurlijk niet’. Bij mijn huidige werkgever vroeg ik mijn leidinggevende: ‘Kun je even op de mail zetten wat je van me verwacht? Ik onthoud het niet’. Vijf minuten later heb ik die mail. (Deelnemer met werk)
Het derde belemmerende subthema was: leidinggevende onder- of overschat de vaardigheden en capaciteiten van de autistische werknemer; een probleem dat doorgaans niet werd besproken tussen leidinggevende en werknemer.
“Zodra je minder goed begint te functioneren door stress, nemen ze [leidinggevenden] werktaken van je af zonder na te denken of dit taken zijn die je positieve energie geven. Dus krijg je een saaie baan in plaats van dat leuke project waar je zo gemotiveerd voor bent. […] Ze verwarren overprikkeling en positieve uitdaging.” (Deelnemer met werk)
“Mensen met Asperger […] krijgen altijd banen onder hun niveau. De gedachte daarachter is dat door op een lager niveau te werken, ze niet overprikkeld raken en duurzaam kunnen werken. […] Maar ik weet uit eigen ervaring dat als je onder je niveau werkt, je gefrustreerd raakt, waardoor je uiteindelijk uitvalt.” (Deelnemer met werk)
Thema 3: Interessant versus oninteressant werk
Werk dat aansluit bij interesses en talenten, dat leuk is en positieve energie geeft, werd in beide groepen gezien als een belangrijke bevorderende factor voor duurzame inzetbaarheid.
“Ik heb het enorm naar mijn zin omdat techniek mijn passie is en daar ben ik mee bezig. En ik heb leuke collega’s, die doen ook allemaal techniek en dan maken we grapjes over techniek en in de pauze hebben we het over techniek. Ja het is gewoon heerlijk.” (Deelnemer met werk)
In de groepen met betaald werk werden nog twee aanvullende subthema’s gevonden. Ten eerste gaven ze vaak aan dat ze echt genoten van de inhoud van hun werk of hun werktaken, en dat hun talenten werden gezien en erkend door anderen op het werk. Ze kregen ze bijvoorbeeld complimenten of werden benaderd door recruiters van concurrerende bedrijven. Ten tweede kregen ze ook de ruimte om werktaken niet te hoeven doen als die hen veel negatieve energie kostten.
“Ik werk daar nog omdat ik het werk dat mij niet ligt, niet hoef te doen. Dan bespreek ik met mijn baas wie dat wel zou kunnen doen, en hij weet dan wel iemand die dat heel erg leuk vindt, om dat te doen.” (Deelnemer met werk)
“Samen met een collega heb ik een bedrijf en dat gaat goed omdat mijn collega meer die gevoelslaag pakt, dus met de bijbehorende HR-aspecten. Dat betekent dat ik me volledig kan richten op de inhoud. Dat zorgt ervoor dat ik gewoon mijn kwaliteit optimaal kan benutten.” (Deelnemer met werk)
Thema 4: Werkomstandigheden
In beide typen groepen kwamen drie subthema’s met betrekking tot werkomstandigheden naar voren. Het meest besproken thema was de behoefte aan structuur en aan duidelijkheid in werktaken, procedures en sociale verwachtingen. Een gebrek aan structuur en duidelijkheid werd vaak besproken als storend en energievretend, vooral het niet naleven van sociale afspraken of beloften door collega’s of leidinggevenden.
“Wat mij minder prettig doet voelen in mijn werk is toch de hoge mate van onvoorspelbaarheid. Dat vreet energie bij mij. Een paar jaar terug, toen ik nog archiefwerk deed, als ik dan thuiskwam dan ging meteen de sportkleding aan en dan ging ik 10 km hardlopen. Nu kan ik dat niet meer opbrengen, om te gaan sporten, dus dan ga ik maar wat zitten internetten.” (Deelnemer met werk)
Het tweede bevorderend subthema was autonomie over werktaken en werktempo, en het derde was de voorkeur voor een werkruimte zonder storende prikkels (bijvoorbeeld lawaai, licht).
Thema 5: Ondersteuning bij het vinden en behouden van betaald werk
In beide groepen werd het belang van een goede (job)coach benadrukt als zeer belangrijk voor het vinden en behouden van werk. Goede ondersteuning werd beschreven als het hebben van iemand met wie moeilijke sociale situaties kunnen worden besproken, die kan helpen bij het creëren van duidelijkheid en structuur, en kan helpen bij het stellen van grenzen voor een gezonde werk-privébalans. Een subthema onder mensen met werk was dat ze vaak in vroegere coaching nuttige strategieën en trucs hadden geleerd, bijvoorbeeld om problemen op het werk aan te pakken:
“De coach heeft uitgelegd hoe overprikkeling werkt en wat je daartegen kan doen. En die tips gebruik ik nog steeds. Ik eet bijvoorbeeld het liefste in de kantine alleen. Dat heb ik ook aan mijn collega’s uitgelegd, iedereen weet hoe het zit. Want dat is mijn rustmomentje”. (Deelnemer met werk)
Twee subthema’s met betrekking tot het thema Ondersteuning, kwamen alleen naar voren in de groepen zonder werk. Ten eerste gaven deze deelnemers vaak aan behoefte te hebben aan ondersteuning, maar die niet te krijgen. Bijvoorbeeld op het gebied van het zoeken naar werk, hoe je te gedragen tijdens het sollicitatiegesprek, hoe een nieuwe baan te beginnen, hoe werktaken te plannen en te prioriteren, en hoe werkgerelateerde keuzes te maken. Het tweede subthema was dat de deelnemers zonder werk aangaven vaak inadequate of niet-helpende ondersteuning te hebben gekregen. Deelnemers voelden vaak dat hun re-integratieprofessionals hen niet begrepen (of wilden begrijpen), geen kennis hadden over autisme of te opdringerig waren, wat hun arbeidsre-integratie belemmerde.
“Ik heb een re-integratiecoach vanuit mijn voormalige werkgever die ik kan raadplegen nu ik arbeidsongeschikt ben. [Ik doe dit niet omdat] hij tegen mij heeft gezegd: ‘je ziet er helemaal niet ziek uit’.” (Deelnemer zonder werk)
Thema 6: Zelfinzicht en zelfkennis
In beide groepen zeiden deelnemers vaak dat ze weinig zelfinzicht en zelfkennis hadden, en benadrukten dat dit een belemmering vormde voor het vinden en behouden van werk. Veel deelnemers hadden al lang voor hun autismediagnose het besef dat er iets ‘anders’ aan hen was. Wanneer ze de autismediagnose ontvingen (vaak na een burn-out), verduidelijkte dit voor hen veel zaken, ook uit het verleden. Zoals waarom sommige dingen zoveel moeite hadden gekost, of waarom ze anders waren behandeld (bijvoorbeeld gepest) in eerdere banen of op school. Veel mensen hadden eronder geleden dat ze niet begrepen waarom ze zich anders voelden dan anderen; en dit had een negatief effect gehad op hun welzijn, (psychische) gezondheid en loopbaan. Dit was een van de meest uitgebreid besproken thema’s in deze studie.
“Ik kan een heleboel maar toch loop ik vast. En waarom gaat het dan fout? Daar kreeg ik de vinger niet achter. Dan doe je je stinkende best en dan is het niet genoeg. Waarom lukt dat dan niet, want qua mogelijkheden en qua leervermogen had ik dat moeten aankunnen. Ook baantjes die onder mijn niveau waren, die mislukten dan.” (Deelnemer zonder werk)
“Ik heb 2 burn outs gehad waarbij het niet duidelijk was waar het aan lag. Toen ik de 3de kreeg had ik intussen de diagnose. Toen was veel verklaarbaar, waarom ik weer in die put viel.” (Deelnemer zonder werk)
“Er zijn jaren geweest dat ik continu vloekend en scheldend over de werkvloer ging, maar dat ik het ook meenam van: ‘ja blijkbaar ben ik niet goed of afwijkend, of abject; er gaat iets verschrikkelijk mis’. En ik kreeg daar nooit een antwoord op; wat het nu was. Ik vroeg het weleens, en mensen wisten dat ook allemaal maar niet. Omdat ik goed ben in mijn werk werd het min of meer gedoogd, maar ik heb daar mentaal en qua geluksgevoel echt een behoorlijke tik van gehad.” (Deelnemer met werk)
Een verschil tussen de groepen was dat degenen zonder werk meer beschadigd leken door deze ervaringen uit het verleden en deze vaak beschreven in termen gerelateerd aan lijden, met woorden als “hel” en “gebroken zijn”. Voor hen werd het ontvangen van hun diagnose soms beschreven als een langverwachte erkenning voor hun lijden en daarmee een reden om verdere pogingen om betaald werk te vinden of te behouden, op te geven. Het moment waarop de diagnose werd gesteld was vaak een keerpunt in de loopbaan, omdat openheid hierover leidde tot baanverlies of omdat het juist leidde tot verbeterde relaties op het werk.
Een tweede subthema gerelateerd aan zelfinzicht en zelfkennis was: Grenzen negeren en te hard werken. Vooral in de groep zonder werk gaven deelnemers aan dat ze hun eigen grenzen, met betrekking tot wat wel en niet goed was voor hun welzijn, niet kenden (bijvoorbeeld werk-privébalans) en dat had geleid tot uitputting.
“Ik ben jarenlang over mijn grenzen heengegaan, tot ik vastliep. […] Nu ben ik chronisch oververmoeid.” (Deelnemer zonder werk)
“Ik ben 15 jaar software-engineer geweest, gemiddeld 50-100 uur per week gewerkt in binnen- en buitenland. Wel alles laten vallen wat betreft sociale contacten en sporten. Ik werkte doordeweeks heel veel en op vrijdag kwam ik thuis, dan ging ik naar bed en op maandag werd ik weer wakker. Dat heb ik 15 jaar volgehouden en toen viel ik om. (Deelnemer met werk)
Een derde subthema was dat degenen zonder betaald werk vaak aangaven dat ze niet wisten wat hun talenten waren of welk soort werk ze graag zouden willen doen. Dit maakte het moeilijker om werk te vinden. Daarentegen leken degenen met betaald werk iets meer zelfkennis te hebben over wat hen stress bezorgde, wat hen hielp om goed te functioneren en zich goed te voelen, en wat hun talenten waren.
Thema 7: Zelfvertrouwen en Assertiviteit
Zelfvertrouwen en assertiviteit was een belangrijk thema, en de groepen lieten hier verschillen zien. Deelnemers zonder werk gaven vaak aan dat ze op school gepest waren of in hun jeugd ‘dom’ genoemd waren, wat had geleid tot een laag zelfbeeld. Vaak voelden ze wantrouwen tegenover leidinggevenden of collega’s omdat ze het idee hadden dat er in het verleden misbruik van hen was gemaakt op het werk. Negatieve ervaringen hadden hun zelfvertrouwen beschadigd, wat hen belemmerde in het vinden en behouden van werk.
“Qua verstand kan ik best een betaalde baan hebben, alleen zit het bij mij voornamelijk in angst, onzekerheid die ik heb. Het idee dat ik niet aan verwachtingen kan voldoen, dat beperkt mij voornamelijk.” (Deelnemer zonder werk)
Daarentegen deden deelnemers in de groepen met werk uitspraken waaruit bleek dat ze voor zichzelf opkwamen en assertief waren, ondanks hun onzekerheden:
“Na mijn diagnose […] heb ik mijn leidinggevende gewoon eens gevraagd van: joh, nu wil ik eens dat je bij mij in de les komt kijken en dan wil ik dat je mij twee dingen aangeeft: jij gaat mij vertellen wat ik moet houden wat ik nu doe, en jij gaat mij vertellen wat ik beslist moet veranderen.” (Deelnemer met werk)
Vooral als hun omgeving openstond hun assertiviteit, kon dit positieve resultaten opleveren. Het volgende citaat, van een autistische deelnemer die het goed maakte op zijn werk, illustreert dit:
“Toen ik de diagnose kreeg zei de werkgever, -en dat vond ik eigenlijk helemaal niet onterecht-: ‘Dan wil ik eigenlijk wel dat jij op het gebied van jouw autisme wordt gecoacht; dat je toch een aantal dingen anders gaat doen’. Toen heb ik tegen mijn werkgever gezegd van: ‘joh, dat ben ik van harte bereid om te doen, maar eigenlijk vind ik dat het dan van twee kanten moet komen’. Mijn leidinggevende vond het ook niet makkelijk om met mij te praten, dus ik zei: ‘Dan wil ik eigenlijk dat jij je ook laat coachen’. Dus diezelfde coach heeft gesprekken gevoerd met mijn werkgever en dat dat waardeer ik heel erg, dat hij dat dus ook op die manier wilde oppakken.” (Deelnemer met werk)
Thema 8: Proactiviteit versus passiviteit/vermoeidheid
Het thema Proactiviteit was een duidelijk thema in de groepen met betaald werk en was afwezig in de groepen zonder. Deelnemers toonden een sterke drang om te werken en actief hun doelen na te streven. Vaak wilden ze zich op professioneel vlak ontwikkelen, wat bijvoorbeeld bleek uit hun inspanningen om actief feedback te zoeken over hun prestaties. Veel gaven aan dat ze sollicitatiegesprekken goed voorbereidden. Wanneer ze problemen tegenkwamen op het werk, vonden ze vaak proactief creatieve oplossingen om deze op te lossen.
“[Na mijn burn-out was ik ontslagen] maar ik had een enorme drempel om te gaan solliciteren. […] Ik had helemaal geen zin in dat soort vragen en mind games, dus ik ben alleen maar koffie gaan drinken […] met contacten van LinkedIn. Gewoon laagdrempelig koffiedrinken.” (Deelnemer met werk)
Daarentegen gaven in de groepen zonder werk verschillende deelnemers aan dat ze zich beperkt voelden in hun functioneren vanwege een gebrek aan energie. Vermoeidheid en geen extra stress aankunnen waren redenen om geen betaald werk te zoeken.
Thema 9: Communicatie
“Als iemand een vraag stelt met een bepaalde intonatie of een bepaalde uitdrukking gebruikt dan moet je eerst nadenken: wat bedoelt ze daarmee? […] Ik had niet door dat ze een grapje maakte. Het vermindert je kansen [..] Dat is waar ik aan kapot aan ga na een sollicitatiegesprek of na een feestje; dat ik niet weet hoe ik ben overgekomen.” (Deelnemer zonder werk)
“Ik ben drie jaar bezig geweest met werk zoeken, ik heb 700 sollicitaties gedaan, 30 keer assessments, iedere keer bijna een perfecte score, toch afgewezen. Bij mijn huidige werkgever werk ik nu ruim 9 jaar, op dezelfde plek, dezelfde baan, dezelfde functie, gewoon succesvol. Dus aan mijn vaardigheden voor werk ligt het niet. Vaardigheden in het solliciteren, ja, dat is een ramp.” (Deelnemer met werk)
Goede wederzijdse communicatie tussen vooral de leidinggevende en autistische werknemer over de behoeften van de werknemer was een zeer belangrijke factor voor duurzame inzetbaarheid. Daarnaast werden er twee subthema’s gevonden die belemmerend waren. Ten eerste gaven deelnemers in beide groepen vaak aan dat ze het moeilijk vonden om te solliciteren (vooral sollicitatiegesprekken) vanwege de impliciete sociale regels en verwachtingen. Velen zeiden dat ze niet goed waren in ‘zichzelf verkopen’ en dat sollicitatiegesprekken hen daarom een sterk ongemakkelijk gevoel gaven. Solliciteren werd ervaren als ‘acteren in een toneelstuk’, waardoor ze zich boos en uitgeput voelden. Daarnaast waren er zorgen over of ze de communicatie van de werkgevers correct zouden begrijpen en interpreteren, en daarom voelden ze zich vaak onzeker tijdens sollicitatiegesprekken.
Een tweede belemmerend subthema was te eerlijk communiceren. In beide groepen gaven deelnemers aan dat ze wisten dat ze te eerlijk waren, wat niet alleen moeilijk was tijdens sollicitatiegesprekken, maar ook moeilijk kon zijn in relaties op het werk.
“Ik zei prompt waar het op stond [tegen de directeur]. Mijn collega’s waren er blij mee, maar de directeur bleef me aankijken, [en ik dacht:] ‘O shit’”. (Deelnemer zonder werk)
Thema 10: De fuik van de arbeidsongeschiktheidsuitkering
In de groep zonder werk gaven veel deelnemers aan dat het ontvangen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering een opluchting was, omdat het hen bevrijdde van financiële stress en verplichtingen (zoals solliciteren). Bovendien hadden velen psychische gezondheidsproblemen door beschadigende ervaringen in eerdere banen. Het ontvangen van een uitkering beschermde hen tegen financiële stress en tegen het risico opnieuw beschadigd te raken in een nieuwe werkomgeving. Velen gaven echter ook aan dat ze in de toekomst wel weer zouden willen werken, maar zich ‘vast’ voelden zitten omdat ze het risico niet wilden lopen hun arbeidsongeschiktheidsuitkering te verliezen.
“Ik zou het ook soms wel eens willen uitproberen om te kunnen werken, alleen bij mij levert het echt angst op, omdat als ik aan zou geven aan het UWV dat ik misschien zou kunnen werken, dan ben ik bang dat ze zeggen: ‘Oh, dat is mooi, dan korten we je uitkering’. En dan ligt er bij mij ook al meteen een druk op om te moeten gaan werken; dat houdt mij tegen om dat te gaan doen. En als ik dan moet gaan werken ligt daar ook al meteen een druk op, wat voor mij eigenlijk alleen maar de kans vergroot om te gaan falen.” (Deelnemer zonder werk)
Discussie
In de zoektocht naar wat duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme belemmert en bevordert vonden we tien thema’s en 34 subthema’s die veelal met elkaar samenhingen. Bijvoorbeeld, mensen die het goed maakten op het werk hadden vaak een combinatie van bevorderende factoren tegelijk, zoals inhoudelijk leuk werk dat paste bij hun talenten, plus een leidinggevende die oog had voor hun welzijn en flexibel was. Veruit de meeste (sub)thema’s werden gevonden in beide groepen, wat het belang van deze bevindingen voor duurzame inzetbaarheid bevestigt, omdat de data van de beide groepen apart verzameld en geanalyseerd werden.
Omdat zoveel factoren gevonden werden, concluderen we dat arboprofessionals die mensen met autisme ondersteunen zich niet blind zouden moeten staren op een of twee factoren, maar juist aandacht moeten hebben voor de veelheid èn interactie tussen factoren. Het is belangrijk dat arboprofessionals maatwerk verrichten en met het individu bespreken wat voor hem of haar persoonlijk de belemmerende en bevorderende factoren zijn. Zulke gesprekken kunnen zelfinzicht en zelfkennis vergroten, wat naar verwachting ook helpt in het voorkómen van arbeidsuitval. De factoren zoals getoond in Tabel 1 zouden een checklist kunnen vormen van bespreekpunten met de client.
Thema’s die duurzame arbeidsparticipatie bevorderden, waren onder andere het belang van een positieve werksfeer, een goede leidinggevende, het kunnen doen van werk dat aansluit bij interesses en talenten, gunstige werkomstandigheden, goede coaching, hoger zelfinzicht, hoger zelfvertrouwen en proactiviteit. Verschillen tussen de groepen waren dat deelnemers met werk vaker vriendelijker behandeld waren geweest door de werkomgeving, vaker/betere coaching hadden gehad, meer zelfinzicht en zelfvertrouwen hadden, en assertiever en proactiever waren. Het onderzoek toont aan dat coaching belangrijk is voor het vinden en behouden van betaald werk, terwijl mensen zonder werk vaak geen toegang hadden tot coaching, of ineffectieve coaching kregen aangeboden. Dit duidt op een belangrijk startpunt ter verbetering van de duurzame arbeidsdeelname van mensen met autisme.
Een sterk punt van dit onderzoek was dat de data van de beide groepen apart verzameld en geanalyseerd werden, en dat de groepen waren ingedeeld op de ‘harde uitkomstmaat’ van het wel of niet hebben van betaald werk. Nadelig gevolg daarvan was wel dat er daardoor geen indeling was in andere relevante indelingen, zoals op basis van welzijn op het werk; zo waren er in de groep met werk ook deelnemers die thuis zaten met een burn-out. Ook de mate waarin mensen zich beperkt voelden door hun autisme is in dit onderzoek niet expliciet gemeten.
Integraal beschouwd, suggereren de bevindingen dat er twee veelbelovende verbeterpunten zijn voor duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme, omdat ze samenhangen met verschillende (sub)thema’s. Ten eerste lijkt het belangrijk om het zelfinzicht en de zelfkennis te verbeteren met betrekking tot interesses, talenten, waarden en grenzen van wat wel en niet goed is voor het persoonlijke welzijn, zoals stressbronnen. Onze bevindingen suggereren op meerdere manieren dat het bevorderen van zelfinzicht in behoeften en stressfactoren kan bijdragen aan welzijn, het voorkómen van psychische gezondheidsproblemen en werkloosheid. Bij voorkeur vroeg in het leven, om negatieve ervaringen te helpen voorkómen. Coaches, leidinggevenden en arboprofessionals zoals de bedrijfsarts kunnen helpen om zelfinzicht te vergroten. Tools die de professional mee kan geven hiervoor zijn bijvoorbeeld de Capability vragenlijst, de gesprekshulp werk van Vanuit Autisme Bekeken, en de CORAL 2.0 tool. Ook het werkboek van WerkWeb-autisme kan door professionals gebruikt worden. Arbeidsdeskundigen verwijzen we ook graag hier naar.
Het tweede belangrijke punt om de duurzame arbeidsparticipatie van mensen met autisme te verbeteren is dat werkomgevingen vriendelijker en inclusiever moeten worden. Dertien van de 34 subthema’s waren direct gerelateerd aan een goede werkpleksfeer en positieve houdingen van supervisors. Daarentegen kwamen stigmatisering en arbeidsdiscriminatie veel voor, evenals onwelwillendheid om werknemers met autisme te steunen wanneer zij aangaven iets nodig te hebben om zich goed te voelen. Hier ligt een grote taak voor werkgevers, waarbij ook re-integratieprofessionals kunnen bijdragen aan verbeteringen. Ten slotte was opvallend dat veel van de gevonden (sub)thema’s niet autisme-specifiek waren, maar het meer algemene, aan duurzame inzetbaarheid gerelateerde factoren betrof, zoals autonomie, authenticiteit, gebruik van talenten, vaardigheden en interesses, jobcoaching, jobcrafting en een psychosociaal veilig werkklimaat. Deze zaken horen bij goed werkgeverschap. Werkgevers die hierin beter gaan investeren bevorderen daarmee niet alleen het duurzaam en gezond werken van mensen met autisme, maar dus van al hun werknemers.
Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt met financiële steun van de Stichting Universiteitsfonds van Tilburg University.
Aandachtspunten uit het onderzoek
• Duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme kan verbeterd worden als werkomgevingen vriendelijker en inclusiever worden. Stigma en discriminatie zijn grote belemmeringen. Ook is er vaak te weinig oog voor wat de individuele werknemer met autisme nodig heeft om zich goed te voelen op het werk, of onbereidheid om die behoeften serieus te nemen. Arboprofessionals kunnen hier een rol in spelen.
• Duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme kan verbeterd worden door het vergroten van hun zelfinzicht en zelfkennis, met betrekking tot interesses, talenten, waarden en grenzen van wat wel en niet goed is voor het persoonlijke welzijn, zoals stressbronnen. Arboprofessionals kunnen helpen dit zelfinzicht te vergroten.
• Coaching bleek duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme te bevorderen, maar veel mensen zonder werk hadden daartoe geen toegang, of hadden een kwalitatief slechte coach. Verbeterde toegang tot goede coaching is nodig.
• We vonden veel (sub)thema’s die samenhangen met de duurzame inzetbaarheid van mensen met autisme. Iedere persoon met autisme en diens werkomgeving is anders; maatwerk is nodig om gezond en duurzaam te kunnen werken. De overzichtstabel kan een checklist zijn om te kijken welke zaken aandacht behoeven.
De auteurs verklaren geen conflict of interest te hebben.
Literatuur
1. Brouwers EPM, Bergijk M, van Weeghel J, Detaille S, Kerkhof H, Dewinter J. Barriers to and Facilitators for Finding and Keeping Competitive Employment: A Focus Group Study on Autistic Adults With and Without Paid Employment. J Occup Rehabil. 2024 Apr 3. doi: 10.1007/s10926-024-10181-3.
Auteurs
Prof. dr. Evelien P. M. Brouwers, Tranzo, Tilburg University
Ir. Michel Bergijk, Tranzo, Tilburg University
Prof. dr. Jaap van Weeghel, Tranzo, Tilburg University
Dr. Sarah Detaille, Hogeschool Arnhem Nijmegen
Dr. Hanneke Kerkhof, HumanCapitalCare
Dr. Jeroen Dewinter, GGz Eindhoven / Tranzo, Tilburg University
a Wij respecteren de gevoeligheid rond terminologie: bij gebruik van de term ‘mensen met autisme’ kan daarom evengoed gelezen worden: ‘autistische mensen’.
